NYHETER

Den 28 februari uppmärksammas Sällsynta dagen – en dag då ljuset riktas mot de omkring en halv miljon människor i Sverige som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, och alla anhöriga som varje dag bär ett stort, ofta osynligt ansvar. Inför Sällsynta dagen har sjukvårdsminister  Elisabet Lann  delat en videohälsning där hon reflekterar över några av de mest angelägna frågorna för det sällsynta området. Sjukvårdsministern har satt sig in i ämnet, förmedlar en del hopp, men ännu

Detta är en viktig dag för alla personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående. Dagen är även viktig för all profession som på olika sätt är engagerad och involverad i de sällsynta hälsotillstånden. Under veckan händer flera saker i det sällsyntas tecken – intervjuer, artiklar och webbinarier med intressanta ämnen att ta del av. Men det finns också möjlighet att träffa representanter från förbundet som under veckan arrangerar mötesplatser runt om i lande

Hur kan elevhälsan och skolan bli bättre på att stötta elever med sällsynta diagnoser? Det är en fråga som Riksförbundet Sällsynta diagnoser nu fördjupar sig i tillsammans med unga som har egen erfarenhet. Projektet startade juli 2025, är finansierat av Arvsfonden och kommer pågå under tre års tid.  Som en del av arbetet i projektet bjuder Riksförbundet nu in unga medlemmar (18–25 år) att delta i workshopen ”Den sällsynt viktiga elevhälsan”. Syftet är att samla perspektiv, e