Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången, 2012.
Sällsynta diagnosers porträttutställning på marsch under politikerveckan i Almedalen
Bild, Sällsynta diagnoser gick för första gången i Stockholms Prideparad, augusti 2017

Nyheter

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Nyhetsbrev: Sällsynta nyheter 6 2017, Sällsynt vårdutveckling pågår…

Skrivet den: 20 december, 2017 16:07 av Sällsynta diagnoser

I Riksförbundet Sällsynta diagnosers Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande har förbundet under året arbetat med att utveckla vården, tillsammans med patienter.

Vården är även i fokus för Sällsynta diagnosers andra projekt, om övergången från barn- till vuxenvård när man har en sällsynt diagnos. Övergångsprojektet har sammanställt en rapport, baserad på våra unga medlemmars erfarenheter av övergångsprocessen, samt vad myndigheter och organisationer sagt om denna process.

Läs också om konferenser som kommer att anordnas på Sällsynta dagen den sista februari 2018.

”Ständiga läkarbesök, men inte en enda läkare är påläst om syndromet”

Skrivet den: 19 december, 2017 10:50 av Sällsynta diagnoser

Detta är den tolfte, och sista, föräldraberättelsen i vår kampanj som vi inledde den 6 oktober.

Det finns så mycket att berätta om Elvins syndrom – Beckwith Wiedemanns syndrom (BWS) – och Elvins två första år i livet.

Elvin är en glad, sprallig liten pojke. Diagnosen medför dock ständiga läkarbesök. Elvins mamma konstaterar "man har inte riktigt tänkt på hur sjukvården varit, innan man verkligen behövt använda den och tillägger "inte en enda läkare är påläst om syndromet”.

Kalender

  • Nätverksmöte i Linköping

    februari 3, 11:00

    Vi bjuder in till regionalt nätverksmöte i Linköping, Nätverk Sydöst Plats: Fontänen,…

  • Förbundsårsmöte

    april 21, 10:00

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordinarie förbundsårsmöte är lördagen den 21 april 2018. Kallelse…

  • Höstmöte

    oktober 13, 12:00

    Höstmötet genomförs helgen 13-14 oktober 2018. Inbjudan skickas ut i början av…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.