NYHETER

Ny undersökning: Vid sällsynta hälsotillstånd behöver patienten utbilda vårdpersonalen I våras gick vi ut med en förfrågan om medverkan i vår årliga undersökning om livet med sällsynta hälsotillstånd – Sällsynta Liv 2026. Vi fick in nästan 2 000 enkätsvar. Nu har vi ett resultat. Varmt tack till alla er som bidragit, rapporten är en viktig del i påverkansarbetet vi bedriver. Utvecklingen går åt rätt håll inom vissa områden, men många väntar fortfarande flera år på rätt diagno

Pressmeddelande 19 oktober 2026 Fyra av fem som berörs av sällsynta hälsotillstånd upplever att primärvården saknar tillräcklig kunskap om diagnosen. Samtidigt behöver mer än hälften själva utbilda vårdpersonal om sitt hälsotillstånd. Det visar Sällsynta Liv 2026, Riksförbundet Sällsynta diagnosers återkommande undersökning om vård, stöd och livssituation. – Det är orimligt att människor som söker vård själva ska behöva utbilda vårdpersonalen om sin diagnos. Ingen läkare ka

En halv miljon svenskar lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Inför valet ställde vi alla riksdagspartier mot väggen. Alla partier höll med om att kunskapen om sällsynta tillstånd måste öka i vården och att tiden det tar att få rätt diagnos måste kortas. Men hur ska den nya strategin faktiskt göras om till verklighet i din vardag? Se vad politikerna lovar – och vad de vill förändra. Politiken sätter målen – men regionerna måste leverera Att Sverige har fått en ny nationell s