OM OSS
Vi är Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dig som lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Vi arbetar för att förbättra villkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående i Sverige. Det gör vi genom att påverka samhällets beslutsfattare utifrån våra medlemmars behov.
Vår vision är att Alla personer i Sverige som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående har tillgång till bästa vård, stöd och behandling.
Vi är inte en medicinsk instans utan hänvisar till CSD i Samverkan för medicinska frågor.
Vi bidrar med kunskap: Riksförbundets medlemsundersökning 2024
Från kunskapshål och brist på specialister till dålig samordning. Medlemsundersökningen som genomfördes under 2024 vittnade tyvärr fortsatt om en realitet som är långt ifrån vår gemensamma vision, att alla som lever med sällsynta hälsotillstånd i Sverige ska få tillgång till bästa vård, stöd och behandling. Vi vet att våra gemensamma insatser kan göra en enorm skillnad. Det är dags att agera nu. Vår medlemsundersökning visar vägen.
Ladda ner medlemsundersökningen 2024
Riksförbundet nationellt och regionalt
Riksförbundet, liksom våra medlemsföreningar, är nästan uteslutande nationella organisationer. Eftersom varje diagnos förekommer hos väldigt få personer är det oftast inte tillräckligt många medlemmar på lokal nivå för att skapa lokalföreningar. Samtidigt organiseras sjukvården på regional nivå och det är viktigt att vi finns på plats och gör vår röst hörd. Därför finns våra sex regionala nätverk som samordnas av våra sällsynta patientföreträdare.
Vill du veta mer och kontakta de regionala patientföreträdarna?
Internationella samarbetsparter
Sällsynta diagnoser känner inga landsgränser. Därför är internationellt samarbete viktigt för att dela kunskap och erfarenheter, stärka patienternas röst och tillsammans driva frågor som kan förbättra vård, behandling och livsvillkor för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.
Här är några viktiga internationella organisationer och projekt inom det sällsynta sammanhanget som vi samarbetar med:
SBONN – sällsynta brukarorganisationernas nordiska nätverk
SBONN samlar nordiska paraplyorganisationer inom sällsynta hälsotillstånd för kunskaps- och erfarenhetsutbyte. Samarbetet rör bland annat nationella strategier samt tillgång till diagnostik och behandling. Nätverket har bland annat tagit fram ett gemensamt ställningstagande om nationella handlingsplaner och är partner i Nordic Rare Disease Summit. Klicka här för SBONN på webben.
JARDIN – Joint Action for integration of European Reference networks into EU member states’ healthcare system
JARDIN är ett europeiskt samarbete för att integrera de europeiska referensnätverken (ERN) för sällsynta hälsotillstånd i ländernas hälso- och sjukvårdssystem. Målet är att patienter lättare ska få tillgång till specialistkunskap från hela Europa. Projektet pågår 2024–2026 och tar bland annat fram gemensamma behandlingsrekommendationer och rekommendationer för hur vården bättre kan möta patienternas behov.
Klicka här för JARDIN på webben.
EURORDIS
EURORDIS är en europeisk ideell organisation som samlar patientorganisationer för sällsynta hälsotillstånd från 77 länder. Genom en gemensam röst arbetar organisationen för att påverka europeisk politik och förbättra bland annat diagnostik, forskning, vård och omsorg samt tillgång till behandling.
EURORDIS driver också frågan om nationella handlingsplaner för sällsynta hälsotillstånd och arbetar för en gemensam handlingsplan på EU-nivå. Klicka här för EURORDIS på webben.
RDI – Rare Disease International, the global alliance of persons living with a rare disease
Paraplyorganisation för sällsynta diagnoser med globalt perspektiv. Samlar patienter, familjer och patientföreningar och länkar ihop alla viktiga aktörer för att lyfta den sällsynta rösten över hela världen. Driver påverkansarbete på globala aktörer. Två milstolpar:
-
Förenta nationerna: UN resolution on persons living with a rare disease: som belyser sällsynta utmaningar och uppmanar medlemsländerna att bemöta behoven med konkreta förbättringsarbete.
-
Världshälsoorganisation: WHO – beslut som fastställer att sällsynta hälsotillstånd bör vara ett prioriterat hälsoområde för att uppnå jämlikhet och inklusion.
Ung & sällsynt
Ungdomsgrupp
Är du mellan 15-25 år och lever med ett sällsynt hälsotillstånd?
Då är du välkommen att vara med i vår ungdomsgrupp där du får möjlighet att träffa andra som vet hur det kan vara.
Vi träffas regelbundet digitalt varje termin. Vi delar tips och erfarenheter med varandra och bygger ett kontaktnät med unga sällsynta över hela Sverige. I gruppen gör vi lite olika saker.
Vi har bland annat skrivit texter som blivit till boken "Ung och Sällsynt".
Några har också deltagit som representanter för unga med sällsynta diagnoser på konferenser och andra sammanhang. Men för många är det allra bästa med gruppen att få prata och lära känna andra i samma ålder som har liknande erfarenheter.
Vill du veta mer och komma i kontakt med oss?
Maila till marit.sundin@sallsyntadiagnoser.se
Boken Ung och Sällsynt
I den här boken har vi samlat texter, bilder, citat och fakta från ungdomar och unga vuxna som lever med sällsynta hälsotillstånd. Boken finns både i tryckt format och digitalt. Vår önskan är att boken ska finnas i t.ex. väntrum, ungdomsbibliotek och andra platser där den kan göra skillnad och sprida kunskap om det sällsynta men även få unga att inte känna sig ensamma i sin sällsynthet. Du kan ladda ned den digitala boken gratis.
Är du intresserad av att få en tryckt bok till din arbetsplats eller skola? Kontakta evelina.rosen@sallsyntadiagnoser.se
Emmas Sällsynta Story
Emma och hennes son har den sällsynta och ärftliga sjukdomen XLH. Hör henne berätta om hur en hel familj berörs när vården brister.
Cecilias Sällsynta Story
Cecilia har Aperts syndrom och har därför många olika kontakter för att få vården och vardagen att gå ihop. Det gör att hon är beroende av sin mamma.
Ediths Sällsynta Story
Edith lever med MPS-4 vilket innebär att skelettet inte växer som det ska. Det finn behandling som kan öka livslängden och förbättra livskvaliteten avsevärt – med i Sverige har man valt att inte behandla patienter med MPS-4.
Praktisk information om förbundet
E-POST
POSTADRESS
Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Box 1386
172 27 Sundbyberg
BESÖKSADRESS
Landsvägen 50 A, plan 4 (till vänster från hissen),
172 63 Sundbyberg
Vi delar entré med Funktionsrätt Sverige
ORGANISATIONSNUMMER
802408-4934
BANKGIRO
5489-6493
90-KONTO
90 01 56-1 (plusgiro)
900-1561 (bankgiro)
SWISH
123 900 15 61
H.K.H Kronprinsessan Victoria
– vår beskyddare sedan 2009
H.K.H. Kronprinsessan Victoria är Riksförbundet Sällsynta diagnosers beskyddare sedan 2009. Som beskyddare visar Kronprinsessan sitt stöd för verksamheten.
”Riksförbundet Sällsynta diagnoser sätter ljus på den ofta krävande situation som diagnosbärare och deras närstående befinner sig i. Förbundet är inte bara en viktig röst utåt för denna grupp utan erbjuder också en gemenskap och ett sammanhang där man kan få råd och stöd. Det känns angeläget för mig att uppmärksamma.”
