#EMM2023 var en fantastisk konferens, där vi inte bara lyssnade på inspirerande presentationer, utan också deltog aktivt i många brainstorming-sessioner. Så sammanfattar Mildred Lundgren sina intryck från vår europeiska samarbetsorganisation EURORDIS medlemsmöte i Stockholm, vilket ägde rum i slutet av maj. Mildred är medlem i Sällsynta diagnoser, genom diagnosföreningen HHT Sverige.

Syftet med konferensen var att utforska och främja ett livslångt holistiskt synsätt (helhetssyn) på vård för personer som lever med en sällsynt diagnos. Det var verkligen en sammankomst av högsta kvalitet, med delegater från hela Europa.

Mötena är en ovärderlig källa till inspiration och motiverar mig verkligen i mitt arbete med HHT Sverige och Europa att fortsätta våra ansträngningar för att öka medvetenheten och sträva efter betydande förändringar.

Att se engagerade experter och intressenter samlas och diskutera ämnen som:
resiliens
stärkta familjer
patienträttigheter och lagar
integrerad vård
psykisk hälsa
hälsosamt åldrande, och
kronologisk kontra biologisk ålder
– det var energigivande och motiverande.

Stärka familjer
Diskussionerna fokuserade på motståndskraft och att stärka familjer för att säkerställa att de som lever med sällsynta sjukdomar inte bara överlever, utan också trivs. Genom att betona patienternas rättigheter och lagar blir vi starka förespråkare för att säkerställa att varje individ får den vård de förtjänar.

En före detta riksdagsledamot var på plats och representerade en sällsynt sjukdom: Penilla Gunther. Hon insisterade på att patientföreningarna är för mjuka och att vi måste insistera på att våra politiker respekterar patienternas rätt till vård.

Hur ska vi nå dit? Vi kan börja med en kampanj, så att alla vet vilka rättigheter vi har enligt patientlagen.

Integrerad vård
Diskussioner fördes om vikten av integrerad vård, där olika medicinska och vårdrelaterade discipliner arbetar tillsammans för att ge en omfattande och samordnad vårdupplevelse. Det är genom att främja denna helhetssyn som vi kan förbättra hälsoresultaten och livskvaliteten för personer med sällsynta sjukdomar.

Hälsosamt åldrande, kronologisk ålder kontra biologisk ålder
Att främja ett hälsosamt åldrande och förstå kronologisk och biologisk ålder är också av största vikt. Genom att vara medvetna om faktorer som påverkar åldrandet kan vi arbeta för att förebygga och hantera åldersrelaterade sjukdomar och hälsoproblem på ett mer effektivt sätt.

När personer som har sällsynta hälsotillstånd blir äldre finns det utmaningar förknippade med att åldras med en sällsynt sjukdom som behöver förstås och hanteras.

Tidigare undersökning om sällsynta sjukdomar från EURORDIS
Att jonglera vård och vardagsliv: Balansakten i samhället för sällsynta sjukdomar. Detta var temat för en europeisk undersökning om hur sällsynta sjukdomar påverkar det dagliga livet. Undersökningen omfattade frågor som samordning av vård, psykisk hälsa, sysselsättning och ekonomisk påverkan.
Resultaten visar tydligt förseningen i diagnos hos barn och ungdomar. Det visar också att det tar längre tid för kvinnor att få en diagnos. Se hela undersökningsrapporten här.

Psykisk hälsa – felande länk
Enligt den senaste EURORDIS-undersökningen Rare Barometer upplever tre gånger fler patienter och vårdgivare med sällsynta sjukdomar känslor av nedstämdhet och depression än den allmänna befolkningen, på grund av effekterna av att leva med en sällsynt sjukdom och ouppfyllda behov.

Diskussionen om psykisk hälsa var därför mycket intressant: Hur bördan av att leva med en sällsynt diagnos och hur den kan sträcka sig bortom de fysiska symtomen och utmaningarna; den kan djupt påverka en persons psykologiska välbefinnande.

Tyvärr är psykisk hälsa inte en integrerad del av vården för sällsynta sjukdomar och i nationella planer. Men det finns bra initiativ att ta efter, till exempel RareMinds. Det är en icke vinstdrivande organisation som erbjuder rådgivning online för patienter med sällsynta sjukdomar.

EURORDIS har lobbat för att sällsynta sjukdomar ska ses som en sårbar grupp som kräver särskild uppmärksamhet i EU:s politik för psykisk hälsa.

Mildred Lundgren

Se även tidigare nyhet om EMM 2023.

Bilderna:
Högst upp: Deltagare vid EURORDIS medlemsmöte, EMM 2023. Mildred Lundgren står längst till vänster.
Längst ned: Sammanställning av informationsmaterial som visades på mötet.