NYHETER

Tillsammans för en sällsynt viktig framtid – tack för 2025 När vi ser tillbaka på året som gått känns det fint att konstatera att 2025 har varit ett år präglat av engagemang och samarbete. Tillsammans har vi tagit steg som gör skillnad för de över 500 000 personer som lever med sällsynta hälsotillstånd i Sverige. Det har vi kunnat göra tack vare våra medlemsföreningar, beslutsfattare, myndigheter, vården, forskningen, industrin och alla som delar vår vision. Viktiga milstolpa

Hur kan vården bli bättre på att upptäcka det sällsynta? Den frågan stod i centrum när Stiftelsen Leading Health Care (LHC) , på uppdrag av Riksförbundet Sällsynta diagnoser, arrangerade en nationell dialogworkshop. Syftet var att belysa utmaningar och hitta lösningar för att förkorta vägen till diagnos för patienter med sällsynta hälsotillstånd – en grupp som ofta riskerar att hamna mellan stolarna i vården. Kunskap som gör skillnad redan från start ”Vi förväntar oss inte

Riksförbundet medverkar i ett digitalt seminarium den 25 november där vårdförloppet för sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov presenteras. Den 25 november bjuder Kunskapsstyrning hälso- och sjukvård in till ett digitalt seminarium om det nya personcentrerade och sammanhållna vårdförloppet för sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov. Ett viktigt dokument som visar hur vården kan organiseras bättre för den sällsynta patientgruppen som alltför länge har hamnat i skymund