NYHETER

Detta är en viktig dag för alla personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående. Dagen är även viktig för all profession som på olika sätt är engagerad och involverad i de sällsynta hälsotillstånden. Under veckan händer flera saker i det sällsyntas tecken – intervjuer, artiklar och webbinarier med intressanta ämnen att ta del av. Men det finns också möjlighet att träffa representanter från förbundet som under veckan arrangerar mötesplatser runt om i lande

Hur kan elevhälsan och skolan bli bättre på att stötta elever med sällsynta diagnoser? Det är en fråga som Riksförbundet Sällsynta diagnoser nu fördjupar sig i tillsammans med unga som har egen erfarenhet. Projektet startade juli 2025, är finansierat av Arvsfonden och kommer pågå under tre års tid.  Som en del av arbetet i projektet bjuder Riksförbundet nu in unga medlemmar (18–25 år) att delta i workshopen ”Den sällsynt viktiga elevhälsan”. Syftet är att samla perspektiv, e

Vi är glada att kunna välkomna Kerstin Gustafsson som ny medlemsansvarig på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Kerstin kommer att ha en central roll i vårt arbete med att stärka kontakten med och stödet till våra medlemsföreningar. Med lång erfarenhet av projektledning, samordning och kommunikation – samt ett starkt personligt engagemang i frågor som rör sällsynta diagnoser – blir hon ett värdefullt tillskott till vårt kansli. Här presenterar Kerstin sig själv och berättar me