Sällsynta diagnoser

Hemkommen från Paris och alliansmötet i EURORDIS är jag glad över att tillhöra en så aktiv och kreativ internationell organisation. Sådana möten ger en insikt om att det finns många som, var och en i sitt hemland och gemensamt på Europanivå, verkar för att människor med sällsynta diagnoser får gynnsammare livsvillkor genom bättre vård, läkemedel och socialt stöd. Planer görs för hur vi, tillsammans i Europa, ska tydliggöra den sällsynta problematiken och få gehör från beslutsfattarna.

Samtidigt intensifierar vi det nordiska arbetet. Vi drar nytta av varandras erfarenheter och segrar, för att sträva efter en likvärdig nivå på vården i Norden. 

På den nationella nivån fortsätter vi agera för ett utökat ekonomiskt stöd till våra medlemsföreningar. Nyligen diskuterade jag saken på Socialdepartementet. Inga löften gavs. Men jag känner ändå en viss positiv förhoppning om en förändring. 

Den nationella strategin för sällsynta diagnoser togs också upp. Sannolikt kommer det inte att lämnas någon rapport om strategin till EU före årsskiftet. Motiveringen är att det är bättre att den får ett konstruktivt innehåll, än att den bara blir en papperstiger. Självklart håller jag med. Samtidigt känner jag sorg och ilska över att den sällsynta frågan stötts och blötts i åratal, utan att nå fram. Men det är ändå positivt att det nu uttrycks en vilja att göra något bra och ta vara på vår kunskap. Jag hoppas att vi inte behöver bli besvikna ännu en gång.

Därtill pågår det viktiga arbetet att skapa regionala brukarnätverk vid universitetssjukhusen. Sällsynta ambassadörer kan, på sin hemort, påverka för att uppnå förbättringar av vården.