Maria Westerlund valdes enhälligt till ny förbundsordförande på Riksförbundet Sällsynta diagnosers årsmöte den 22 april. Maria bor i Umeå. Hon är diagnosbärare och har en diagnos som syns utåt, Klippel-Feils syndrom, vilket kan betraktas som extremt sällsynt (ultra rare).
Två milstolpar i verksamhetsberättelsen för 2022 var medlemsundersökningen och patientföreträdarutbildningen.
På årsmötet avhandlades även den ständigt aktuella frågan om särläkemedel.

Maria Westerlund har lång erfarenhet som patient. Dessutom är hon van att vara ”den enda som ser ut som…” och ”den enda som behöver…”. Det är erfarenheter som hon betraktar som en resurs, för att kunna känna in och se behov. Hälsodata och medlemsstöd är områden som ligger henne nära. Maria jobbar som diakon och kommer att kombinera ordförandeskapet i Riksförbundet med yrkeslivet i Umeå.

Två nya suppleanter
Dessutom valdes två nya suppleanter in i styrelsen: Birgitta Termander och Veronica Edmonds. Birgitta är medlem i NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser. Därtill är hon patientföreträdare för Sällsynta diagnoser Region väst. Hon har en ung vuxen dotter, 25 år, som är diagnosbärare.

Birgitta har nyligen avslutat ett långt yrkesliv som apotekare inom läkemedelsindustrin. Nu har hon tid att engagera sig bland annat i utbildning för patienter inom området läkemedelsutveckling för den Europeiska Patientakademin (EUPATI). Hon ägnar sig även åt områdena precisionsmedicin och särläkemedel inom Sällsynta diagnoser. I övrigt är hon mycket intresserad av sport.

Veronica bor i Stockholm. Hon har en dotter som har en extremt sällsynt diagnos där förening saknas, och de är därför medlemmar i Riksförbundets fria grupp. Veronicas bakgrund är inom marknadsföring, där det handlar om att nå ut med sitt budskap.

Hon betonade vikten av mjuka värden, men också att ekonomi och effektivitet möjliggör dessa; här och nu men även i framtiden. ”Det känns jätteroligt att bli invald i styrelsen”, framhöll Veronica.

Milstolpar och mycket mellan raderna i verksamhetsberättelsen
Verksamhetsberättelsen för 2022 presenterades av Riksförbundets kanslichef Malin Grände. Hon påpekade att verksamhetsberättelsen är finare än någonsin, eftersom extra kraft och kompetens lagts på utformningen. Hon betonade att förbundet vill nå ut maximalt, men att det också är mycket viktigt med input från medlemmarna.

Två milstolpar under fjolåret var Medlemsundersökningen och patientföreträdar-utbildningen

Medlemsundersökningen – medlemmarnas röst – vars resultat presenterades såväl nationellt som regionalt, i regionala delrapporter och har nått många politiker och beslutsfattare. Mer om patientföreträdarutbildningen, som lanseras den 15 maj, längre ner i denna text!

Efterlängtade fysiska möten
Under verksamhetsåret 2022 kom vi äntligen åter igång med att träffas utanför Zoom och Teams. Efterlängtat var att vi kunde ordna ett fysiskt Höstmöte, med ett 60-tal deltagare.

Sällsynt mitt i livet
Många medlemmar fick också tillfälle att träffas inom vårt arvfondsfinansierade projekt Sällsynt mitt i livet (SMIL). Projektet ordnade såväl digitala som fysiska träffar, där deltagarna fick prata om andra viktiga ämnen än vård. Läs om vår nya ordförande, Maria Westerlunds, engagemang för SMIL.

Riksförbundet ordnade också fyra stycken välbesökta digitala möten under vårterminen, där korta utbildningar om bland annat GDPR och kommunikation gavs kostnadsfritt.

Almedalen
Riksförbundet var med i Almedalen, där SMIL och några styrelseledamöter gjorde ett fantastiskt jobb, för att öka kunskapen om sällsynta diagnoser.

Malin påminde om vikten av att föreningarna håller sina medlemsuppgifter uppdaterade, bland annat med tanke på medlemsundersökningar, men även övrig information som förbundet skickar till medlemmarna via förbundets medlemssystem.
”Vi behöver respons från medlemmarna, för att bli vassare på påverkansarbete”, underströk Malin och fortsatte: ”Vi ska säga rätt saker, med kraft bakom det vi säger.”

”Vad är du mest stolt över?”
Årsmötesordföranden, Fredrik Lundh Sammeli, som är vice ordförande i riksdagens socialutskott, ställde två betydelsefulla frågor till Malin:
”Vad är du mest stolt över bland det som förbundet gjorde ifjol?”
”Vad tycker du är viktigast för socialutskottet att ta till sig?”

För att illustrera sitt svar, visade Malin upp en snörhärva, fastsatt i en klämma. Härvan symboliserade allt det som står mellan raderna i verksamhetsberättelsen, allt som görs dagligdags, men som aldrig lyfts fram, små och stora förbättringar.

Som exempel nämnde hon den nordiska konferensen om sällsynta hälsotillstånd som genomförts några dagar före årsmötet. Under ett år har vi varit med och förberett denna konferens. Sådant syns inte i verksamhetsberättelsen jämt. Det lyfts oftare sådana saker som att vi lyckats få sjukvårdsministern att inviga konferensen, än att vi berättar om hur vi är på plats innan konferensen startar och hjälps åt att knyta fast de engelska översättningarna till våra taveltexter, med snören från en klämma. Men alla insatser, oavsett dignitet, verkar för att vi gör framsteg.

Svaret på den andra frågan, vad Fredrik ska ta med sig till socialutskottet, var att Sverige, som ett av de sista länderna i Europa, verkligen behöver en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Malin framhöll att vi har sjukvårdsministern med oss och att Acko Ankarberg Johansson lovat påbörja arbetet med strategin i höst.

”Vi hoppas på ett starkt beslut om strategin som många riksdagspartier står bakom”, var Malins slutkläm.

Stabil verksamhetsplan och finanser under kontroll
Verksamhetsplanen presenterades av den avgående förbundsordföranden Caroline Åkerhielm. Caroline sammanfattade att vi arbetar vidare med det vi brukar göra, inom vårt intressepolitiska påverkansarbete och med alla kontakter vi har. Vidare poängterade hon:
att Riksförbundet firar 25-årsjubileum i samband med Höstmötet
att vi noga följer vad som händer kring en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
att vi också följer och påverkar Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets (TLV) utredning om säkrad tillgång till särläkemedel.

Påverka särläkemedelsutredningen
En fråga ställdes om Riksförbundets möjligheter att, i praktiken, påverka TLV:s särläkemedelsutredning. Förbundets styrelseledamot Oskar Ahlberg svarade att förbundet sett till att bli involverade i denna process. Oskar nämnde ett delbetänkande från utredningen, vars presentation följdes av ca 200 deltagare, vilket visar på ett oerhört stort intresse för detta ämne.
Oskar betonade att delbetänkandet kommer att kritiseras, det är för lite och går för långsamt, summerade han. TLV har lovat att ta med Riksförbundet under vårens möten.

Något som uppmärksammats i högsta grad är så kallad läkemedelsturism, när svenska diagnosbärare nödgas flytta till Danmark eller Norge, för att få tillgång till särläkemedel. Det är inte värdigt Sverige, underströk Oskar; ett omdöme han även hört från flera politiker.

Ekonomisk rapport
Förbundets kassör, Thomas Wahlström, redogjorde för Riksförbundets ekonomi. Helhetsresultatet för fjolåret var ett överskott på ungefär 7 000 kr. Det blev en diskussion om kostnader för marknadsföring, i syfte att utöka medlemsantalet. Det sades att detta är en utgiftspost som kan ökas, men under förutsättning att marknadsföringen kopplas till kärnan: Verksamhetens innehåll och målsättningar.

”Ett spännande år med förbundets 25-årsjubileum”
Den avgående ordföranden Caroline Åkerhielm tackade för sig och den intressanta tid hon nu lägger bakom sig.

Den nya förbundsordföranden, Maria Westerlund, tackade avslutningsvis för förtroendet. ”Ett spännande år väntar, bland annat med 25-årsjubileum”, påpekade hon. Hon uppmuntrade medlemmarna att kontakta styrelse och kansli, med synpunkter och förslag kring verksamheten.

Maria Westerlund, vald till förbundsordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser, vid årsmötet 22 april 2023

Patientföreträdarutbildningar

Efter årsmötet, gavs en presentation av utbildningar för patientföreträdare. Den 15 maj lanserar Riksförbundet Sällsynta diagnoser förbundets nya, digitala patientföreträdarutbilning. Utbildningen tydliggör rollen som patientföreträdare. Deltagarna får kunskap och verktyg som utvecklar och stärker dem, både personligen och inför uppdraget som patientföreträdare. De som deltar får lära sig att företräda sin organisation eller patientgrupp. Det finns också ett stort behov av dem som vill företräda Riksförbundet Sällsynta diagnoser efter utbildningen.

Det är Stephanie Juran och Evelina Rosén på förbundskansliet som ansvarar för patientföreträdarutbildningen. Det var även de som hade hand om presentationen av vad det innebär att vara patientföreträdare och vad utbildningen handlar om.

Samarbetsorganisationen Funktionsrätt Sverige har också en utbildning för patientföreträdare

Även Funktionsrätts projekt EUPATI ordnar sådana utbildningar