Nyheter

Bild på tårta, förklaring till symboliken finns i början av nyheten

Utredningen om Nationella funktionen för sällsynta diagnoser: ”Bra med konkreta förslag. Men gör först klar strategin för sällsynta diagnoser!”

Skrivet den: 4 maj, 2016 14:27 av Sällsynta diagnoser

Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius kommenterar Socialstyrelsens utredning om Nationella funktionen för sällsynta diagnoser (NFSD): Det är utmärkt att det äntligen kommer en utredning om sällsynta diagnoser där det finns konkreta åtgärdsförslag! Vi har anledning att fira denna utredning, om inte med en hel tårta, så åtminstone med en rejäl tårtbit! Socialstyrelsen poängterar att den samlade bedömningen är att NFSD skötts väl och tillfredsställande. Det håller vi med om. Men vad som nu snarast bör göras, det är att utveckla och färdigställa den nationella strategin för sällsynta diagnoser.

Sällsynta diagnosers styrelse, efter årsmötet 23 april 2016

David Lega och Alexandra Völker nya i förbundsstyrelsen

Skrivet den: 26 april, 2016 14:52 av Sällsynta diagnoser

På Sällsynta diagnosers årsmöte den 23 april valdes två nya ledamöter in i förbundsstyrelsen: David Lega och Alexandra Völker. En tredjedel av förbundets ca 60 medlemsföreningar var företrädda på mötet. Den omvalda förbundsordföranden, Elisabeth Wallenius, presenterade verksamhetsberättelsen. Bland annat nämnde hon förbundets regionala nätverk, fjolårets medverkan i Almedalen samt att påverkansarbetet fortsätter för att den nationella strategin för sällsynta diagnoser ska bli klar. Förbundets kassör Ewa Wiklund Jonsson kommenterade: "Fantastiskt hur vi får till det i vårt lilla förbund!".

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

”När mitt barn hellre pratar med nallen än med mig, gör det ont!”

Skrivet den: 27 april, 2016 13:33 av Sällsynta diagnoser

”När mitt barn hellre pratar med nallen än med mig, gör det ont. Jag tror att nallen vet mycket mer än jag vet.”

Efter årsmötet den 23 april presenterades Handikappförbundens projekt ”Det outsagda mellan barn och föräldrar” av Ann-Marie Stenhammar (till höger på bilden) och Lena Nyblom Malmberg (till vänster). Ovanstående citat är hämtat från projektpresentationen.

Kalender

Inga kommande evenemang

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.