Emma Bohlin – kommunikatör i Arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livet
Vår nya medarbetare Emma Bohlin presenterar sig: Mitt namn är Emma Bohlin….
Långt kvar innan vården är säker och jämlik för sällsynta diagnoser
Är vården beredd när någon som har en sällsynt diagnos tar kontakt?…
Erica Lundström – Projektkoordinator i Arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livet
Vår nya medarbetare Erica Lundström presenterar sig: Fantastiskt kul att jag fick…
Nyhetsbrev 6 2020: Vi förutspådde ett ”sällsynt år 2020” – och fick både rätt och fel!
”Det sällsynta året har kickat igång”, var den optimistiska rubriken på en…
Hur vill du att sjukvården ska hantera dina hälsodata och DNA-information?
Du är välkommen att svara på en enkät om följande: Hur vill…
Vår digitala utbildning för sällsynta vardagshjältar är nu tillgänglig för alla
Behöver du tips för att hitta rätt i svensk hälso- och sjukvård?…
Sällsynta diagnoser söker en projektkoordinator
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har beviljats ett nytt, treårigt Arvsfondsprojekt, ”Sällsynt mitt i…
”Vi behöver träffas fysiskt, det är det som är vitsen med föreningen”
Fysiska möten är ett måste för att föreningar för sällsynta diagnoser ska…
Stor och storslagen ECRD-konferens sammanfattad
Den tionde europeiska konferensen om sällsynta sjukdomar och särläkemedel, ECRD, hölls som…
Nyhetsbrev 5 2020: Sällsynt mitt i livet, ett nytt Arvsfondsfinansierat projekt
”Nyligen deltog många av oss i förbundets Höstmöte. Den gemenskap och värme…