Nyheter

Svart, gammaldags skoltavla med ett citat av bilmagnaten Henry Ford, skrivet med vit krita: ”Working together is success”.

Patienter och profession lär sig av varandra

Skrivet den: 22 juni, 2016 11:26 av Sällsynta diagnoser

Till hösten startar Sällsynta diagnosers nya Arvsfondsprojekt ”Gemensamt lärande – samverkan mellan patienter och vårdgivare”. Syftet är att gemensamt hitta nya och effektivare modeller för vårdutveckling, med patienten i centrum. Projektet ska starta en dialog om vad personcentrerad vård är och vad som behövs för att vården ska bli personcentrerad i verkligheten och inte bara i de goda tankarna.

Vår ordförande Elisabeth Wallenius kommenterar: ”Tillsammans arbetar vi på ett nytt sätt, för att nå och utveckla verklig brukarmedverkan och partnerskap".

karta

Ändra vårdstrukturen för dem som är "för sjuka för att få vård"!

Skrivet den: 21 juni, 2016 15:37 av Sällsynta diagnoser

"Man behöver ändra vårdstrukturen, tänka nationellt i mycket större utsträckning och skapa expertteam som klarar av sällsynta diagnoser". Det betonade Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius när hon medverkade i TV4-nyheterna igår, 20 juni. Bakgrunden till nyhetsinslaget var ett enskilt fall som bara alltför väl tydliggjorde "Sällsynthetens dilemma".

TV4-nyhetsinslaget, med rubriken "För sjuk för att få vård", handlade om 20-åriga Josefine Quist i Kungsbacka. Josefine har en allvarlig muskelsjukdom, SMA, vilket ger henne kraftiga smärtor varje dag, främst i höfter och rygg.

Gruppbild övergångsprojektet_litenjpg

Sökes: Unga deltagare till Övergångsprojektet, steg 2

Skrivet den: 16 juni, 2016 13:34 av Sällsynta diagnoser

Vi behöver hjälp av dig som är 18-30 år och har en sällsynt diagnos! Under 2015 hade Riksförbundet Sällsynta diagnoser ett projekt som handlade om övergången från barn- till vuxensjukvård. Vi fortsätter Övergångsprojektet under hösten 2016. Vi bjuder in dig som är mellan 18 och 30 år, som har en sällsynt diagnos eller annat flerfunktionshinder, att medverka vid fortsättningen av projektet.

Kalender

  • Almedalen

    juli 3, 17:00

    Även i år är vi på plats under politikerveckan i Almedalen! Vi…

  • Den fjärde nordiska konferensen om sällsynta diagnoser

    september 19, 8:00

    Den fjärde nordiska konferensen om sällsynta diagnoser genomförs i Köpenhamn, Danmark. Riksförbundet…

  • Höstmöte 2016

    oktober 15, 12:00

    Som vanligt anordnas Riksförbundet Sällsynta diagnosers höstmöte helgen i mitten av oktober,…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.