Hur mår du som är ung och lever med ett sällsynt hälsotillstånd?
Och vad gör du på din fritid?

Dessa frågor och några till, bad vi unga personer som lever med sällsynta hälsotillstånd att besvara i en enkät som Riksförbundet Sällsynta diagnoser skickade ut via mail och genom sociala medier. Hela 79 unga personer berättade om sina liv.

Hur mår du?
Sämre för flickor och för unga vuxna

På den raka frågan ”Hur upplever du din hälsa?” kunde man välja på alternativen Mycket bra, Bra, Ganska dålig och Dålig.

Fyra av tio uppger att de har dålig eller ganska dålig hälsa. Det är en nedslående siffra som ytterligare förvärras för gruppen flickor där varannan rapporterar ganska dålig eller dålig hälsa. Varannan! 

De beskriver mycket trötthet, smärta, och andra begränsningar som den egna kroppen sätter, men bristande hjälpinsatser och ett dåligt anpassat samhälle nämns också som orsaker för den vikande hälsan.

Det är anmärkningsvärt att andelen som rapporterar dålig hälsa ligger ännu högre hos de lite äldre unga vuxna kvinnorna, mellan 22 och 30. Där är det nästan två tredjedelar (av de mellan 22 och 30 år gamla) som upplever sin hälsa som ganska dålig eller dålig.

Det är uppenbart att något händer under vuxenblivandet, då hälso- och sjukvården går över från barnsjukvård till vuxensjukvård. Att just den övergången brister för många med sällsynt hälsotillstånd är känt sedan tidigare. Det är i våra unga år som mönstren för resten av livet etableras och alltså en oerhört viktig period för ens fortsatta hälsa.

Kan du göra det du vill på din fritid?
Varannan ung person svarar nej.

Även här är siffrorna mer nedslående för flickor. Ungefär var fjärde flicka upplever att de är förhindrade att göra sådant de vill på sin fritid, vilket är fyra gånger så många jämfört med pojkarna, där samma andel hamnar på en av tio.

Precis som när det gäller hälsan och måendet, rapporterar gruppen med den lite högre åldern begränsningar i större utsträckning, 63 procent, än gruppen tonåringar, där 48 procent upplever att de inte kan göra det de vill på sin fritid.

Detta må vara en liten undersökning, men svaren talar sitt tydliga språk. Nu stundar en lång härlig sommar med ledighet från skolan, underbara äventyr och lata dagar. Ja, om du är frisk och stark. Under sommarlov försvinner trygga nätverk, tydliga rutiner och återkommande aktiviteter för många barn och unga. Det blir en ännu svårare utmaning för en ung person som lever med ett sällsynt hälsotillstånd som påverkar ens hälsa, mående och fritid.

För de flesta sällsynta diagnoser finns det idag tyvärr ingen botande behandling. Vi kan inte trolla bort smärta, trötthet och fysiska utmaningar som våra unga medlemmar vittnar om. Desto viktigare att se helheten och erbjuda det stöd som finns. Ett viktigt första steg är att förstå varför flickor och unga vuxna mår sämre.

Regeringen har lovat att till hösten påbörja arbetet med en nationell strategi för området sällsynta hälsotillstånd. Vi hoppas att en sådan strategi kan bidra till att målgruppen får en bättre tillvaro. Att en strategi kan ge förslag på kraftfulla verktyg för att motverka dessa ojämlikheter.

Fakta om undersökningen:

79 personer besvarade enkäten.
Åldersspannet var mellan 3 och 30 år och det var ungefär lika många respondenter i gruppen 11 till 21 år som 22 till 30 år.
Det var fler flickor än pojkar som besvarade enkäten. Andelen flickor var mer än dubbelt så stor som andelen svar från pojkar.
Av alla som svarade på våra frågor lever drygt en av 20 utan fastställd diagnos.