”Vi är sällsynt få som lever med ett visst sällsynt hälsotillstånd i hela landet, men ändå behöver vi sällsynta bilda en stark röst i våra sex sjukvårdsregioner.” Det är det sällsynta dilemma som projektet Sällsynt Startklar försöker lösa.

Och det är tack våra underbara patientföreträdare, som arbetar ideellt i våra regionala nätverk, som vi har en chans att ta oss an denna utmaning, se tidigare nyhet om projektet.

Under våren har vi förstärkt de regionala nätverken, genom att hitta fler engagerade medlemmar som vill ställa upp som patientföreträdare. Är du också nyfiken på att bidra till sällsynta påverkansarbete i din sjukvårdsregion, kika gärna här eller kontakta oss, se kontaktinformation nedan.

Under hösten kommer vi inom Sällsynt Startklar fokusera på innehåll: Vad vill och kan jag – i min region – göra som patientföreträdare för Riksförbundet Sällsynta diagnoser?

Höstens arbete inleddes med ett (digitalt) stormöte den 8 september, där vi samlade 11 av våra 17 patientföreträdare. Engagemanget för att sprida kunskap om sällsynta hälsotillstånd var starkt. Vi beslöt att ta fram informationsbroschyrer om arbetet vid våra sex Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) i Lund, Göteborg, Linköping, Stockholm, Uppsala/Örebro och Umeå.

Syftet med broschyrerna är att du som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, samt dina nära och kära, men också dina kontakter inom primärvården, bättre förstår hur CSD kan hjälpa till.

Sällsynta dagen – ökar den allmänna kännedomen
För att dessutom öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd bland allmänheten, kommer vi även ta fram olika aktiviteter kring Sällsynta dagen, sista februari. Sällsynta dagen, som är ett svenskt initiativ, uppmärksammas över hela världen.

Läs mer om Sällsynta dagen! Sällsynta Stories  2020 och Sällsynta dagen internationellt.

Den 28 februari 2022 kommer vi att lysa upp byggnader över hela Sverige.

Följ med vad vi gör
Vill du bidra till det viktiga arbetet i din region, ta kontakt med oss. Håll dig uppdaterad genom att följa oss i våra sociala mediekanaler på Facebook, Twitter, Instagram, youtube och LinkedIn.

Kontaktinformation
För mer information om projektet och aktiviteterna, hör gärna av dig till stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se