Det är inte bara vi från Riksförbundet Sällsynta diagnoser som anser att Sverige behöver en mycket tydligare nationell samordning och en plan för området sällsynta hälsotillstånd. Tillsammans med Ågrenska och Centrum för Sällsynta Diagnoser i samverkan, har vi satt igång en dialog med ett stort antal aktörer för att få regeringen att ta nästa steg.

Stor uppslutning och enighet

Den 3 maj och den 30 augusti samlades ett fyrtiotal personer från myndigheter, regeringssatsningar, tankesmedjor, branschorganisationer, funktionsrättsorganisationer, hälso- och sjukvården, tandvården med flera, för att arbeta med den långdragna frågan om en nationell plan för området sällsynta hälsotillstånd. Kort sagt, de aktörer som rör sig på den sällsynta spelplanen i Sverige hade ställt upp mangrant.

Det rådde enighet om att det behövs en tydligare nationell samordning, att dagens överenskommelse mellan Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) och regeringen är en nödvändig början, men som inte räcker till och därför inte tillgodoser de behov som finns.

Nästa steg tillsammans – 2023 viktigt år

Det konstaterades att mycket hittills är gjort, att vi följaktligen inte utgår från nollpunkten och att det nu finns goda förutsättningar för att ta nästa steg tillsammans.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) i samverkan och Ågrenska stiftelsen står som arrangörer av dessa nationella möten, och har också fått workshopdeltagarna stöd i att driva processen vidare.

Med viktiga delmål framöver siktar vi mot maj 2023, då Sverige innehar ordförandeskapet i såväl EU som Nordiska ministerrådet. Dessutom ordnar vår europeiska paraplyorganisation EURORDIS då sitt stora medlemsmöte i Stockholm. Vad skulle passa bättre än att socialministern i samband med detta deklarerar att en nationell plan för området sällsynta hälsotillstånd äntligen är beslutad och ska genomföras?

Varför nu?

Förutom de argument vi alltid fört fram, om de stora behoven av samordnade insatser hos både personer med sällsynta hälsotillstånd, och hos aktörer inom vården och andra samhällsfunktioner har vi, bland annat genom det nationella programområdet och insatser inom life sciencestrategin, nya kunskapsunderlag som understödjer behoven av nationell strategi och plan för området.

Den europeiska framtidsstudien Rare 2030 (Sällsynt 2030), är också en viktig utgångspunkt, det sällsynta kräver samarbete även på europeisk och annan internationell nivå.

Politisk vilja behövs

Behoven finns, förutsättningarna finns, nu behövs politisk vilja och ett agerande från beslutsfattare på nationell nivå. Vi är säkra på att den viljan också finns och vi hjälper gärna politiken att utforma och anta en nationell plan, och släpper inte taget förrän Sverige har en sådan.

Vi har flera viktiga milstolpar framför oss de närmaste månaderna, både nationellt och internationellt. Det är dock inte är rastplatser, utan tvärtom kraftstationer som för oss närmare målet.

Matnyttigt från mötena

Vid mötet 3 maj presenterade den nationella arbetsgruppen sin analys av brister och behov i vård och stöd för personer med sällsynta syndromdiagnoser som ger komplexa behov. Analysen finns här.

Vid mötet den 30 augusti fick vi ta del av erfarenheter från den nationella cancerstrategin genom cancersamordnare Hans Hägglund, vars presentation finns här.

Vi fick också höra om Norges väg till en nationell strategi, vilken antogs i augusti 2021. Ingunn Westerheim, politisk rådgivare på Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, delgav brukar- och patientföreträdarnas erfarenheter och råd. Ingunns presentation finns här.

Under mötet i augusti presenterades en tidslinje (historik) som sammanställts av Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Ågrenska stiftelsen och CSD i samverkan. Där ingår ett axplock av insatser och initiativ som stärker det sällsynta området. Listan kompletterades av workshopdeltagarna. Tidslinjen finns här.

EURORDIS-dokument (på svenska)
Rare 2030 – Ett nytt europeiskt policyramverk för sällsynta hälsotillstånd