Nu har regeringen satt igång arbetet med en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Den 29/11 samlade sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson flera aktörer inom området, däribland Riksförbundet Sällsynta diagnoser, till en workshop.

Dags igen: Sällsynta dagen!

Den sista februari är det dags igen: Sällsynta dagen! Den dag då sällsynta hälsotillstånd uppmärksammas runt om i världen. Sprid gärna kännedom om denna dag. Text och bild för delning finns på Sällsynta diagnosers hemsida.

Sällsynt mitt i livet – fortsättning följer

Arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livet fortsätter ytterligare sex månader, från årsskiftet. Då ska SMIL-konceptet för samtalsträffar anpassas även för anhöriga. Anhöriga har ett stort behov av att träffa andra närstående, har det visat sig. Snart blir det möjligt.

”Slutet på början”
I ordförandebrevet fastställer förbundets ordförande Maria Westerlund att ”det är slutet på början”. Detta är hennes slutsats, utifrån allt Riksförbundet uppnått under de 25 år som det funnits. Hon betonar att ”2023 är året vi lärt oss att våra kunskaper och erfarenheter hörs och efterfrågas!”

Nominera till Sällsynta priset!

Fram till årets slut, är det ännu möjligt att nominera till Sällsynta priset. Det ska gå till en ung person (max 30 år) som har en sällsynt diagnos, alternativt lever odiagnostiserad med ett sällsynt hälsotillstånd, och som genom sitt ideella engagemang verkar som inspiratör och förebild.

Smidigt samarbete och personcentrerad vård
I nyhetsbrevet nämns därtill Samka! – Ett nytt projekt som ska hjälpa dig förbättra dina samarbeten.

Vidare påpekas att FOKUS Patient:s konferens om personcentrerad vård nu finns på YouTube. I en inspelning från konferensen redogör Sällsynta diagnosers medarbetare Stephanie Juran för varför personcentrerad vård är så viktig för alla som lever med sällsynta hälsotillstånd.

Hämta Sällsynta nyheter 6 2023