Nyheter

Slid 2

Välkommen till Övergångsprojektets introduktionsdag 19 augusti

Skrivet den: 6 juli, 2015 14.51 av Sällsynta diagnoser

Den 19 augusti är det dags att starta höstens projektaktiviteter i Övergångsprojektet. Du som är 15 – 25 år ungefär, och vill diskutera frågor om övergång från barn- till vuxensjukvård ska titta närmare på den här inbjudan!

Det kommer bli en kort introduktion till Riksförbundet, och hur vi jobbar med att försöka förbättra vård och samhälle för personer som har en sällsynt diagnos, och för deras närstående. Vi kommer informera om vad som är gjort i Övergångsprojektet hittills och hur hösten ser ut.

Odalgården, nära Uppsala, där vi ordnar en träff för personer som har mycket sällsynta diagnoser, "ultra rare", 18-19 september

Träff för dig som har en mycket sällsynt diagnos

Skrivet den: 28 juni, 2015 13.40 av Sällsynta diagnoser

I början av hösten 2015 ordnar vi en träff för dem har ytterst sällsynta diagnoser, och som saknar egen diagnosförening. Träffen genomförs den 18-19 september på Odalgården (bilden), nära Uppsala. Syftet är att diskutera gemensamma behov och förutsättningar för personer, både barn och vuxna, som har mycket sällsynta diagnoser (”ultra rare”) och som inte har stöd från en egen diagnosförening.

Diagnosbärare i alla åldrar är välkomna! Anmälan senast 14 augusti, se inbjudan.

01

Mitt #sällsyntaliv - Mattias

Skrivet den: 26 juni, 2015 08.37 av Sällsynta diagnoser

Inför Almedalen 2015 har Riksförbundet tillsammans med fotograf Jonas Forsberg producerat fem tavlor med bild och berättelser från unga människor som lever med en sällsynt diagnos. Det är en del av Riksförbundets projekt om övergång från barn- till vuxenvård.

Läs Mattias berättelse här:
Jag heter Mattias, bor i Floda en bit utanför Göteborg med min mamma, pappa och storebror. Jag är 16 år och ska börja på gymnasiet till hösten. Jag ska gå estetiska programmet med teater som inriktning. Mina intressen är att skriva musik, spela tv spel typ FIFA och NHL.

Kalender

  • Introduktionsdag övergångsprojektet

    augusti 19, 10:00

    Den 19 augusti är det dags att starta höstens projektaktiviteter i Övergångsprojektet….

  • Nätverksträff – region öst

    september 8, 13:00

    Välkommen till nätverksträff för Sällsynta diagnoser – sydöstra sjukvårdsregionen Program: 13.00-14.30 Hur…

  • Träff för dig som har en mycket sällsynt diagnos

    september 18, 12:00

    I början av hösten 2015 ordnar vi en träff för dem har…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.