Nyheter

Lila_ballong_sallsyntaliv

#Sällsyntaliv tar plats i Almedalen

Skrivet den: 22 juni, 2015 10.32 av Sällsynta diagnoser

Nästa vecka är det dags igen! För sjunde året i rad kommer Riksförbundet Sällsynta diagnoser finnas på plats i Almedalen under den hektiska politikerveckan. Precis som de senaste åren samarbetar vi med Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser med ett seminarium och – nytt för i år – framträdande på Speakers Corner med sällsynta berättelser. Som vanligt följer också medlemmar med och arbetar under veckan. Några är veteraner och några är ”Almedalsblåbär”, vilket är en bra mix för då kan vi lära av varann.

Processed with VSCOcam with m5 preset

Möt vår sällsynta fotograf

Skrivet den: 28 juni, 2015 13.40 av Sällsynta diagnoser

Hej Jonas, du är ju lite av vår husfotograf och förutom bilderna till vår fotoutställning har du tagit det mesta av bilderna på hemsidan. Inför Almedalsveckan har du nu fotat fem nya porträtt av ungdomar med olika sällsynta diagnoser. Är det svårare att fota sällsynta?

Som med all porträttfotografering handlar det om att få personen att känna sig bekväm. Har man en sällsynt diagnos eller ett avvikande utseende kan det ibland kännas svårt att vara framför kameran. Då blir det extra viktigt att skapa en relation först.

01

Mitt #sällsyntaliv - Mattias

Skrivet den: 26 juni, 2015 08.37 av Sällsynta diagnoser

Inför aktiviteterna i Almedalen kommer vi under den här veckan att presentera en ny sällsynt tavla med en ny berättelse varje dag. Det är en del av Riksförbundets projekt om övergång från barn- till vuxenvård. Fem nya tavlor premiärvisas här på nyhetsplats denna veckan, idag är det Mattias tur.

Jag heter Mattias, bor i Floda en bit utanför Göteborg med min mamma, pappa och storebror. Jag är 16 år och ska börja på gymnasiet till hösten. Jag ska gå estetiska programmet med teater som inriktning. Mina intressen är att skriva musik, spela tv spel typ FIFA och NHL.

Kalender

  • Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg – Hur skapar vi långsiktighet?

    juli 1, 13:15

    Seminarium onsdag 1 juli 13:15-14:45, Wisby Strand Congress och Event, Donnersgatan/Strandvägen, Lojsta…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.