Nyheter

Sällsynta diagnoser är motorn mot framtidens hälso- och sjukvård

Datum: 2023-05-03 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 10:19

Bild på mötesdeltagare, Nordic Network möte i Sverige, maj 2018

Detta är titeln på den nordiska konferensen om sällsynta hälsotillstånd i Stockholm den 2 – 3 oktober 2023, som öppnas av sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson.

OBS – konferensen är på engelska!

Konferensen anordnas av Socialstyrelsen, på uppdrag av det nordiska nätverket för sällsynta sjukdomar (Nordic Network for Rare Diseases, NNRD), ett nätverk som för samman företrädare från Nordens hälsomyndigheter, vårdprofessionen och patientorganisationer för sällsynta hälsotillstånd. (Bilden är från ett tidigare möte inom NNRD.)

Syftet med konferensen är att nätverka och tillsammans hitta lösningar för utmaningar inom sällsynta hälsotillstånd. Detta eftersom inget land kan lösa dessa utmaningar på egen hand.

”Nu när Sverige äntligen tar fram en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd är det bra att vi lär oss av våra grannländer, så att vi kan göra rätt från början. Konferensen är ett utmärkt tillfälle för detta”, säger Stephanie Juran, som ingår i planeringsgruppen från Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Gemensamma lösningar
Och tittar man på agendan så är det verkligen gemensamma lösningar som behövs. För hur ska vi annars kunna dela våra hälsodata på ett hållbart och säkert sätt med våra grannar? Där vi lära oss en del av vår granne på andra sidan Östersjön. Att kunna utnyttja vård och expertis utanför Sverige är avgörande inom sällsynta hälsotillstånd. Precisionsmedicin kan förhoppningsvis leverera morgondagens behandlingar för många hälsotillstånd. Men hur ska vi ha resurser för att kunna betala dessa?

Delta på plats i Stockholm eller digitalt
Är du också nyfiken på lösningsförslagen från kloka huvuden från politiken, professionen och patientrörelsen, anmäl dig direkt, du kan delta digitalt eller på plats i Stockholm.

Nordisk Konferens om sällsynta hälsotillstånd i Stockholm (på engelska)
Tid: 2 – 3 oktober 2023, från lunch till lunch
Plats: Clarion Hotel Sign, Östra Järnvägsgatan 35, Stockholm eller digitalt deltagande

Agenda, 2 oktober
• Nationella strategier för sällsynta hälsotillstånd
• Digitalisering, datadelning och register

Agenda, 3 oktober
• Samarbete över gränserna
• Precisionsmedicin

Mer information och anmälan
Mer information om konferensen, program och länk till anmälan finner du på Socialstyrelsens hemsida.

OBS! Anmälan i maj
 (till det fysiska mötet)
Anmäl dig före 31 maj, för att vara med på plats.

Fakta om Nordic Network for Rare Diseases, NNRD

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.