NYHETER

Nu har regeringen fattat ett efterlängtat beslut: Sverige får sin första nationella strategi för sällsynta hälsotillstånd. Strategin ska vägleda arbetet under perioden 2026–2030 och är ett viktigt steg mot en mer samordnad, jämlik och tillgänglig vård för de cirka en halv miljon personer i Sverige som lever med en sällsynt diagnos. Personer med sällsynta hälsotillstånd har ofta komplexa och livslånga behov – samtidigt som många vittnar om bristande kunskap, samordning och til

Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd på regeringens bord. Foto: Olle Friman/Regeringskansliet Efter många års målmedvetet och ihärdigt arbete är vi nu framme vid ett avgörande ögonblick. I dag tar regeringen upp tre avgörande ärenden som rör sällsynta hälsotillstånd – ett steg som inger både hopp och framtidstro för hela området. För Riksförbundet Sällsynta diagnoser, våra medlemsföreningar och alla andra engagerade aktörer är detta ett efterlängtat genombrott. Fr

Prisad nordisk studie lyfter stora brister – och vägen mot bättre vård i Europa Hur väl lyckas vården möta behoven hos personer med sällsynta diagnoser? Inom EU-projektet JARDIN stärks samarbetet för att förbättra vården i Europa – samtidigt som en ny nordisk studie, som presenteras på den europeiska konferensen för sällsynta diagnoser (ECRD) och nyligen prisats internationellt, visar på ett tydligt glapp mellan behov och verklighet. Tillsammans pekar initiativen både på utma