Vi går in i en ovanligt sällsynt månad.

När Riksförbundet Sällsynta diagnoser började fira uppmärksamhetsdagen Sällsynta dagen i början av det här seklet, skedde det vart fjärde år. Det var endast skottår, den 29 februari. Nu är det annorlunda. Vartefter intresset och kunskapen ökat om sällsynta hälsotillstånd i Sverige och världen, växer också efterfrågan och möjligheterna när det gäller aktiviteter och andra uppmärksamhetsövningar.

Vi delar medlemmars berättelser: Vägen till diagnos
I år, liksom i fjol, kommer vi under en hel månad dela medlemmars berättelser, i form av korta citat i våra sociala kanaler. I år koncentrerar vi oss kring den viktiga diagnosen och vägen dit. Hur är det att leva utan diagnos? Hur lång tid tog det innan den ställdes? Vad är det för skillnad att ha en diagnos mot att inte ha, i kontakt med vården eller med andra samhällsaktörer. Vad blir skillnaden för dig? Vi hoppas att många ska känna igen sig och att ni som förening eller du som person, vill vara med och dela erfarenheter och berättelser. Tillsammans lyfter vi det sällsynta under hela februari.

Använd gärna hashtagen #SällsyntaLiv liksom den header vi erbjuder, för att vi tillsammans ska nå ut så brett som möjligt!

Under samma tema jobbar vi också med att få ut både nationella och regionala artiklar i tidningar som förhoppningsvis följs upp med intervjuer i till exempel lokalradio.

Koll på evenemangskalender
I våra regionala nätverk är engagemanget stort. Det bubblar av idéer och arbeten kring vad som ska hända kring Sällsynta dagen. Är du nyfiken på vad som kanske händer nära dig, ska du kika in i vår evenemangskalender (på facebook, instagram och här på hemsidan/kalendarium) som vi försöker hålla aktuell och uppdaterad. Än så länge har inte alla pusselbitar fallit på rätt plats, så det är bäst att kolla med jämna mellanrum. Har du tips om saker som händer, skicka det till info@sallsyntadiagnoser.se så kan vi komplettera kalendariet.

Regionala arrangemang
Vi vet att man i region Väst förbereder en websänd föreläsningsdag om precisionsmedicin, att man i region Stockholm-Gotland finns på plats på Nya Karolinska för att svara på frågor och informera, att Infoteket i Uppsala bjuder in till en informationskväll och att man i Skåne kommer finnas antingen i gallerian Emporia i Malmö eller på universitetssjukhuset i Lund och informera. Du kan också kontakta de som är regionala företrädare för Riksförbundet Sällsynta diagnoser, som för det mesta har god koll på vad som händer i din egen region.

Seminarium den 9 mars, med sjukvårdsministern
Riksförbundet Sällsynta diagnoser anordnar inget publikt nationellt evenemang i år till Sällsynta dagen. Däremot bjuder vi in sjukvårdsministern, riksdagsledamöter och regionala politiker till ett seminarium den 9 mars. Seminariet bygger sitt tema på den viktiga diagnosen, och vi gör det tillsammans med Centrum för Sällsynta Diagnoser i samverkan och Genomic Medicine Sweden. Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson har också fått ta del av alla citat som kommer flöda genom våra sociala kanaler under februari. Vi har bett henne om en kommentar.

Bildspel på instagram
Vår sällsynta patientföreträdare på Gotland, Anna Lund, uppmärksammar Sällsynta dagen genom att göra ett bildspel på sitt instagramkonto @elmervilgot_365.

Om du vill vara med i bildspelet, kan du kika in på hennes konto där du hittar mer information. Tillsammans sprider vi medvetenhet och kunskap om det sällsynta!

Om Sällsynt mitt i livet och Sällsynta dagen
Läs blogginlägg om vårt pågående Arvsfondsprojekt Sällsynt mitt i livet (SMIL) och Sällsynta dagen 2023.

Sällsynta dagen i andra länder
Vår europeiska paraplyorganisation EURORDIS har också ett stort utbud som går att haka på och använda sig av i sin egen kommunikation. Där finns såväl informationsfilmer som annat material som är fritt att sprida. Läs mer på hemsidan om Rare Disease Day 2023.

Så välkommen in i den sällsynta månaden!
Tillsammans kommer vi att kunna sprida kunskap om sällsynta hälsotillstånd på många olika sätt. Tillsammans är vi starka. Det är inte ovanligt att vara sällsynt!

Ladda ner kampanjbild
Ladda ner denna kampanjbild för Sällsynta dagen 2023 och dela på sociala medier. Kom ihåg att använda årets hashtag för svenska Sällsynta dagen på sociala medier:
#SällsyntaDagen2023

Glöm inte att tagga Riksförbundet Sällsynta diagnoser, så att vi kan dela vidare!