Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, här tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången.
Bild tagen på den första Sällsynta dagen 2008, när Sällsynta diagnoser firade 10-årsjubileum. I mitten förbundsordförande Elisabeth Wallenius
Sällsynta dagen 2016, invigning
Sällsynta armband med ordet "Rare", gjorda av medlemmen Cecilia Wallenius
Sällsynta diagnosers Övergångsprojekt, steg 2, projektdeltagare
Sällsynta vykort, nyckelringar och armband med texten "Rare", gjorda av medlemmen Cecilia Wallenius
Sällsynta nyckelringar med bild på en medlem, Mattias
Sällsynta diagnosers porträttutställning på marsch under politikerveckan i Almedalen
Porträtten i Sällsynta diagnosers tavelutställning, med sällsynta livsberättelser på baksidan av varje tavla
Sällsynta diagnosers ordförande, Elisabeth Wallenius, på en mässa för allmänheten

Nyheter

Socialstyrelsens logotype

Bättre högspecialiserad vård

Skrivet den: 18 maj, 2017 15:35 av Sällsynta diagnoser

Den 15 maj deltog vi i Socialstyrelsens samråd om högspecialiserad vård. Socialstyrelsen ska ta fram en arbetsmetod för att göra en ansvarsfördelning av den nationella högspecialiserade vården.

I uppdraget ingår även föreslå hur den nya metoden kan testas för ett utvalt område. Vårt förslag: sällsynta diagnoser.

Nyhetsbrev: Sällsynta nyheter 2 2017, utmaningar och vikten av att stå upp för det gemensamma, sällsynthetens dilemma

Skrivet den: 4 maj, 2017 12:01 av Sällsynta diagnoser

I Sällsynta nyheter 2 2017, nyhetsbrev från Riksförbundet Sällsynta diagnoser, sammanfattas förbundets årsmöte den 22 april.

”Riksförbundet Sällsynta diagnoser har en hel del utmaningar”. Det betonade kanslichef Malin Grände, när hon på förbundsårsmötet sammanfattade verksamhetsberättelsen för 2016. Framför allt gäller det att äntligen få fram en nationell plan för sällsynta diagnoser.

Bland diskussionsämnena på årsmötet fanns Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD), samarbete med läkemedelsindustrin, statsbidraget till funktionshinderrörelsen och vikten av att lägga in e-postadresser i medlemssystemet. Den längsta diskussionen handlade dock om ett stadgeändringsförslag att avskaffa suppleanterna i styrelsen.

Bild på Beata Ferencz, april 2017. Nyanställd projektledare för Sällsynta diagnosers Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande.

Ny medarbetare på Sällsynta diagnoser: Vill bidra till bättre vård för barn och vuxna med sällsynta diagnoser

Skrivet den: 19 april, 2017 14:39 av Sällsynta diagnoser

Den 3 april började Beata Ferencz sin tjänst som projektledare på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Hon kommer att arbete med projektet ”Gemensamt lärande”. Beata kommenterar: Efter min disputation ville jag jobba mer med vårdfrågor, mycket på grund av mina egna erfarenheter. Mitt liv vändes upp och ner när min son fick diagnosen Williams syndrom.

”Tillsammans hoppas jag vi kan fortsätta förbättra vården för individer med sällsynta diagnoser!”

Kalender

  • Sällsynt nätverksmöte för Region Mitt

    juni 10, 11:00

    Riksförbundet Sällsynta diagnoser bjuder in medlemmar i Region Mitt till nätverksmöte i…

  • Höstmöte, Stockholm

    oktober 21, 12:00

    Varje år, i oktober, ordnar Riksförbundet Sällsynta diagnoser ett höstmöte för medlemsföreningarna….

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.