Skrivet den: 28 september, 2016 16:20 av Sällsynta diagnoser
Återigen rasar debatten om särläkemedel. Som vanligt när det gäller läkemedel för sällsynta diagnoser är det fokus på kostnadsaspekten, som när särläkemedelsfrågan nyligen uppmärksammats i nyhetsinslag i Sveriges Radios P1 och P4.
Skrivet den: 20 september, 2016 10:54 av Sällsynta diagnoser
I dag, tisdag 20 september, samtalar två av våra medlemmar, Jakob Fichtelius och Cecilia Wallenius, med förbundets projektkoordinator Elin Bonnier (till vänster på bilden) under den nordiska konferensen om sällsynta diagnoser i Köpenhamn. Programpunkten är gemensam för de nordiska brukarorganisationernas nätverk SBONN, som enats om att på konferensen visa filmen ”En sällsynt vanlig dag”. Samtalet på scenen kretsar kring hur det är att vara ung och annorlunda.
Skrivet den: 14 september, 2016 15:06 av Sällsynta diagnoser
Till vårt nya Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande söker vi en driven och självständig projektledare, för att jobba med frågan om förbättrad vård för personer som har sällsynta diagnoser.
I projektet arbetar vi för att skapa personcentrerad vård. Detta görs tillsammans med Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) vid universitetssjukhusen, och våra regionala brukarnätverk.
oktober 15, 12:00
Som vanligt anordnas Riksförbundet Sällsynta diagnosers höstmöte helgen i mitten av oktober,…