Nyheter

Gruppbild övergångsprojektet_litenjpg

Kick off - Övergångsprojektet

Skrivet den: 21 augusti, 2015 08:16 av Sällsynta diagnoser

I onsdags (2015-08-19) startade projektet om övergång från barn- till vuxensjukvård på riktigt. Sex unga vuxna, från Sandviken i norr till Olofström i söder, kom till Riksförbundet för en hel dags kick off.

Externa inspirationsföreläsare var Alexandra Völker, ung socialdemokratisk riksdagsledamot och medlem i Svensk Dysmeliförening. Alexandra pratade om vad som får oss att engagera oss i olika frågor och vilja jobba tillsammans med förändringsarbete. Vi hade också utländskt besök, från Norge genom Åshild Husjord Selboe och Kristin Slettvåg som representerade det norska ungdomshandikappförbundet.

bild2

"Alla patienter bör ha en ansvarig läkare"

Skrivet den: 25 augusti, 2015 10.16 av Sällsynta diagnoser

Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius medverkar tillsammans med läkarförbundet och flera andra patientföreningar i en debattartikel (Svd 2015-08-24) om vikten en patientansvarig läkare för alla patienter med kroniska sjukdomar. Man skriver bland annat;

”I dag saknas ofta någon med ett övergripande medi­cinskt ansvar för patienter med kroniska sjuk­domar, andra allvarliga eller komplicerade sjukdoms­tillstånd, multisjuka äldre och patienter med nedsatt autonomi. Konsekvenserna ser vi i en opersonlig och osäker vård där patienter skickas runt utan att någon har en medicinsk helhetsbild.”

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Reflektion Almedalen 2015

Skrivet den: 6 juli, 2015 08.37 av Sällsynta diagnoser

Mot slutet av aktiviteterna i Almedalen sätter sig en debutant och en veteran vid köksbordet för att reflektera över den gångna veckan. Det är Ewa Wiklund-Jonsson från Möbius syndromföreningen i Sverige och Patrik Svedell från NF-förbundet.

Patrik är här för sjunde året i rad, och har inte tröttnat:

– Jag tycker det här är roligt. Jag vill vara i rampljuset och vara ansiktet utåt. Jag vill vara lotsen för de sällsynta frågorna. Jag blir inte nervös av att stå på scen på Donners plats och prata inför folk. För mig är det så viktigt att kampen fortsätter och att vi syns.

Kalender

  • Nätverksträff – region öst

    september 8, 13:00

    Välkommen till nätverksträff för Sällsynta diagnoser – Sydöstra sjukvårdsregionen Program: 13.00-14.30 Hur…

  • Ungdomsträff på Ågrenska

    oktober 12, 12:00

    Under hösten kommer vi, tillsammans med Ågrenska, att arrangera två träffar på…

  • Höstmöte

    oktober 17, 12:00

    Sällsynta diagnosers höstmöte på Quality Winn Hotel i Haninge, veckoslutet 17-18 oktober….

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.