Nyheter

Nyhetsbrev 6 2020: Vi förutspĂ„dde ett ”sĂ€llsynt Ă„r 2020” – och fick bĂ„de rĂ€tt och fel!

Datum: 2020-12-21 Av: SĂ€llsynta Diagnoser Tid: 10:13

SÀllsynta nyheter, vÄrt nyhetsbrev

”Det sĂ€llsynta Ă„ret har kickat igĂ„ng”, var den optimistiska rubriken pĂ„ en nyhet som vi publicerade pĂ„ vĂ„r hemsida i januari i Ă„r, innan vi visste vad som skulle hĂ€nda lite senare under Ă„ret


Inte minst sĂ„g förbundet dĂ„ förvĂ€ntansfullt fram emot att den stora europeiska konferensen om sĂ€llsynta diagnoser, ECRD 2020, skulle ordnas pĂ„ StockholmsmĂ€ssan i maj. Om nĂ„gon den gĂ„ngen, 24 januari, hade sagt: ”Nej, det blir inget ECRD pĂ„ mĂ€ssan i Stockholm, för dĂ€r ska det snart byggas upp ett fĂ€ltsjukhus, pĂ„ grund av en pandemi som drabbar miljontals mĂ€nniskor”, hade detta pĂ„stĂ„ende knappast tagits pĂ„ allvar. Men just sĂ„ blev det! AlltsĂ„: Ett i högsta grad sĂ€llsynt Ă„r 2020 – men inte alls som det var tĂ€nkt frĂ„n början.

I sitt ordförandebrev, resonerar SĂ€llsynta diagnosers förbundsordförande Maria Montefusco ocksĂ„ kring detta faktum: ”Ett Ă„r av oförutsedda hĂ€ndelser Ă€r snart slut. År 2020 har för mĂ„nga handlat om krishantering, uthĂ„llighet och för en del om överlevnad. Det Ă€r omstĂ€ndigheter som personer med, och som verkar inom omrĂ„det sĂ€llsynta diagnoser upplever Ă€ven nĂ€r en pandemi inte rasar. Det resten av befolkningen och hela vĂ€rlden nu fĂ„tt erfara: ovisshet, isolering, utmattning, oro, brist pĂ„ kunskap, akut behov av lĂ€kemedel som inte finns, och sĂ„ vidare – det Ă€r just vad som mĂ„nga gĂ„nger kĂ€nnetecknar ett liv med en sĂ€llsynt diagnos.”

SĂ€llsynta dagen 2021 – i sociala media
Nyhetsbrevet nĂ€mner Ă€ven planeringen inför SĂ€llsynta dagen 2021. NĂ„got fysiskt arrangemang Ă€r inte aktuellt. IstĂ€llet vill vi göra dagen uppmĂ€rksammad i sociala media, med ett par hashtags, och har följande uppmaning: ”Veckan som leder fram till sista februari (v. 8) pepprar vi Facebook, Twitter och Instagram fulla av sĂ€llsynta inlĂ€gg.”

Dessutom ingÄr en sammanfattning av resultatet av Riksförbundets nyligen avslutade projekt SÀllsynt Tillsammans. SÄ ocksÄ en lÀgesrapport om förbundets nya projekt SÀllsynt mitt i livet som startar i januari.

Vidare pĂ„pekas att ytterligare ett projekt, som genomförs av samarbetsorganisationen FunktionsrĂ€tt Sverige, Min sexualitet – min rĂ€tt, snart pĂ„börjar en enkĂ€tundersökning om sexuell hĂ€lsa. I januari kan man delta, genom att svara pĂ„ enkĂ€ten.

Temat för en annan enkĂ€t som Ă€ven nĂ€mns i nyhetsbrevet Ă€r: ”Hur vill du att sjukvĂ„rden ska hantera uppgifter om din hĂ€lsa?” Undersökningen ingĂ„r i en studie vid Karolinska Universitetssjukhuset: ”Ditt DNA – Ditt val”.

En pÄminnelse om att motioner till SÀllsynta diagnosers Ärsmöte ska lÀmnas in senast 31 januari ingÄr ocksÄ.

HĂ€mta SĂ€llsynta nyheter 6 2020

HÀmta förbundskansliets julhÀlsning 2020

Om cookies

Vi anvÀnder oss av kakor för bÀttre upplevelse. LÀs mer.

Translate »