NYHETER

EU-projektet JARDIN samlar patientorganisationer, beslutsfattare och ledande specialistläkare i hela Europa. Nu skrivs flera rekommendationer som kommer att få betydelse för patienter med sällsynta hälsotillstånd. – Personer med sällsynta diagnoser kan vara ensamma i hela landet med sin diagnos. Tack vare det europeiska samarbetet kommer svenska patienter lättare få tillgång till sällsynt expertis från hela Europa, berättar Stephanie Juran, Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Den vård som personer med sällsynta diagnoser behöver är viktig. Men ett fungerande liv handlar om så mycket mer än vård. Vi är därför mycket glada att vi nu tillsammans med Centrum för Sällsynta Diagnoser i samverkan tar ett gemensamt och stort grepp på vård och vardag för personer med sällsynta hälsotillstånd. För att kunna studera, arbeta, försörja sig, bilda familj och delta i samhället krävs att flera delar av samhällets stöd fungerar tillsammans. Hälso- och sjukvården,.

Ny kortfilm ska utbilda elevhälsan Hur är det egentligen att gå i skolan när man lever med ett sällsynt hälsotillstånd? Tre unga vuxna berättar i en kortfilm som nu spelas in inom ramen för Arvsfondsprojektet Den sällsynt viktiga elevhälsan. De delar med sig av egna erfarenheter av skoltiden – vad fungerade bra, vad var svårt och hur det var de gånger då skolan lyckades göra verklig skillnad. De berättar också om sådant de önskar att lärare och elevhälsa had