Sällsynta diagnoser

Elisabeth har ordet

Förbundsordförande
Sällsynta diagnoser

Från stiltje till medvind:
Den sällsynta skutan har fyllda segel

Just nu har vi förmånen att få uppleva medvind. Bitarna faller så att säga på plats och flera olika saker påverkar varandra i positiv riktning, både för vår organisation i sig och människor som har sällsynta diagnoser.

Givetvis är medryckande medvind angenämare än motsträvig motvind. Men egentligen tror jag att vi aldrig haft någon verklig motvind. Ingen säger emot oss när vi för fram våra argument för en bättre vård. Däremot är vi bara alltför vana vid frustrerande stiltje för den sällsynta skutan. Hur vi under årens lopp än motiverat våra förslag och argumenterat för nytänkande, så har vi visserligen fått bekräftelse för att våra tankar är riktiga; däremot har handlingen varit avlägsen, långt borta vid horisonten. Antingen är ”frågan för komplex” eller så är det ”någon annans” ansvar att se till att något händer.

Äntligen råder nu en befriande känsla av handlingsberedskap, genom en ökad insikt från vårdgivare och beslutsfattare att något måste göras för att förbättra situationen. Vår nationella EUROPLAN-konferens den 11 november 2010 bjöd på en entusiasm och ett engagemang som bekräftade att många vill bidra till förändringsprocessen. Diskussionerna mellan konferensdeltagarna var flitiga, så till den grad att när programmet avslutats var det flera som stannade kvar och pratade en stund till.
 
Nu gäller det att hissa alla segel på det sällsynta skeppet och låta dem fyllas av medvinden, innan det mojnar. En viktig uppgift för att hålla kursen framåt är att ha fortsatt flyt i de kontakter som redan etablerats och bygga hållbara nätverk mellan berörda parter som verkar utifrån våra önskemål.

Elisabeth Wallenius
Förbundsordförande