Almedalen 2015
Även denna sommar, för sjunde året i rad, åker Riksförbundet till politikerveckan i Almedalen, för att få uppmärksamhet för våra frågor. Med oss har vi medlemmar och representanter från våra regionala nätverk i hela landet.
Vi kommer också att ta med oss vår fina tavelutställning som i år kompletteras med fyra nya berättelser och bilder. Den 1 juli arrangerar vi ett Almedalsseminarium tillsammans med Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD) och Ågrenska. Rubriken är ”Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg – men var finns långsiktigheten?” Bakgrunden är att alla de verksamheter som nu byggs upp runt om i landet för sällsynta diagnoser är projektverksamheter utan långsiktig finansiering. Seminariet gästas av bland andra Emma Henriksson som är ordförande i riksdagens socialutskott.