Skrivet den: 18 maj, 2017 15:35 av Sällsynta diagnoser
Den 15 maj deltog vi i Socialstyrelsens samråd om högspecialiserad vård. Socialstyrelsen ska ta fram en arbetsmetod för att göra en ansvarsfördelning av den nationella högspecialiserade vården.
I uppdraget ingår även föreslå hur den nya metoden kan testas för ett utvalt område. Vårt förslag: sällsynta diagnoser.
Skrivet den: 4 maj, 2017 12:01 av Sällsynta diagnoser
I Sällsynta nyheter 2 2017, nyhetsbrev från Riksförbundet Sällsynta diagnoser, sammanfattas förbundets årsmöte den 22 april.
”Riksförbundet Sällsynta diagnoser har en hel del utmaningar”. Det betonade kanslichef Malin Grände, när hon på förbundsårsmötet sammanfattade verksamhetsberättelsen för 2016. Framför allt gäller det att äntligen få fram en nationell plan för sällsynta diagnoser.
Bland diskussionsämnena på årsmötet fanns Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD), samarbete med läkemedelsindustrin, statsbidraget till funktionshinderrörelsen och vikten av att lägga in e-postadresser i medlemssystemet. Den längsta diskussionen handlade dock om ett stadgeändringsförslag att avskaffa suppleanterna i styrelsen.
Skrivet den: 19 april, 2017 14:39 av Sällsynta diagnoser
Den 3 april började Beata Ferencz sin tjänst som projektledare på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Hon kommer att arbete med projektet ”Gemensamt lärande”. Beata kommenterar: Efter min disputation ville jag jobba mer med vårdfrågor, mycket på grund av mina egna erfarenheter. Mitt liv vändes upp och ner när min son fick diagnosen Williams syndrom.
”Tillsammans hoppas jag vi kan fortsätta förbättra vården för individer med sällsynta diagnoser!”
juni 10, 11:00
Riksförbundet Sällsynta diagnoser bjuder in medlemmar i Region Mitt till nätverksmöte i…
september 27, 15:00
Sällsynt storträff för representanter från Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) och våra…
oktober 21, 12:00
Varje år, i oktober, ordnar Riksförbundet Sällsynta diagnoser ett höstmöte för medlemsföreningarna….