Ehlers-Danlos syndrom (EDS)

Riksförbundet Ehlers-Danlos

Hemsida

Facebook

Kontaktpersoner:
Ami Bergöö
E-post: ami.bergoo@ehlers-danlos.se

Monica Hedman
E-post: monica.hedman@ehlers-danlos.se

Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen
Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en ärftlig bindvävsdefekt. Vanliga symtom är överrörliga leder, tänjbar och/eller skör hud, blåmärken, sköra vävnader och långvarig värk/smärta. Vidare förekommer bland annat luxationer (vrickningar) av leder, skolios, graviditetskomplikationer, svårigheter att suturera (att sy kirurgiskt) skador samt tand- och tandköttsproblem. Vid en variant av EDS är de stora blodkärlen sköra, vilket kan innebära livshotande blödningar.

Symtombilden hos varje person varierar. Detta gör att det ibland är svårt att ställa diagnos, vilket görs utifrån symtombild och familjehistoria. Behandlingen är förebyggande. Den innebär oftast att stärka musklerna, utan att belasta lederna. Stödbandage behövs ofta för de överrörliga lederna, och benen kan behöva skyddas mot skador på grund av känsliga kroppsvävnader

Förekomst
Uppskattningsvis finns i Sverige 1 700 personer med EDS, det vill säga 1 på 5 000, men mörkertalet är stort.

Att leva med diagnosen
Personer med EDS har ofta svårt att få förståelse för sina problem inom hälso- och sjukvården. Detta beror på att diagnostiken är svår och syndromet ännu är relativt okänt i vården. För att få hjälp måste hela individens problematik ses över. Många har dåliga erfarenheter från skador under barnaåren. När sår behövde sys var det svårt att få effektiv bedövning, och det finns därför en rädsla för att skada sig. Skolgymnastik kan också vara ett problem för barn, eftersom övningarna bör anpassas till barnets förmåga, något som inte alltid är självklart. Utbildningsval och arbete är viktigt att anpassa till varje individ.

Vid graviditet och förlossning är det viktigt att informera barnmorska och läkare, så att de är förberedda för eventuella komplikationer; både för mor och barn. Även tandläkare bör informeras, så att specialkompetens anlitas vid till exempel tandreglering och andra behandlingar, vilka kan vara problematiska.

Mer information
– Medlemsbladet EDS-Bladet utges vår och höst
– Bärarkort på 16 språk. På bärarkortet finns kortfattad information om Ehlers-Danlos syndrom och vad sjukvårdspersonal bör tänka på, när någon med detta syndrom blir akut skadad.
Socialstyrelsens kunskapsdatabas Ovanliga diagnoser

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.