Nyheter

Nyhetsbrev: Sällsynta nyheter 6 2016, årskrönika 2016 i det sällsyntas tjänst!

Skrivet den: 20 december, 2016 16:47 av Sällsynta diagnoser

I Sällsynta nyheter 6 2016, nyhetsbrev från Riksförbundet Sällsynta diagnoser, sammanfattas det sällsynta arbetsåret, både trevliga toppar och dystra dalar. Året inleddes storstilat med Sällsynta dagen, skottdagen den 29 februari, en storslagen höjdpunkt, med filmfestival och konferens. Förbundet beviljades två nya projekt under 2016.

Men en handlingsplan för sällsynta diagnoser lyser fortfarande med sin frånvaro. Och på midsommaraftonen kom det tragiska beskedet att Sällsynta diagnosers uppskattade och engagerade medlem Patrik Svedell avlidit.

Välkommen att lämna in motioner till årsmötet, senast 31 januari

Skrivet den: 16 december, 2016 10:35 av Sällsynta diagnoser

Lördagen den 22 april 2017 är det förbundsårsmöte i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Fram till 31 januari 2017, kan medlemsföreningarna skicka in motioner till årsmötet. Årsmötet är förbundets högsta beslutande organ, så här finns en chans att påverka!

Bättre och effektivare med en sällsynt handlingsplan – men fortfarande saknas planering att göra en sådan

Skrivet den: 24 november, 2016 12:26 av Sällsynta diagnoser

"Det är oroande att regeringen inte verkar förstå vikten av en nationell handlingsplan/nationella riktlinjer för sällsynta diagnoser.” Det fastslog den moderata riksdagsledamoten Jenny Petersson (på bilden) i en skriftlig fråga till statsrådet Gabriel Wikström (S), med ansvar för sjukvårdsfrågor. Gabriel Wikström hänvisade till en rapport om det framtida arbetet inom det sällsynta området, samt regeringens generella satsningar på att förbättra vården.

Kalender

  • Förbundsårsmöte 2017

    april 22, 10:00

    Lördagen den 22 april 2017 anordnas Sällsynta diagnosers ordinarie förbundsårsmöte. Möteskallelse skickas…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.