Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången, 2012.
Sällsynta diagnosers porträttutställning på marsch under politikerveckan i Almedalen
Bild, Sällsynta diagnoser gick för första gången i Stockholms Prideparad, augusti 2017

Nyheter

”Man får själv samordna alla sina vårdkontakter”

Skrivet den: 8 december, 2017 14:38 av Sällsynta diagnoser

Att leva med diagnosen XLH innebär bland annat medicinering fem gånger om dagen, omfattande ortopediska ingrepp för att räta ut snedställda ben och fötter, tänder som lätt blir inflammerade och många sjukhusbesök, tandvårdsbesök och en mängd andra vårdkontakter.

Emma Lindsten, som skrivit berättelsen, konstaterar "att sjukvården delar in människan i olika organ med olika specialister som inte vill se utanför sitt eget område, gör det hela ännu mer komplicerat". Följden är att diagnosbäraren själv är tvungen att samordna alla sina vårdkontakter, och vara förmedlare mellan olika vårdgivare.

Bild på Vidar och hans mamma Elin som skrivit berättelsen

”Att jag inte kan hjula och sånt”

Skrivet den: 30 november, 2017 12:20 av Sällsynta diagnoser

"Jag frågade min son vad han tyckte att jag skulle skriva om, som handlar om hans sjukdom FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva). Han funderade en stund och sa ”Att jag inte kan hjula och sånt”. Det var kanske inte det första jag väntade mig, men så är det när man är nio år, att inte kunna hjula är en stor förlust. För mig som förälder ser det lite annorlunda ut."

FOP innebär att muskler och leder omvandlas till ben. Ett andra skelett bildas, som fängslar in det vanliga skelettet. Med tiden blir man ”en levande staty”.

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Nyhetsbrev: Sällsynta nyheter 5 2017, Med fokus på likvärdig vård

Skrivet den: 21 november, 2017 14:02 av Sällsynta diagnoser

”Men hur är det då kära medlem, eller du som inte är medlem och följer oss. Har det blivit bättre? Är det nu lättare att få en god vård och omsorg?” Frågorna ställer Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth ”Lisa” Wallenius i sitt ordförandebrev i Sällsynta nyheter nr 5 2017. Hon fortsätter: ”Jag hoppas att några av er känner så. Men ändå tror jag att de allra flesta har det precis som tidigare.”

Läs också om vårt lyckade Höstmöte, som handlade om att utbyta erfarenheter av föreningsarbete. Vidare ingår en sammanställning av årets riksdagsmotioner om sällsynta diagnoser. Läs dessutom om en rättslig analys av den personliga assistansen enligt LSS. Analysen är gjord av en medlem i en av Sällsynta diagnosers medlemsföreningar.

Kalender

Inga kommande evenemang

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.