Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförande Maria Westerlund, samt ledamöterna Oskar Ahlberg och Annalena Josefsson, deltar under Almedalsveckan. Förbundskansliet/arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livet är också på plats i Almedalen. Kom och möt företrädare för Sällsynta diagnoser i förbundets tält på Cramérgatan!

Läs mer om Sällsynta diagnosers medverkan i Almedalen!

I nyhetsbrevet sammanfattas våra övriga senaste nyheter:
• Utbildning för patientföreträdare lanserad
• Hanna Gustafsson, nyanställd på kansliet, presenterar sig
• Enkät: Ska nyfödda screenas för sällsynta sjukdomar?
• Är du ung och lever med en sällsynt diagnos? Välkommen till en kreativ skrivarworkshop!
(Intresseanmälan senast 22 juni)
• Namninsamling pågår: ”Gör funktionsrättskonventionen till lag!”
• Vad hände på EURORDIS medlemsmöte i Stockholm?
• Förbundskansliet sommarstängt

Hämta Sällsynta nyheter 3 2023