Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången, 2012.
Sällsynta diagnosers porträttutställning på marsch under politikerveckan i Almedalen
Bild, Sällsynta diagnoser gick för första gången i Stockholms Prideparad, augusti 2017

Nyheter

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Nyhetsbrev: Sällsynta nyheter 5 2017, Med fokus på likvärdig vård

Skrivet den: 21 november, 2017 14:02 av Sällsynta diagnoser

”Men hur är det då kära medlem, eller du som inte är medlem och följer oss. Har det blivit bättre? Är det nu lättare att få en god vård och omsorg?” Frågorna ställer Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth ”Lisa” Wallenius i sitt ordförandebrev i Sällsynta nyheter nr 5 2017. Hon fortsätter: ”Jag hoppas att några av er känner så. Men ändå tror jag att de allra flesta har det precis som tidigare.”

Läs också om vårt lyckade Höstmöte, som handlade om att utbyta erfarenheter av föreningsarbete. Vidare ingår en sammanställning av årets riksdagsmotioner om sällsynta diagnoser. Läs dessutom om en rättslig analys av den personliga assistansen enligt LSS. Analysen är gjord av en medlem i en av Sällsynta diagnosers medlemsföreningar.

Bild på Chloe och hennes mamma som skrivit berättelsen om vårdens stängda dörrar

Vården stängde dörrarna för vårt barn

Skrivet den: 17 november, 2017 11:12 av Sällsynta diagnoser

"Vid universitetssjukhusets akutmottagning blev vi nekade vård, trots att det man sökte för mycket väl kan innebära komplikationer för ett barn med en sällsynt diagnos."

"Vi blev hänvisade till närakuten, men där blev vi inte heller omhändertagna. Här sa man istället att närakuten inte tar emot barn med syndrom eftersom man varken har tid för att läsa på om varje enskilt syndrom eller har kompetens inom området."

"Jag blev chockad när vi fick höra att de inte erbjöd hjälp till vår dotter, på grund av att hon har Williams syndrom. Våra barn är inte sina syndrom, de är också helt vanliga barn."

Bild som illustrerar berättelsen om Leo, vit blomma med gula pistiller

Att vara diagnosbärare OCH förälder till barn med samma sällsynta diagnos

Skrivet den: 10 november, 2017 11:03 av Sällsynta diagnoser

Den sjätte berättelsen handlar om Sigrid som i mitten av 1940-talet föddes med en "hudkostym" som var som ett pansar, blank och läderartad, likt en celluloiddocka. Det blev nöddop på BB. Strax efteråt fastställdes att det var hudsjukdomen iktyos.

Sigrids föräldrar skämdes och redan som 6-åring blev hon placerad på en institution. Läs hur det blev sedan!

Kalender

Inga kommande evenemang

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.