Sällsynta diagnoser

• 
• 
• 

Elisabeth har ordet

Förbundsordförande
Sällsynta diagnoser

Visst hände det något på den sällsynta arenan 2014!

Vad hände och åstadkoms på den sällsynta arenan under 2014? När jag först tänker efter hamnar jag i destruktiva ”det var väl ingenting”. Men samtidigt känner jag att det är helt feltänkt, för visst har en hel del hänt under det gångna året.
På förbundsnivå har de regionala nätverken i vårt Arvsfondsprojekt stärkts. Vi har fördjupat vårt samarbete med de Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) som finns eller byggs upp. Vi har god kontakt med alla centrumföreträdare vid samtliga universitetssjukhus. Sedan maj 2014 är en koordinator anställd av oss, genom vårt projekt, och arbetar vid CSD i Uppsala, vilket är en unik situation.
Förbundet genomförde i november en workshop för koordinatorer vid centrumen, för att diskutera vad koordination är och olika aspekter på denna verksamhet, samt bygga nätverk för nationell samverkan mellan centrumen och genom koordinatorerna.
Den Nationella Funktionen för Sällsynta Diagnoser (NFSD) har fått sitt uppdrag förlängt, med en fördjupad inriktning på vårdfrågor, vilket är bra. Tillsammans med NFSD har vi genomfört en rad olika aktiviteter, som en workshop för unga med fokus på övergången från barn till vuxen samt fortsatt vuxenliv. Dessutom har vi samverkat i Almedalen.
I gemenskap med de övriga nordiska länderna har vi etablerat vårt nordiska samarbete genom att bilda nätverket SBOON.
Vi har påverkat, och fått gehör av, ett flertal politiker. Vi kan glädjas åt att flera riksdagsledamöter tydligt stödjer oss genom sina motioner. Under hösten träffade vi den nya statssekreteraren på Socialdepartement, Agneta Karlsson, och informerade henne om de sällsynta frågorna.

Ett stort tack till er alla som stödjer oss!