Nyheter

Bild på Beata Ferencz, april 2017. Nyanställd projektledare för Sällsynta diagnosers Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande.

Ny medarbetare på Sällsynta diagnoser: Vill bidra till bättre vård för barn och vuxna med sällsynta diagnoser

Skrivet den: 19 april, 2017 14:39 av Sällsynta diagnoser

Den 3 april började Beata Ferencz sin tjänst som projektledare på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Hon kommer att arbete med projektet ”Gemensamt lärande”. Beata kommenterar: Efter min disputation ville jag jobba mer med vårdfrågor, mycket på grund av mina egna erfarenheter. Mitt liv vändes upp och ner när min son fick diagnosen Williams syndrom.

”Tillsammans hoppas jag vi kan fortsätta förbättra vården för individer med sällsynta diagnoser!”

Bild på framsidan av Vårdanalys rapport "Lag utan genomslag – Utvärdering av patientlagen 2014–2017"

Patientlag utan genomslag

Skrivet den: 15 mars, 2017 11:50 av Sällsynta diagnoser

Patientens ställning har inte stärkts sedan patientlagen infördes. Det framkommer av en rapport från Vårdanalys.

Patientlagen trädde i kraft den 1 januari 2015. Syftet var att stärka och tydliggöra patientens ställning. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (Vårdanalys) har följt upp införandet och effekterna av patientlagen. Den 15 mars publicerade Vårdanalys slutrapporten ”Lag utan genomslag – Utvärdering av patientlagen 2014–2017”.

Sammantaget visar rapporten att patientens ställning inte har stärkts sedan patientlagen infördes.

Logotype för Handikappförbundens projekt Opratat, tidigare kallat Det outsagda

Efterlysning! Håll inte tyst om det opratade

Skrivet den: 13 mars, 2017 11:06 av Sällsynta diagnoser

Handikappförbundens projekt "Det outsagda mellan barn och föräldrar" efterlyser berättelser från vuxna om vad som gör det lättare att prata med varandra i familjen om svåra saker, i familjer med barn som har funktionsnedsättning. Det är viktigt att röster från området sällsynta diagnoser kommer till tals i detta sammanhang.

Nu byter projektet namn till "Opratat" och efterlyser berättelser från vuxna. Du som har erfarenheter som är intressanta för projektet, ta tillfället i akt att berätta!

Kalender

  • Regiondag om sällsynta diagnoser, Kalmar

    maj 3, 13:00

    CSD Sydöst, Kalmar, ordnar en Regiondag om sällsynta diagnoser. Tid: Onsdag 3…

  • Höstmöte, Stockholm

    oktober 21, 12:00

    Varje år, i oktober, ordnar Riksförbundet Sällsynta diagnoser ett höstmöte för medlemsföreningarna….

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.