NYHETER

Vi är glada att kunna välkomna Kerstin Gustafsson som ny medlemsansvarig på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Kerstin kommer att ha en central roll i vårt arbete med att stärka kontakten med och stödet till våra medlemsföreningar. Med lång erfarenhet av projektledning, samordning och kommunikation – samt ett starkt personligt engagemang i frågor som rör sällsynta diagnoser – blir hon ett värdefullt tillskott till vårt kansli. Här presenterar Kerstin sig själv och berättar me

Tillsammans för en sällsynt viktig framtid – tack för 2025 När vi ser tillbaka på året som gått känns det fint att konstatera att 2025 har varit ett år präglat av engagemang och samarbete. Tillsammans har vi tagit steg som gör skillnad för de över 500 000 personer som lever med sällsynta hälsotillstånd i Sverige. Det har vi kunnat göra tack vare våra medlemsföreningar, beslutsfattare, myndigheter, vården, forskningen, industrin och alla som delar vår vision. Viktiga milstolpa

Hur kan vården bli bättre på att upptäcka det sällsynta? Den frågan stod i centrum när Stiftelsen Leading Health Care (LHC) , på uppdrag av Riksförbundet Sällsynta diagnoser, arrangerade en nationell dialogworkshop. Syftet var att belysa utmaningar och hitta lösningar för att förkorta vägen till diagnos för patienter med sällsynta hälsotillstånd – en grupp som ofta riskerar att hamna mellan stolarna i vården. Kunskap som gör skillnad redan från start ”Vi förväntar oss inte