Nu stänger vi kansliet och öppnar åter måndagen den 14 augusti. Vi hoppas att du får några sommarveckor som kan bjuda på ledighet och sköna stunder. Vi vet att livet med ett sällsynt hälsotillstånd inte alltid tillåter det. Riksförbundet Sällsynta diagnoser arbetar med att påverka beslutsfattare för att det sällsynta livet ska bli lättare. Framför allt jobbar vi för att personer som lever med sällsynta hälsotillstånd ska ha tillgång till bästa möjliga vård, stöd och behandling.

Gå en gratis utbildning i sommar
För att rusta sig själv, sin familj eller förening i möten med beslutsfattare och vården har Riksförbundet Sällsynta diagnoser tagit fram en helt kostnadsfri digital utbildning. Dina unika erfarenheter och perspektiv kan bidra till nya lösningar och mer jämlik hälso- och sjukvård. Gör skillnad för dig själv och andra – Varför inte gå utbildningen i sommar? Läs mer på Digital utbildning för patientföreträdare: Sällsynta Diagnoser (sallsyntadiagnoser.se).

Låt Sällsynt mitt i livet inspirera dig och din förening
Till hösten väntar förstås ett nytt medlemsmöte, då vi förutom att fira förbundets 25 år ska ägna oss åt teman som kommit upp i det arvsfondsfinansierade projektet Sällsynt mitt i livet. Det är knappt ett halvår kvar av projekttiden, som skapat samtalscirklar där det pratas om sånt som är viktigt i ett sällsynt liv. Materialet är avsett att användas för samtal i den egna föreningen, eller tillsammans med andra i liknande livssituationer. Läs mer om SMIL här.

Att vara Ung och sällsynt – vad innebär det?
För att fånga in unga medlemmars röster har Riksförbundet Sällsynta diagnoser arbetat fokuserat under perioder. Senast var ett treårigt projekt som tog fram verktyg för hur en övergång från barn- till vuxensjukvård skulle kunna förbättras. Sedan ett tag är vi igång igen och lyssnar efter hur vi kan tillvarata unga sällsyntas kunskap och åsikter. Efter sommaren träffas ett tiotal ungdomar och unga vuxna under en skrivarhelg. På samma ställe och under samma helg har förbundsstyrelsen sitt uppstartsmöte för hösten. Vi hoppas förstås på ömsesidigt utbyte och kloka huvuden från olika generationer som slås ihop.

Nationell strategi – vår viktigaste fråga
Under våren har det blivit klart att regeringen kommer påbörja arbetet med en nationell strategi för området sällsynta hälsotillstånd. Detta arbetar Riksförbundet Sällsynta diagnoser intensivt med och kommer givetvis fortsätta med detta till vi har en strategi på plats.

Så några veckors ledighet, men sedan kavlar vi upp ärmarna igen och fortsätter obevekligt att vara den starka påverkanskraften för de sällsynta frågorna också under hösten.

Sommarhälsningar från kansliet på Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Förbundsordföranden har ordet

Som avslutning på första halvåret inföll politikerveckan i Almedalen, där förbundet lyft de sällsynta frågorna under många år. Vår förbundsordförande Maria Westerlund sammanfattar här den intressepolitiska veckan utifrån sitt perspektiv:
”Årets Almedalsvecka är till ända. Jag som fascineras av komplicerad logistik och människors sätt att knyta kontakter och skapa samarbete är som fisken i vattnet under Almedalsveckan. Trots ett lägre deltagande i år så fanns känslan av sommar, av festligheter och kära återseenden där ändå. Utbytet, samtalen, kunskapsbyggandet och kontaktskapandet går nästan att ta på, där människor vandrar mellan tälten, seminarierna och panelsamtalen.

Också i vårt lilla gäng krävs logistik och planering för att arbetet ska flyta bra, bemanning i tältet, att alla får tid att äta och att de som ska medverka i olika paneldebatter och rundabordssamtal hinner förflytta sig i god tid. Visby innanför ringmuren med sin fantastiska miljö från medeltiden med trånga gränder, kullersten och blommande rosor blir inte fullt lika fantastisk när man ska skynda sig fram till nya adresser och trängas med många i uppförsbackarna, utan att vare sig snubbla eller drypa av svett när man kommer fram.

Det här var andra gången jag fick delta i Almedalen för Sällsynta diagnosers räkning, men första gången som ordförande. Mer arbetsamt och krävande, men ännu roligare! Det är så stimulerande att se och höra människors frågor och intresse vid vårt tält tas emot av pålästa och vänliga medarbetare. Att intresset och behovet av kontakt med oss och vår kunskap är stort behöver vi inte tvivla en sekund på. Även i de panelsamtal och rundabordsmöten som vi medverkade i kring ämnen som särläkemedel, delande av hälsodata och omställningar inför framtidens sjukvård, fick vår röst både utrymme och gehör.

Som grädde på moset fick vi ett 40 minuter långt samtal med sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson, vid vårt tält, om arbetet med att utforma en Nationell strategi för behandling av sällsynta hälsotillstånd inom Sveriges hälso- och sjukvård. Hon lyssnade öppet och tog in de fem punkter vi vaskat fram som de viktigaste beståndsdelarna i en Nationell strategi. Fler möten med socialdepartementet är inbokade, det ser lovande ut!
En karamell som tål att sugas på för oss alla… länge!

Hälsningar, Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförande Maria Westerlund”