NYHETER

Öppet brev till sjukvårdsminister Elisabet Lann. Publiceras den 13 maj 2026 – ett år efter Socialstyrelsens överlämnande av strategi för sällsynta hälsotillstånd Sjukvårdsminister Elisabet Lann. Foto: Kristian Pohl. ​Kära Elisabet Lann, Den 13 maj 2025 överlämnade Socialstyrelsen sitt förslag till en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd till regeringen. ​ För många av oss markerade det en efterlängtad milstolpe – ett konkret steg mot en mer jämlik, sammanhållen o

Vid årsmötet i helgen valdes inte mindre än fem nya personer in i Riksförbundet Sällsynta diagnosers styrelse. Tillsammans representerar de en bred erfarenhet av livet med sällsynta diagnoser – som närstående, som personer med egen diagnos och som yrkesverksamma inom vård, organisation, utveckling och påverkansarbete. Vi är mycket glada att få välkomna dem. Katarina Öryd Katarina Öryd Katarina bor i Göteborg och är mamma till en vuxen dotter med Rett syndrom. Hennes engagem

Vad hände egentligen med förslaget till en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd? Arbetet har pågått länge – och mycket har gjorts. Regeringen gav 2024 Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram ett förslag, och under 2025 deltog vi och över hundra andra aktörer i dialoger, hearingar, remisser och möten. Socialstyrelsen presenterade sitt färdiga förslag i maj 2025. Förslaget presenterar åtgärdsförslag för följande: Kunskapen om sällsynta hälsotillstånd är otillräcklig. M