Nyheter

Fyra politiker vid vardagsmiddag 11 maj 2016

Sällsynt vardagsmiddag med politiker

Skrivet den: 17 maj, 2016 10:45 av Sällsynta diagnoser

När man har små resurser får man ha bra idéer. Att ordna en alldeles vanlig sällsynt vardagsmiddag med politiker som gäster, visade sig vara en sådan bra idé. Pasta och pinnglass var på menyn, samtal om förutsättningarna kring att leva med en sällsynt diagnos var ämnet för dagen. Riksförbundets medlemmar Jakob Fichtelius och Jenny Wikström delade med sig av sina erfarenheter till de besökande politikerna.

Bild på alla riksdagspartiers logotyper (våren 2016)

Välbesökt riksdagsseminarium om ”dyra patienter”

Skrivet den: 13 maj, 2016 16:01 av Sällsynta diagnoser

Anna-Lena Sörenson (S), vice ordförande i riksdagens socialutskott, och Finn Bengtsson (M), socialförsäkringsutskottet, bjöd den 11 maj in till lunchseminarium i riksdagen. Rubriken var ”För dyra patienter?”, med tillägget ”Patienter med sällsynta sjukdomar nekas av ekonomiska skäl inte sällan behandlingar som finns att tillgå. Kan vi hitta vägar att hjälpa dessa utsatta människor?”.

Bild på ett par Sällsynta nyheter

Nyhetsbrev: Sällsynta nyheter 2 2016, Det gäller mycket mer än ”dyra piller”

Skrivet den: 18 maj, 2016 16:57 av Sällsynta diagnoser

”Den 11 maj medverkade jag vid ett riksdagsseminarium. Ingången var något som alltid lyfts, särläkemedel för sällsynta diagnoser. Rubrik: ”För dyra patienter?”. Men sällsynta diagnoser är så mycket mer än ”dyra piller”. Så resonerar Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius i förbundets nyhetsbrev 2 2016.

Kalender

Inga kommande evenemang

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.