Socialstyrelsen har fått i uppdrag att ta fram förslaget till nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Nu har arbetet påbörjats, och vi uppmanas bidra med vår kunskap och förslag på insatser.

Ta tillfället i akt och bidra med just dina erfarenheter och din kunskap. Just nu håller en strategi på att tas fram. Med vår hjälp kommer den att bidra till bättre vård, stöd och behandling för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.

Såhär skriver Socialstyrelsen:
”Era inspel ska ge Socialstyrelsen en bred bild av patientgruppernas behov samt fånga in så mycket som möjligt av den kunskap som finns hos olika aktörer och individer inom svensk hälso- och sjukvård. Socialstyrelsen välkomnar underlag från alla som kan bidra med relevant kunskap och erfarenhet till myndighetens arbete och analyser.

Socialstyrelsen önskar inspel kring fyra huvudfrågor som listas nedan. Vi ser gärna att ni är så konkreta som möjligt om hur era förslag på insatser ska genomföras och vilka eventuella administrativa och ekonomiska konsekvenser de kan ha.

1. Vilka behov inom hälso- och sjukvårdsområdet ser du/ni att patienten har och hur kan detta förbättras?
2. Vilka befintliga hälso- och sjukvårdsstrukturer och roller bör beaktas och hur kan dessa stärkas?
3. Vilka samordnande och kunskapsspridande funktioner finns som bör stärkas och hur kan de stärkas?
4. Vilka övriga medskick eller perspektiv vill du/ni lyfta till Socialstyrelsens arbete?

Det är viktigt att det framgår av underlaget vilken organisation eller vilka personer som är avsändare.

Underlaget får omfatta maximalt fyra A4-sidor i Word eller PDF-format. Varje svarande kan själv avgöra vilka av frågorna som ges störst vikt och hur de fyra sidorna disponeras.”

Mer information finns på Socialstyrelsens webplats under ”Uppdrag om nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd”.

Hoppas du vill och kan vara med och bidra med just dina viktiga erfarenheter!