NYHETER

Vid årsmötet i helgen valdes inte mindre än fem nya personer in i Riksförbundet Sällsynta diagnosers styrelse. Tillsammans representerar de en bred erfarenhet av livet med sällsynta diagnoser – som närstående, som personer med egen diagnos och som yrkesverksamma inom vård, organisation, utveckling och påverkansarbete. Vi är mycket glada att få välkomna dem. Katarina Öryd Katarina Öryd Katarina bor i Göteborg och är mamma till en vuxen dotter med Rett syndrom. Hennes engagem

Vad hände egentligen med förslaget till en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd? Arbetet har pågått länge – och mycket har gjorts. Regeringen gav 2024 Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram ett förslag, och under 2025 deltog vi och över hundra andra aktörer i dialoger, hearingar, remisser och möten. Socialstyrelsen presenterade sitt färdiga förslag i maj 2025. Förslaget presenterar åtgärdsförslag för följande: Kunskapen om sällsynta hälsotillstånd är otillräcklig. M

Din vardag – Din röst – Vår förändring! Du som lever med sällsynta diagnoser eller som närstående. Din erfarenhet är mycket viktig. Gör din röst hörd genom att svara på denna enkät! • Enkäten tar ca 20 minuter att göra • Du är Helt anonym • Svara senast 12 april 2026 Länk till den digitala enkäten Vem kan vara med? Alla som lever med sällsynt hälsotillstånd eller som närstående. Är du yngre än 16 år behöver du svara tillsammans med en vuxen. Är min diagnos säll