NYHETER

Din vardag – Din röst – Vår förändring! Du som lever med sällsynta diagnoser eller som närstående. Din erfarenhet är mycket viktig. Gör din röst hörd genom att svara på denna enkät! • Enkäten tar ca 20 minuter att göra • Du är Helt anonym • Svara senast 12 april 2026 Länk till den digitala enkäten Vem kan vara med? Alla som lever med sällsynt hälsotillstånd eller som närstående. Är du yngre än 16 år behöver du svara tillsammans med en vuxen. Är min diagnos säll

Den 28 februari uppmärksammades Sällsynta dagen runt om i Sverige. Dagen samlade människor, organisationer och vårdverksamheter som på olika sätt berörs av sällsynta hälsotillstånd. Årets aktiviteter präglades av lokalt engagemang, stor närvaro på sjukhus och ett tydligt växande intresse från vårdpersonal, beslutsfattare, studenter och allmänheten. Riksförbundet Sällsynta diagnoser d eltog genom sina regionala representanter i en rad insatser för att skapa synlighet och föra

Den 28 februari uppmärksammas Sällsynta dagen – en dag då ljuset riktas mot de omkring en halv miljon människor i Sverige som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, och alla anhöriga som varje dag bär ett stort, ofta osynligt ansvar. Inför Sällsynta dagen har sjukvårdsminister Elisabet Lann delat en videohälsning där hon reflekterar över några av de mest angelägna frågorna för det sällsynta området. Sjukvårdsministern har satt sig in i ämnet, förmedlar en del hopp, men ännu