Nyheter

Gruppbild från Övergångsprojektets, steg 2, träff 26 augusti 2016

Följ vår berättelse-kampanj som startar 17 februari!

Skrivet den: 17 februari, 2017 16:37 av Sällsynta diagnoser


Tio medlemmar, unga deltagare i vårt avslutade Övergångsprojekt, steg 2, har skrivit sina sällsynta livsberättelser. Berättelserna kommer att publiceras här 18-27 februari, fram till dagen före Sällsynta dagen. En ny personlig berättelse publiceras varje dag under denna period. Utgångspunkten är de unga vuxnas personliga erfarenheter av att leva med en sällsynt diagnos, med inriktning på övergången från barn- till vuxenvård.

Bild på rivstartande bil, med yrande rök från bakdäcken

Rivstart för det sällsynta arbetsåret!

Skrivet den: 31 januari, 2017 15:34 av Sällsynta diagnoser

År 2017 har börjat med en rivstart för kansliet på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Kontakter med Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD), projekt som avrapporteras och planeras, årets första styrelsemöte, medlemsundersökningen klar, snart ska unga medlemmars berättelser publiceras på vår hemsida.

I januari har vi lagt in den ena växeln efter den andra!

Nyhetsbrev: Sällsynta nyheter 6 2016, årskrönika 2016 i det sällsyntas tjänst!

Skrivet den: 20 december, 2016 16:47 av Sällsynta diagnoser

I Sällsynta nyheter 6 2016, nyhetsbrev från Riksförbundet Sällsynta diagnoser, sammanfattas det sällsynta arbetsåret, både trevliga toppar och dystra dalar. Året inleddes storstilat med Sällsynta dagen, skottdagen den 29 februari, en storslagen höjdpunkt, med filmfestival och konferens. Förbundet beviljades två nya projekt under 2016.

Men en handlingsplan för sällsynta diagnoser lyser fortfarande med sin frånvaro. Och på midsommaraftonen kom det tragiska beskedet att Sällsynta diagnosers uppskattade och engagerade medlem Patrik Svedell avlidit.

Kalender

  • CSD Syd uppmärksammar Sällsynta dagen 28 februari

    februari 28, 10:00

    CSD Syd uppmärksammar Sällsynta dagen 28 februari Sällsynta dagen startades 2008, som…

  • Nätverksmöte, Umeå

    mars 11, 11:30

    Riksförbundet Sällsynta diagnoser ordnar ett nätverksmöte för Riksförbundets medlemmar i norra regionen….

  • Förbundsårsmöte 2017, Stockholm

    april 22, 10:00

    Lördagen den 22 april 2017 anordnas Sällsynta diagnosers ordinarie förbundsårsmöte. Möteskallelse skickas…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.