SÄLLSYNTA BERÄTTELSER
Sandra har aldrig träffat någon med samma sällsynta diagnos
Här kan du höra henne berätta om hur det är att leva med käkledsankylos.
Familjen Lindsten: sällsynta diagnosen XLH i fyra generationer
Här kan du höra deras berättelse om hur det är att vara experten i mötet med vården.
I spelvärlden är Hugo precis som alla andra - fast lite bättre!
Här kan du höra Hugo berätta om hur det är att leva med FOP.
Maria om livet som sällsynt
Vad är egentligen normalt undrar Maria som föddes med Dysmeli.
Jonas driver eget företag och ser fördelen med att vara unik!
Här kan du höra Jonas berätta om livet med en osynlig funktionsnedsättning.
Karin lever med Marfans syndrom som sliter hårt på kroppen
Hör Karin berätta om ett gott liv med ett sällsynt tillstånd och väldigt många besök hos olika specialister.
Jakob efterlyser en sluss ut i vuxenvärlden
Här kan du höra Jakob berätta om att ha Sturge-Weber Syndrom och om att knuffas ut i livet med sällsynta behov.
Diana är sällsynt – men har haft tur med vården!
Här kan du höra henne berätta om hur det är att leva med täta läkarkontakter och näringsdropp.
Cecilia tycker att det är viktigt att ha ett socialt sammanhang
Här kan du höra henne berätta om hur det är att leva med Aperts syndrom.
Kicki lever ett innehållsrikt liv – med Friedreichs Ataxi
Hör Kickis berättelse om att acceptera det hon inte kan förändra.
Jenny har Möbius syndrom och ett starkt stör-ej-behov
Hör Jenny berätta om känslan att äntligen få ett leende. Och om att vara en av 50 i Sverige.
Mattias är ung och sällsynt – med funderingar kring framtiden
Hör Mattias berätta om livet som estet och sportälskande kille med CVI.
Philip är sin egen expert och tar saken i egna händer
Hör Philip berätta om att leva med en sällsynt hudsjukdom – och om att dela med sig av sin erfarenhet.
Scott är tuff och snäll – och sällsynt
Hör om Scott som fick en orättvis tuff start, men som krigar sig fram med Aperts syndrom.
Sofia har ett sällsynt synfel men springer lika fort som alla andra
Hör om Sofia och hur hennes storasyster Sandra gör livet både lättare och tryggare.