Sällsynta Diagnoser

Rare diseases Sweden

Hem

Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången, 2012.
Lina Wadenheim, mottagare av Sällsynta priset, på Sällsynta dagen 2012, flankerad av dåvarande socialminister Göran Hägglund och David Lega, som instiftat priset.
Första Sällsynta dagen 29 februari 2008, när Sällsynta diagnoser firade 10-årsjubileum. I mitten förbundsordförande Elisabeth Wallenius.
Sällsynta dagen 2016, invigning
Sällsynta armband med ordet "Rare", gjorda av medlemmen Cecilia Wallenius
Sällsynta diagnosers Övergångsprojekt, steg 2, projektdeltagare
Sällsynta vykort, nyckelringar och armband med texten "Rare", gjorda av medlemmen Cecilia Wallenius
Sällsynta nyckelringar med bild på en medlem, Mattias
Sällsynta diagnosers porträttutställning på marsch under politikerveckan i Almedalen
Porträtten i Sällsynta diagnosers tavelutställning, med sällsynta livsberättelser på baksidan av varje tavla
Sällsynta diagnosers ordförande, Elisabeth Wallenius, på en mässa för allmänheten

Nyheter

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Nyhetsbrev: Sällsynta nyheter 4 2017, engagemang och ePAGs - patienternas röst bland europeiska diagnosexperter

Skrivet den: 19 september, 2017 13:47 av Sällsynta diagnoser

”Ett mänskligt engagemang kan göra stordåd. Det ser vi allt som oftast, men inte som förr. Det traditionella påverkansarbetet har kanske sett sina bästa dagar.” Det skriver förbundsordförande Elisabeth Wallenius i sitt ordförandebrev i Sällsynta nyheter 4 2017.

Vidare beskrivs ”ePAGs”, ”Patienternas röst bland europeiska diagnosexperter”.

Läs mer

Bild med vy över centrala Stockholm

EURORDIS konferens 2020 – Varför inte i Stockholm?

Skrivet den: 15 september, 2017 13:02 av Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har lämnat in en ansökan om att få den stora europeiska konferensen ACT 2020 till Stockholm.

”Vi tycker det skulle vara värdefullt både för oss som organisation och våra medlemmar samt en möjlighet att lyfta de sällsynta frågorna på agendan än mer”, kommenterar Sällsynta diagnosers kanslichef Malin Grände.

Läs mer

Officiell konferensbild, The 5th International Conference on Rare and Undiagnosed Diseases

Internationellt samarbete kring sällsynta odiagnostiserade sjukdomar

Skrivet den: 1 september, 2017 10:38 av Sällsynta diagnoser

I dagarna samlas forskare från hela världen på Karolinska institutet för den femte internationella konferensen om sällsynta och odiagnostiserade sjukdomar (The 5th International Conference on Rare and Undiagnosed Diseases).

Deltagare från hela världen diskuterar hur man kan utveckla samarbetet kring sällsynta odiagnostiserade sjukdomar. Vi lever i en tid där nya diagnostiska metoder och nya kommunikationsmöjligheter möjliggör att man delar information och samarbetar internationellt. Målet med Undiagnosed disease Network International (UDNI) nätverket är just att främja internationellt samarbete kring sällsynta odiagnostiserade sjukdomar för att förbättra möjligheterna för patienterna.

Läs mer

Kalender

  • Sällsynt storträff

    september 27, 15:00

    Sällsynt storträff för representanter från Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) och våra…

    Mer information >>

  • Nätverksmöte i Lund

    oktober 7, 11:00

    Vi bjuder in till regionalt nätverksmöte i Lund, Nätverk Syd. Mötesarrangör är…

    Mer information >>

  • Höstmöte, Stockholm

    oktober 21, 12:00

    Varje år, i oktober, ordnar Riksförbundet Sällsynta diagnoser ett höstmöte för medlemsföreningarna….

    Mer information >>

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.