Sällsynta Diagnoser

Rare diseases Sweden

    Hem

    Välkommen till Sällsynta diagnoser

    Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången, 2012.

    Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

    Nyheter

    Ingen ska behöva kämpa ensam – min drivkraft

    Skrivet den: 18 april, 2018 14:49 av Sällsynta diagnoser

    ”Ingen ska behöva kämpa ensam. Det är en drivkraft jag ständigt återkommer till i mitt arbete.”

    Denna vecka berättar Patrik Forslin, socionom och legitimerad psykoterapeut, om sitt arbete på BOSSE - Råd, Stöd & Kunskapscenter. ”Till oss kommer människor med olika slags fysisk och kognitiv funktionsnedsättning. Vår roll är att utifrån individens önskemål informera, stödja och råda i allehanda frågor som rör livet med funktionsnedsättning.”

    Läs mer

    Bild på Madeleine, läkemedelsföretaget Shire

    Behandling hemma gör stor skillnad för livspusslet

    Skrivet den: 11 april, 2018 10:27 av Sällsynta diagnoser

    Denna veckar berättar Madeleine Andersson, ansvarig för patientstödsprogram på Shire, om sitt arbete med Sällsynta diagnoser.

    "Som företag vill vi ta en aktiv roll i samarbeten och projekt som sätter patienten i fokus. Ett flertal av de projekt vi gör sker tillsammans med patientföreningar. Det ger mig och mina arbetskamrater möjligheter att bättre förstå de utmaningar som många patienter med sällsynta diagnoser och deras familjer möter i vardagen."

    Läs mer

    Bild på Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius som den 8 mars 2018 valdes till ny ordförande i Funktionsrätt Sverige

    Grattis Elisabeth – ny ordförande i Funktionsrätt Sverige!

    Skrivet den: 8 mars, 2018 10:50 av Sällsynta diagnoser

    Idag den 8 mars valdes Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius till ny ordförande i Funktionsrätt Sverige! Elisabeth kommenterar:
    "Det är roligt att få förtroendet att leda Funktionsrätt Sverige. Samtidigt kommer jag att sakna att jag inte kan vara lika delaktig i Sällsynta diagnoser."

    Vi gratulerar dig Elisabeth till ditt nya uppdrag - och Funktionsrätt Sverige till ett mycket bra val av ny ordförande och önskar er varmt lycka till!

    Läs mer

    Kalender

    • Förbundsårsmöte

      april 21, 10:00

      Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordinarie förbundsårsmöte är lördagen den 21 april 2018. Mötet…

      Mer information >>

    • Höstmöte

      oktober 20, 11:30

      Höstmötet genomförs helgen 20-21 oktober 2018. Inbjudan skickas ut i början av…

      Mer information >>

    Om cookies

    Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

    Translate »