NYHETER

Hur kan elevhälsan och skolan bli bättre på att stötta elever med sällsynta diagnoser? Det är en fråga som Riksförbundet Sällsynta diagnoser nu fördjupar sig i tillsammans med unga som har egen erfarenhet. Projektet startade juli 2025, är finansierat av Arvsfonden och kommer pågå under tre års tid.  Som en del av arbetet i projektet bjuder Riksförbundet nu in unga medlemmar (18–25 år) att delta i workshopen ”Den sällsynt viktiga elevhälsan”. Syftet är att samla perspektiv, e

Vi är glada att kunna välkomna Kerstin Gustafsson som ny medlemsansvarig på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Kerstin kommer att ha en central roll i vårt arbete med att stärka kontakten med och stödet till våra medlemsföreningar. Med lång erfarenhet av projektledning, samordning och kommunikation – samt ett starkt personligt engagemang i frågor som rör sällsynta diagnoser – blir hon ett värdefullt tillskott till vårt kansli. Här presenterar Kerstin sig själv och berättar me

Tillsammans för en sällsynt viktig framtid – tack för 2025 När vi ser tillbaka på året som gått känns det fint att konstatera att 2025 har varit ett år präglat av engagemang och samarbete. Tillsammans har vi tagit steg som gör skillnad för de över 500 000 personer som lever med sällsynta hälsotillstånd i Sverige. Det har vi kunnat göra tack vare våra medlemsföreningar, beslutsfattare, myndigheter, vården, forskningen, industrin och alla som delar vår vision. Viktiga milstolpa