Nyheter

Det sjuder av sĂ€llsynta aktiviteter – vad intresserar dig?

Datum: 2022-06-20 Av: SĂ€llsynta Diagnoser Tid: 9:03

Före sommaruppehÄllet, vill vi passa pÄ att uppdatera er kring en del saker som Àr pÄ gÄng hos oss pÄ Riksförbundet SÀllsynta diagnoser. En del hÀnder redan nu, annat spar vi till hösten. VÀlj det som Àr intressant för dig!

‱ 29 juni 2022 kl. 11-13 – digitalt via Zoom. SĂ€llsynt val 2022: Digital politikerdebatt
Vad sÀger Sveriges partier och politiker om de sÀllsynta frÄgorna? Passa pÄ att stÀlla din sÀllsynta frÄga till partiernas hÀlsopolitiska talespersoner.
AnmÀl dig hÀr, senast den 27 juni.

‱ 27 juni – 1 juli 2022 – Digital europeisk konferens om sĂ€llsynta hĂ€lsotillstĂ„nd
ECRD 11 – 11th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products
EURORDIS stora konferens som kommer uppdatera dig om den senaste forskningen och pÄverkansarbetet kring sÀllsynta hÀlsotillstÄnd i Europa.
Mer information och anmÀlan till ECRD 2022 hÀr.

‱ 3-7 juli: SĂ€llsynta i Almedalen
I Är Àr det arvsfondsprojektet SÀllsynt mitt i livet som hÄller den sÀllsynta fanan högt i Visby under politikerveckan 3-7 juli. Besök mötesplatsen pÄ Cramérgatan, plats 330, och prata med Karin, Emma och Erica om samtalstrÀffarna som vÀxer fram. I höst Àr det dags för fysiska trÀffar, i UmeÄ, Linköping och Stockholm. Hör av dig till erica.lundstrom@sallsyntadiagnoser.se sÄ fÄr du veta mer!

MĂ„ndag 11 juli – söndag 7 augusti: Kansliet semesterstĂ€ngt
Riksförbundet SĂ€llsynta diagnosers kansli hĂ„ller sommarstĂ€ngt. RĂ€kna inte med att vi kan svara pĂ„ telefonsamtal eller mail under den hĂ€r perioden. VĂ€lkommen Ă„ter mĂ„ndagen den 8 augusti. Om du har nĂ„got brĂ„dskande Ă€rende, som inte kan vĂ€nta tills kansliet Ă„ter öppnat, kontakta vĂ„r förbundsordförande Caroline Åkerhielm.

‱ 3 – 4 september 2022 – Hybridmöte, workshop i Köpenhamn eller digitalt via Zoom
Hybrid workshop – SBONN, SĂ€llsynta brukarorganisationernas nordiska nĂ€tverk
Tillsammans med vÄra systerorganisationer i Danmark, Finland, Island och Norge bjuder vi till en workshop kring stort och smÄtt. Kom och lÀr dig hur vÄrd och omsorg för sÀllsynta hÀlsotillstÄnd organiseras hos vÄra nordiska grannar. Passa pÄ och knyt kontakt med dina systerdiagnosföreningar hos vÄra grannar. Gör detta antingen digitalt eller pÄ plats i Köpenhamn.
Save the date – mer information kommer under sommaren i vĂ„ra sociala kanaler
Har ni redan kontakt med era systerföreningar i Norden? Hör av dig!

‱ Söndagen den 18 september: GenPep-dagen
Har du nĂ„gon ung person i nĂ€rheten som vill komma till Hagaparken i Solna/Stockholm och utforska sin rörelseglĂ€dje, trĂ€ffa andra som ocksĂ„ lever med sĂ€llsynta hĂ€lsotillstĂ„nd och ha chans att vinna ett sĂ€llsynt fint pris? VĂ€lkommen bĂ„de stor och liten, men allra mest alla sĂ€llsynta barn! Mellan kl. 11 och 15 pĂ„gĂ„r aktiviteterna i Hagaparken. Är det för lĂ„ngt till Solna? Det finns GenPep-dagar pĂ„ 40 olika stĂ€llen i landet, men i Ă„r Ă€r det bara i Hagaparken som SĂ€llsynta har en mötesplats.
För mer info, kontakta evelina.rosen@sallsyntadiagnoser.se

‱ 15-16 oktober 2022 – Höstmöte för vĂ„ra medlemmar, fysiskt i Stockholm
Plats: Scandic Alvik i Stockholm
Save the date – mer information kommer efter sommaren

‱ 19-20 november 2022 – hybridmöte, fysiskt i Stockholm eller digitalt via Zoom: Utbildningshelg för dig som Ă€r nyfiken pĂ„ att bli patientföretrĂ€dare
Plats: Scandic Klara i Stockholm (Hötorget, nÀra centralstationen) eller via Zoom
Vem kan delta:
– Du som redan Ă€r vĂ„r patientföretrĂ€dare, men som vill passa pĂ„ att Ă€ntligen trĂ€ffas fysiskt igen och fĂ„ lite mer information och tips om uppdraget.
– Du som Ă€r medlem och som vill förstĂ€rka vĂ„rt team av befintliga patientföretrĂ€dare.
– Du som Ă€r patientföretrĂ€dare sedan lĂ€nge och har varit med i mĂ„nga Ă„r, fĂ„r gĂ€rna delta under delar av helgen för att hjĂ€lpa oss inspirera nya medlemmar.
Save the date – mer information samt möjlighet till anmĂ€lan kommer under sommaren.

Hela 2023

Riksförbundet SÀllsynta diagnoser fyller 25 Är

FrÄn och med i höst kommer en vÀggalmanacka för Är 2023 finnas till försÀljning. Genom tolv mÄnadsblad fÄr du följa Riksförbundet SÀllsynta diagnosers verksamhet och lÀsa om hur det började en gÄng i tiden. En sÀllsynt bra julklapp tycker vi. HÄll utkik efter den i mitten av oktober ungefÀr!

Men nu Àr det ju den blomstertid som kommer med glass och fÀgring stor! Riksförbundet SÀllsynta diagnosers kansli önskar er alla en Glad Midsommar!

 

Om cookies

Vi anvÀnder oss av kakor för bÀttre upplevelse. LÀs mer.

Translate »