Välkommen till Sällsynta diagnoser

Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången, 2012.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Bild på Karin Högvall, nyanställd medarbetare, februari 2018

En ny medarbetare presenterar sig: Karin Högvall

Skrivet den: 16 februari, 2018 15:36 av Sällsynta diagnoser

Den 19 februari började Karin Högvall arbeta på Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

I sin presentation skriver Karin: "Det är med stor glädje och tillförsikt som jag äntligen kommer att få jobba ännu mer intensivt med en av de frågor som jag brinner för – vården för alla våra sällsynta patienter.

Främst kommer Karin att arbeta inom projektet Gemensamt Lärande, tillsammans med projektledaren Beata Ferencz.

Bild från storträffen januari 2018, i Sällsynta diagnosers Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande

Givande storträff i Gemensamt lärande

Skrivet den: 29 januari, 2018 16:24 av Sällsynta diagnoser

Den 15–16 januari 2018 genomförde vi den andra storträffen i projektet Gemensamt lärande.

Det var två väldigt givande dagar med utgångspunkt att stärka samverkansarbetet mellan professionen och patientrepresentanter i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Sällsynta dagen för elfte gången, med två svenska prismottagare!

Skrivet den: 24 januari, 2018 17:23 av Sällsynta diagnoser

Syftet med Sällsynta dagen är att öka den allmänna medvetenheten om sällsynta diagnoser och hur det är att leva med en sådan diagnos. "Strålkastarljuset på sällsynta diagnoser", som vår internationella samarbetsorganisation EURORDIS uttrycker det.

Den sista februari uppmärksammas denna dag i ca 100 länder över hela världen!

Den internationella utmärkelsen "EURORDIS Black Pearl Awards" delas i år ut till bland andra två av Sällsynta diagnosers medlemmar, Helene och Mikk Cederroth. Båda är verksamma i Willefonden. Läs EURORDIS motivering till att de fått detta pris.

Kalender

  • Förbundsårsmöte

    april 21, 10:00

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordinarie förbundsårsmöte är lördagen den 21 april 2018. Kallelse…

  • Höstmöte

    oktober 13, 12:00

    Höstmötet genomförs helgen 13-14 oktober 2018. Inbjudan skickas ut i början av…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »