Får vi bjuda på lite vårdtips?

Du vet väl att vi har en ny webbsida som heter vårdtips?

På sidan sammanställer vi tips, mallar och verktyg som ni medlemmar hjälpte oss samla under förra årets (2018) projekt Sällsynt Stark. Tack igen till alla som var med och hjälpte skapa detta material. Som vanligt kunde vi också denna gång bara genomföra våra stordåd tillsammans med er!

Nu åker vi på turné

I år ger vi allt för att den spetspatient-kunskap som samlats på vårdtipssidan ska nå ut till alla. Därför reser vi på vårdtips-turné genom Sverige. Läs också vår nyhet om turnén! Datum och resrutten är nu spikade och klara och finns i listan nedan (uppdateras). Du anmäler dig, genom att mejla till stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se

När och var?

3/7 Region Stockholm-Gotland, Visby
7/9 Region Sydöst, Visingsö hos XLH-förening
09/10 Region Sydöst, Linköping
27/10 Region Väst, Göteborg i samarbete med EDS förening
16/11 Region Sydöst, Växjö i samarbete med Neuro Kronoberg
17/11 Region Syd, Kalmar i samarbete med Lymf Kalmar
23/11 Region Syd, Lund hos HHT-förening
8/12 Region Norr, Sunderby
21/02 Region Norr, Umeå

Kom till våra workshops och lär dig förenkla dina vårdmöten

Under vårdtips-turnén bjuder vi på en eftermiddag/kväll fylld med kunskap och praktiska tips för dig som har en sällsynt diagnos och som tycker att det är svårt att få gehör för dina behov och dina kunskaper i alla vårdmöten. I en gemensam workshop får du:

•  En detaljerad överblick över vårdtips-webbsidan
•  Testa mallar och verktyg för bättre vårdmöten
•  Lära dig mer om fast vårdkontakt och hur du får en sådan
•  Förstå vad en samordnad individuell plan är (SIP)

Ladda ner presentationer från våra workshops med medlemmar på Visingsö, i Linköping, Göteborg, Växjö, Kalmar, Lund och Sunderby. Du som jobbar inom vården kan kika på våra presentationer till professionen i Vaxjo, Sunderby och Umea.

Ta gärna kontakt!

Vill du veta mer om vårdtips-turnén och våra workshops? Vill du bjuda in oss till ditt föreningsmöte? Vill du tipsa om en vårdinstitution som bör lära sig mer om sällsynta diagnoser? Jobbar du inom vården och är nyfiken att träffa oss?
Tveka då inte att höra av dig till stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se

Och håll utkik!

På Sällsynta diagnosers hemsida, i vårt nyhetsbrev eller på Facebook, Twitter och Instagram kommer vi att fortlöpande informera om vår sällsynta vårdtips-turné. I ett nästa steg vill digitalisera innehållet av vårdtips workshopen och utbilda dig som är nyfiken på att bli föreläsare. Planering pågår för fullt och du får gärna höra av dig till mig om du vill veta mer. Hoppas vi hörs! stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se

Sallsyntadiagnoser.se
Twitter.com/sallsynt
Instagram/#riksförbundetsällsyntadiagnoser
Facebook.com/sallsyntadiagnoser

Vårdtips – hur blev vår nya webbsida till?

I Riksförbundet Sällsynta diagnoser jobbade vi under 2018 med projektet ”Sällsynt Stark”. Vi samlade gamla och nya vårdberättelser som speglade många svårigheter man möter i kontakten med sjukvården när man har en sällsynt diagnos.

I två workshops samlade vi dessutom ihop massor med bra tips från er medlemmar på hur ni ändå lyckas hantera era svåra vårdmöten på ett bra sätt.

Under projektet har vi sedan länkat ihop denna insamlade kunskap med detaljerad information om vilka lagstadgade skyldigheter vården har.

Vi har sammanställt allt detta på vår nya sällsynta webbsida som heter ”Vårdtips”. Där hittar du handfasta tips och råd om hur du kan förbättra din vårdvardag genom att

(1)  göra dina möten i vården så bra som möjligt,
(2)  lära dig mer om vad som är en fast vårdkontakt,
(3)  hitta specialister,
(4)  lära dig mer om vårdplaner och,
(5)  förbättra din vårdsamordning med hjälp av SIP möten (samordnad individuell plan).

Hur använder jag mig av sidan?

Sidan är uppbyggd med en tydlig struktur, där vi utgår från en kort beskrivning av problemberättelser, följd av en sammanfattning av vårdens lagstadgade skyldigheter i Sverige och en kort överblick av vad du kan förvänta dig av vården.

Nästa avsnitt ”tips” ger dig en rad förslag på hur du kan planera och organisera dina vårdmöten. Dessutom ingår olika mallar som du kan testa, för att samla dina tankar eller strukturera all viktig information kring din diagnos och ditt vårdmöte. Tipsen radar upp olika metoder som är beprövade av deltagarna i projektet Sällsynt Stark.

Men du behöver inte känna pressen att du ska/borde använda dig av alla dessa förslag. Tipsen är tänkta att vara en verktygslåda, där du kan testa dig fram till de metoder som passar just dig och som kan hjälpa dig att förenkla dina vårdmöten.

#WeAreNotRare – Vårdberättelser blev Twitterstorm på sällsynta dagen 2019

Alla berättelser och citat från svåra möten med vården publicerades på Twitter och Facebook på sällsynta dagen den 28/2 2019 under hashtagg #WeAreNotRare.
Leta upp samtliga inlägg under #WeAreNotRare och se alla berättelser.

Använd själv #WeAreNotRare även i fortsättningen, ifall du vill berätta om ditt sällsynta liv.

Och glöm inte att tagga oss också! @sallsynt