Möbius syndrom
Möbius syndrom föreningen i Sverige
Kontaktperson:
Cecilia Sundberg
Brynäsgatan 35 A 1101
802 84 GÄVLE
E-post: cillyvanilly@hotmail.com
026 – 12 88 72 (hem)
073 – 312 43 63 (mobil)
Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen
Det finns en stor variation av symtom och svårighetsgrad vid Möbius syndrom. Personer med syndromet har alltid en medfödd försvagning eller förlamning av ögats utåtförande muskel, som styrs av kranialnerv VI (nervus abducens), och de för mimiken viktiga ansiktsmusklerna som styrs av kranialnerv VII (nervus facialis). Även kranialnerverna IX (nervus glossofaryngeus) och XII (nervus hypoglossus) kan vara påverkade, vilket medför funktionsstörningar i svalg och tunga, med ät- och talsvårigheter som följd.
En del personer har ytterligare symtom som skelettmissbildningar i armar, ben, händer och fötter. Även utvecklingsstörning och autism kan förekomma.
Förekomst
Det finns inga studier som visar hur stor förekomsten är. Men idag känner man i Sverige till ca 40 personer med detta syndrom.
Att leva med diagnosen
Att ha Möbius syndrom kan innebära svårigheter i kontakten med andra. Missförstånd uppstår lätt p.g.a. nedsatt ansiktsmimik och otydligt tal. Redan för det lilla barnet kan bristerna i mimiken inverka på samspelet med omgivningen. Även om föräldrarna lär sig tolka barnets uttryck, kan det vara svårt för andra att förstå dess önskningar.
Under de första skolåren, när barnen jämför sig med varandra, är det ofta extra känsligt att ha funktionshinder. Också i tonåren finns en större sårbarhet, eftersom utseendet då brukar få större betydelse samtidigt som det är viktigare att accepteras i kamratgruppen.
Det är en stor variation av symtom och svårighetsgrad vid Möbius syndrom. För personer med autism, i kombination med utvecklingsstörning, kan habiliteringsinsatser leda till betydande framsteg. Men i vuxen ålder kvarstår ett omfattande behov av stöd från omgivningen och samhället. Andra vuxna, med lindrigare symtom, klarar sig helt utan extra stöd och behandling. Syndromet behöver då inte innebära att livssituationen påverkas.
Föreningens verksamhet
Möbius syndrom föreningen i Sverige har följande målsättningar:
– att stödja människor med Möbius syndrom och deras närstående,
– att medverka till ökad kunskap om Möbius syndrom,
– att främja forskning relaterad till Möbius syndrom,
– att främja gruppens intresse hos institutioner och myndigheter,
– att utbyta information med motsvarande föreningar utomlands,
– att hålla kontakt med andra organisationer av intresse för föreningen,
– att, utifrån FN:s standardregler om alla människors lika värde, arbeta för full delaktighet och jämlikhet på samhällets alla områden.
Informationsmaterial
– Folder
– Medlemsblad: info till medlemmarna 1-2 ggr/år
Mer information
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd