Nu har regeringen påbörjat arbetet med en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. I onsdags, 29/11, samlade sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson aktörer på området, däribland Riksförbundet Sällsynta diagnoser, till en workshop.

Vi hade fått möjlighet att bjuda in tio representanter från olika förbund och föreningar, alla med olika sällsynta perspektiv. Dessutom hade vi fått uppdraget att bjuda in två inledningstalare som delade sina personliga berättelser. Emma Lindsten, XLH Svenska Patientföreningen, och Pernilla Becker, Nätverket för Spinalmuskelatrofi (SMA), delade med sig av sig själva så att det inte gick att väja, samtidigt som deras anföranden var skickligt strategiska och politiska – imponerande och så värdefullt!

Våra fem punkter beaktades
Vi, cirka 35 personer som fanns i lokalen, placerades vid sju stycken bord. I gruppdiskussioner noterades allt det som inte ska glömmas bort i ett strategiarbete, och kanske också det som inte behöver vara med just exakt här och nu.

Riksförbundet Sällsynta diagnosers fem punkter fanns med högt upp i alla diskussioner:
1. Tillsätt en nationell samordnare. En nationell strategi kommer att beröra ett brett spektrum av frågor och aktörer, från forskning till resurstilldelning och styrning av hälso- och sjukvården. För att arbetet ska bli effektivt behövs en nationell samordnare, med ett tydligt mandat och tillräckliga resurser att genomföra strategin och samordna alla aktörers arbete.
2. Stärk kompetensen över hela landet. I dag finns regionala kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Sveriges sju universitetssjukhus. Men dessa kompetenscentrum saknar tydliga uppdrag och har för lite resurser för att kunna stödja primärvården, samordna vårdinsatser och vägleda patienter till specialiserad vård. Finansieringen av de regionala kompetenscentrumen behöver stärkas och de behöver få ett tydligare nationellt uppdrag.
3. Använd europeisk expertis. I dag finns ett nätverk av experter på sällsynta hälsotillstånd inom EU, men många svenskar får inte tillgång till den expertisen. Regeringen behöver se till att fler svenskar har möjlighet att få hjälp av experter i andra europeiska länder. Det europeiska expertnätverket för sällsynta hälsotillstånd behöver inkluderas, i både den högspecialiserade vården samt övrig hälso- och sjukvård. Särskilda resurser behöver avsättas för det.
4. Påskynda införandet av nationella kvalitetsregister. Nationella kvalitetsregister är ett viktigt verktyg för att följa upp och utveckla svensk hälso- och sjukvård. I dag saknas nationella data över vårdkvaliteten för personer med sällsynta hälsotillstånd. Regeringen behöver fatta beslut om att införa nationella kvalitetsregister som omfattar alla sällsynta hälsotillstånd.
5. Förbättra tillgången till särläkemedel. Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, har nyligen lämnat en rapport till regeringen om hur tillgången till läkemedel för sällsynta hälsotillstånd kan förbättras. TLV anser bland annat att samhället måste acceptera högre kostnader för dessa läkemedel. Regeringen bör skyndsamt bereda förslagen, så att personer med sällsynta hälsotillstånd i högre grad kan få tillgång till de läkemedel som de behöver.

Annat viktigt också
Naturligtvis togs också andra viktiga punkter upp i diskussionerna, som till exempel tidig och jämlik diagnostik, underlättande av datadelning, att tänderna och munnen är en del av kroppen och inte får glömmas bort samt – inte minst – att sällsynta patienter och anhöriga måste ha ett självklart inflytande i hälso- och sjukvården.

Sällsynta diagnosers förbundsordförande Maria Westerlund kommenterar:
”Det var något vi verkligen upplevde oss ha under den här dagen och vi hoppas självklart att det ska fortsätta så. Det var en positiv känsla i rummet, engagemanget och arbetslusten gick inte att ta miste på. Nu är spaden satt i jorden. Med den här bekräftelsen på att våra fem punkter träffat rätt, kan vi med stärkt självförtroende fortsätta arbetet med oförminskad styrka för en nationell strategi som ska ge alla som lever med ett sällsynt hälsotillstånd tillgång till bästa vård, stöd och behandling”.

Läs mer om arbetet med den nationella strategin
Regeringens egen nyhet
Heja olika
Vår tidigare nyhet om de fem punkterna