Gör din röst hörd – genom att delta i den globala enkäten om sällsynta hälsotillstånd! Dela med dig av din upplevelse av sökandet efter en sällsynt diagnos!

Du kan nå online-undersökningen här.

Det tar ca 20 minuter att fylla i
Sista svarsdag är den 15 juni 2022

Din resa till diagnos
Vad handlar enkäten om? Det är inte ovanligt att det tar 10 år eller mer innan en sällsynt diagnos ställs. Hur har din resa till rätt diagnos sett ut? Vilka hinder eller stöd har funnits? Och vilka konsekvenser upplevde du, med eller utan diagnos?

Vilken nytta gör enkäten? Siffror behövs för att övertyga beslutsfattare. Med hjälp av denna globala enkät kommer vi att kartlägga situationen i Sverige och jämföra med andra länder. Idag är Sverige ett av de sista länderna i EU som fortfarande inte har en nationell handlingsplan. Är vi verkligen så bra som vi tror? Hjälp oss ta reda på det!

Alla svar är anonyma.
All information som delas behandlas konfidentiellt

Du hittar mer information om denna undersökning och initiativet Rare Barometer här (på engelska).