I november genomfördes en enkät om vårt arvsfondsprojekt Sällsynt mitt i livet (SMIL). Orsaken är att projektet i sin nuvarande form är i sitt slutskede. Resultaten är glädjande, eftersom även många anhöriga har svarat att de är intresserade av de samtalsträffar som Sällsynt mitt i livet ordnar.

Enkätundersökningen mejlades till Riksförbundet Sällsynta diagnosers föreningar och fria grupp. Enkäten marknadsfördes även på Facebook och Instagram. Totalt inkom 92 svar. Stort tack till alla er som tagit er tid att svara!

Det är dock svårt att veta om de som besvarat enkäten är ett representativt urval av föreningens samtliga medlemmar. Det går inte att veta, men kan vara bra att ha i åtanke när man analyserar resultaten.

Enkätsvar
• 59 personer svarade att de själva har ett sällsynt hälsotillstånd.
• 23 personer svarade att de är närstående till någon med ett sällsynt hälsotillstånd.
• 2 personer har svarat ”Annat”: En person från professionen och en person från projektets referensgrupp.

Hur väl känner du till Sällsynt mitt i livet på en skala mellan 1 och 100?
Där 1 är inte alls och 100 är mycket väl.
80 personer besvarade frågan. Medianen för alla svar är 22 och medeltalet landade på 35.

Hur har du fått kännedom om Sällsynt mitt i livet?
34 personer svarar att de fått kännedom om projektet Sällsynt mitt i livet via Riksförbundet sällsynt diagnosers mejlutskick. Därtill har 20 personer angett att de fått kännedom om projektet genom Riksförbundets nyhetsbrev.

Det som med säkerhet går att säga om detta är att mejlutskick har varit ett av de mest effektiva sätten att nå ut med information om arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livet. Det verkar också som att förbundets hemsida, inlägg i flödet på Facebook och olika typer av personliga möten är effektiva sätt att nå ut till våra vuxna medlemmar med information om SMIL.

Skulle du vilja delta i Sällsynt mitt i livets samtalsträffar?
• 6 personer svarade att de redan deltagit i Sällsynt mitt i livets samtalsträffar.
• 12 personer svarade ja.
• 26 personer svarade vet ej.
• 14 personer svarade kanske.
• 19 personer svarade nej.

Glädjande resultat
Dessa resultat gör oss i projektgruppen mycket glada! Det är särskilt glädjande att så många anhöriga svarar att de är intresserade av Sällsynt mitt i livets samtalsträffar, då arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livet fortsätter i ytterligare sex månader (under första halvåret 2024) – med fokus på just anhöriga.

Vi vet att anhöriga har ett stort behov av att träffa andra närstående, och snart blir det möjligt. Mer information om fortsättningen av SMIL kommer.

Hämta SMIL-utvärderingsenkätrapporten, november 2023, med infografik