Sällsynta diagnoser

Elisabeth har ordet

Förbundsordförande
Sällsynta diagnoser

Succé och sorg på Sällsynta dagen 2012

När jag skriver detta finns en stor glädje över att Sällsynta dagen den 29 februari 2012 blev så sällsynt bra. Jag var på konferensen som vi ordnade då och jag är glad över alla som var där och bidrog till en fin upplevelse. Ett särskilt tack till David Lega, som med sin entusiasm och utstrålning gav våra arrangemang en guldkant. David är sällsynt, vilket han själv också utrycker. Finalen, då socialminister Göran Hägglund medverkade vid utdelning av David Legas stipendium till Lina Wadenheim, kändes mycket rätt. Stort grattis till Lina! Samma gäller inledningen då statssekreterare Karin Johansson öppnade konferensen och invigde den Nationella funktionen för sällsynta sjukdomar med ett virtuellt fyrverkeri.

Vad jag förstår var vårt event på Stockholms Central, som genomfördes samtidigt som konferensen, också en succé. Våra vitrockade medlemmar gjorde en fantastisk insats. Vi syntes både på platsen och medialt. Härligt, nu har vi en ny plattform som vi ska förvalta på bästa sätt. Arbetet är inte över, det har bara börjat!

Till sorgen: Knappt två veckor före Sällsynta dagen fick vi veta att Torben Grønnebæk är död. Torben var en i dubbel bemärkelse sällsynt kämpe som betytt mycket för många och gjort stora insatser för sällsynta diagnoser i Danmark och övriga Europa. Mitt första möte med honom var när vårt förbund startade. Han var då ordförande i Danmarks Sällsynta diagnoser och han har varit en förebild. Torben var en klok och varmhjärtad diplomat med glimten i ögat och mycket humor som han generöst delade med sig av.

Stort tack Torben. Jag glömmer dig aldrig.

Elisabeth Wallenius
Förbundsordförande