top of page
Rare_Vails_5K_Rainbow_A.png

MEDLEMSFÖRENINGAR

Föreningssupport

Riksförbundet Sällsynta diagnoser samarbetar med Föreningssupport för medlemsregister, utskick av nyhetsbrev och annan kommunikation till kontaktpersoner och till förbundets medlemmar.​

foreningssuport_logotype_icon.png

Här hittar du alla våra cirka 60 medlemsföreningar listade efter diagnos i alfabetisk ordning.

Medlemsföreningarna ligger i bokstavsordning efter namnet på diagnosen eller hälsotillståndet. Nedan finns även en bokstavsmeny för snabbare navigering.

Om du inte hittar en diagnos du söker efter här kan du söka hos Socialstyrelsen eller Orphanet längst ned på denna sida.

Svenska Addisonföreningen

Addisons Sjukdom (Morbus Addison)

Aniridi Sverige

Aniridi

Apert Föreningen

Apert Syndrom

Amyoplasi

Artrogryposis Multiplex Congenita (AMC)

Fristående medlemmar utan förening

Agenesis of Corpus callosum

Aicardi syndrom

Aicardi-Goutières syndrom

Akondroplasi

Angelmans syndrom

Fristående medlemmar utan förening

Anti-MOG

APS1 syndrom

Beckers och Duchennes muskeldystrofi

(BDM)

BWS Sverige

Beckwith–Wiedemanns Syndrom

Fristående medlemmar utan förening

Bardet Biedel syndrom


Bethlems sjukdom myopati

Föreningen 22q11

Catch 22/22q11-deletionssydrom

Cavernöst Angiom Sverige

Cavernoma, Kavernom, Kavernöst Angiom/
Malformation

Svenska CDG-Föreningen

CDG – Congentital Disorder in Glycosylation

Föreningen för medfött diafragmabråck

Medfött diafragmabråck

Fristående medlemmar utan förening

Charcot-Marie-Tooth

Chiari skolios

Chondrodysplasia punctata x-kromosombunden dominant

Chronic Recurrent Multifocal Osteomyelitis

 

Fristående medlemmar utan förening

Coffin-Lowry syndrom


Coffin-Siris syndrom


Coup de sabre


Curry Jones Syndrome

Dravets Syndrom Association Sweden

Dravets Syndrom

Dysmeli

Svensk Dysmeliförening

Svensk Dystoniförening

Dystoni

Fristående medlemmar utan förening

Dandy-Walker syndrom


Deletion 19p13.3
 

Deletion 8p23Duplikation8p21-22
 

Deletionssyndrom av kromosomband yq11.22 q11.23 Q99
 

Duplikation 15 q

Riksförbundet 
Ehler-Danlos Syndrom

Ehler-Danlos Syndrom (EDS)

Svenska ED-
föreningen

Ektodermal Dysplasi (ED)

Svenska Epidermolysis Bullosa-föreningen/
DEBRA Sweden

Epidermolysis Bullosa (EB)

Fristående medlemmar utan förening

Ellis-van Crevelds syndrom

Erytromelagi

Extra duplicering av kromosomband xp 22.13-p22.33

Fabryföreningen i Sverige

Fabrys sjukdom

Fristående medlemmar utan förening

Freeman Sheldon syndrom

Fristående medlemmar utan förening

Galaktosemi


Gelsolinamyloidos


Gillespies syndrom


GNAO 1

Hemokromatos
förbundet

Hemokromatos

Svenska HPN föreningen

Hemparenteral nutrition (HPN)

Riksförbundet 
Huntingtons sjukdom

Huntingtons sjukdom

HHT Sverige

Hereditär Hemorragisk Telangiektasi, HHT Morbus Osler

Hirschsprungs Sjukdom Patientförening

Hirschsprungs sjukdom

Fristående medlemmar utan förening

Hailey–Haileys sjukdom

Hereditär Multipla Osteokondrom

Hereditär spastisk parapes, typ 4

Herlyn-Werner-Wunderlich-Syndrom

 

Fristående medlemmar utan förening

Herpes simplexencefalit

Heterotaxi eller isomerism Dubbelbet 2018 20180313


Hydrocefalus

Hypertelorism


 

Fristående medlemmar utan förening

Hyperkalemisk periodisk paralys

Hypofosfatasi


Hypofysinsufficiens

Iktyosföreningen

Iktyos

Fristående medlemmar utan förening

Idiopatisk intrakraniell hypertension

Indolent systemisk Mastocytos

Inclusionskroppsmyosit

Incontinentia Pigmenti

Isovaleriansyrauri

 

Kabukiföreningen
Skandinavien

Kraniofaciala föreningen

Kraniofaciala missbildningar

Fristående medlemmar utan förening

Kennedys sjukdom
 

Kif1a neurological disorder
 

KIF 11
 

Klinefelters syndrom
 

Klippel-Feil syndrom

KMT2D

 

Fristående medlemmar utan förening

Kongenital Myopati

Kongenital myopati med fiber disproportion

Kronisk neuropatisk smärta

 

LAM Academy

Lymfangioleiomyomatos (LAM)

Lymf Sverige Förbundet för Lymfödem, Lipödem och Dercum

Lymfödem

Fristående medlemmar utan förening

LGMD 1B

LHX 3

Linderholms myopati

Linjär Sklerodermi

Lipodystrofi

LMBB Lorens Moon Beadl Beidl

Fristående medlemmar utan förening

Loeys-Dietz syndrom typ två

Loyes-Dietz syndrom type z

Linjär sklerodermi 

Svenska Marfanföreningen

Marfans syndrom

Morbus Gaucher föreningen

Morbus Gaucher

Svenska MPS föreningen

Mucopolysackaridos sjukdom (MPS)

Riksföreningen för Myositsjukdomar

Myositsjukdomar

Möbius Syndromföreningen i Sverige

Möbius Syndrom

Fristående medlemmar utan förening

Magalencephaly, Polymicrogyria, Prodadactyly & Hydromcephalus

Malan Syndrome

Marshall-Smith syndrom

Metakromatisk leukodystrofi

Fristående medlemmar utan förening

Metatropisk dysplasi

Micro deletion12 q 14 syndrome

Microcefali

Microphthalmia syndrome 12

Mitokondriell sjukdom

Multipla hereditära osteokondrom

NF-Förbundet

Neurofibromatos typ 1 och typ 2 (NF1 och NF2)

Svenska Noonanföreningen

Noonans syndrom

Intresseföreningen för Nemalinmyopati, IFN

NM, Nemalinmyopati

Svenska NCL Föreningen

Neuronala Ceroida Lipofuscinoses (NCLs)

Fristående medlemmar utan förening

Neuromyelitis optica NMOSD


Neuro myelites optica

Willefonden

Odiagnosticerade hjärnsjukdomar

SFOI –Sveriges Förening för Osteogenesis Imperfecta

Osteogenesis Imperfecta

Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser

Ovanliga kromosomavvikelser

Fristående medlemmar utan förening

OHVIRA

Opsoclonus-Myoclonus syndrom

Osteogenesis imperfecta OI

OTC-brist

Phelan-McDermids
Syndrom Sverige

Phelan-McDermids Syndrom

PS-föreningen

Polands syndrom

Riksföreningen mot Porfyrisjukdomar

PCD Sverige

Primär Ciliär Dyskinesi (PCD)

Svenska PKU-föreningen

Prader Willi-föreningen i Sverige

Prader-Willis syndrom (PWS)

Fristående medlemmar utan förening

Parry Rombergs
syndrom

PEO, mitokondriesjukdom

Pemfigus vulgaris

RSIS – Rett Syndrom i Sverige

Fristående medlemmar utan förening

Recividerande Polykondrit M94.1

Sällsynt, men inte ensam!

FAMY Norrbotten

Skelleftesjukan
(transtyretinamyloidos och hjärtamyloidos)

FAMY Västerbotten

Skelleftesjukan
(transtyretinamyloidos och hjärtamyloidos)

Föreningen Smith-
Magenis Syndrom

Svenska Sotossällskapet

Sotos syndrom

Spinal Muskelatrofi

Spinal muskelatrofi (SMA)

SCA Network

Spinocerebellär ataxia (SCA)

Riksföreningen för Systemisk Skleros

Systemisk skleros (SSc)Systemisk skleros (SSc)

Fristående medlemmar utan förening

Shunt

Slemhinne Pemfigoid

Spasmodisk dysforni

Spinal Muskelatrofi typ 3/SMA III

Spondyl Epifysär Dysplasi

Fristående medlemmar utan förening

Stargardt Disease

Syringomyeli

TSC Sverige

Tuberös Skleros Complex (TSC)

Svenska Turnerföreningen

Turners Syndrom (TS)

Fristående medlemmar utan förening

TAR syndrom

Trombotisk trombocytopen

Trombotisk trombocytopen Purpura

Svenska Vacterlföreningen

VACTERL-associationer

Williams Syndromföreningen i Sverige

Willliams Syndrom

XLH Svenska Patientföreningen

XLH

Fristående medlemmar utan förening

Wilsons sjukdom

Fristående medlemmar utan förening

ZTTK-syndrom

Fristående medlemmar utan förening

16 p

48 xxyy-syndrom

4H-Leukodystrofi-POLR36

7 q 11.23 duplikation

90kontto.png

Besöksadress:
Landsvägen 50 A. Sundbyberg

Postadress:

Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Box 1386, 172 27 Sundbyberg

PG: 90 01 56-1
Swish: 1239001561

Organisationsnummer: 802408-4934
  • Instagram
  • Facebook
  • LinkedIn
  • Youtube
bottom of page