Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången, 2012.
Lina Wadenheim, mottagare av Sällsynta priset, på Sällsynta dagen 2012, flankerad av dåvarande socialminister Göran Hägglund och David Lega, som instiftat priset.
Första Sällsynta dagen 29 februari 2008, när Sällsynta diagnoser firade 10-årsjubileum. I mitten förbundsordförande Elisabeth Wallenius.
Sällsynta dagen 2016, invigning
Sällsynta armband med ordet "Rare", gjorda av medlemmen Cecilia Wallenius
Sällsynta diagnosers Övergångsprojekt, steg 2, projektdeltagare
Sällsynta vykort, nyckelringar och armband med texten "Rare", gjorda av medlemmen Cecilia Wallenius
Sällsynta nyckelringar med bild på en medlem, Mattias
Sällsynta diagnosers porträttutställning på marsch under politikerveckan i Almedalen
Porträtten i Sällsynta diagnosers tavelutställning, med sällsynta livsberättelser på baksidan av varje tavla
Sällsynta diagnosers ordförande, Elisabeth Wallenius, på en mässa för allmänheten

Nyheter

Sällsynta diagnosers banderoll i Pride-paraden 2017

Stolt och Sällsynt – Gå med oss i Prideparaden!

Skrivet den: 9 juni, 2017 11:31 av Sällsynta diagnoser

I år ska Riksförbundet Sällsynta diagnoser, för första gången någonsin, gå i Stockholms Prideparad. Följ med!

Paraden går av stapeln lördagen den 5 augusti. Det brukar vara en härlig och peppande dag fylld med viktiga budskap.

Nu finns ett facebook-evenemang där all praktisk information om när, hur och var paraden sker.

Vi hoppas såklart att så många av våra medlemmar och alla andra vänner vill vara med och gå med oss!

Deltagare i Sällsynta diagnosers Övergångsprojekt

Är du på väg att bli vuxen? Och har en sällsynt diagnos? Bor i Stockholms eller i Östergötlands län?

Skrivet den: 2 juni, 2017 11:31 av Sällsynta diagnoser

Vi har en efterlysning som gäller dig som är ung: Bor du i Stockholms län eller i Östergötlands län och är mellan 16 och 20 år? Har du en sällsynt diagnos?

Då hoppas vi att du vill vara med i vårt projekt för att förbättra övergången från barnsjukvården till vuxensjukvården. Det är ungdomar som själva har en sällsynt diagnos som har tagit fram förslag på hur övergången ska förbättras. Vården har också varit med, men det är först nu som förslagen ska testas i riktig sjukhusmiljö.

Två Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) ska hjälpa oss att vara föregångare inom vården och förbättra övergången.

Bild som illustrerar begreppet Personcentrerad vård. En tredelad cirkel, Berättelsen (röd), Sammanhanget (orange) och Partnerskapet (blått). Källa: Vårdförbundet

Vården måste bli mer personcentrerad!

Skrivet den: 1 juni, 2017 16:15 av Sällsynta diagnoser

Dagens, 1 juni 2017, debattartikel i Göteborgs-Posten lyfter vikten av delaktighet i vården samt att svensk sjukvård tyvärr inte nått hela vägen dit än.
Sällsynta diagnosers medlemsundersökning visar att vården inte är tillräckligt personcentrerad, även när det gäller personer som har sällsynta diagnoser.

I vårt Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande arbetar vi, med våra samarbetspartners, för att säkerställa optimal personcentrerad vård för varje människa som har en sällsynt diagnos.

Kalender

  • Sällsynt storträff

    september 27, 15:00

    Sällsynt storträff för representanter från Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) och våra…

  • Höstmöte, Stockholm

    oktober 21, 12:00

    Varje år, i oktober, ordnar Riksförbundet Sällsynta diagnoser ett höstmöte för medlemsföreningarna….

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.