NYHETER

Hur kan vården bli bättre på att upptäcka det sällsynta? Den frågan stod i centrum när Stiftelsen Leading Health Care (LHC) , på uppdrag av Riksförbundet Sällsynta diagnoser, arrangerade en nationell dialogworkshop. Syftet var att belysa utmaningar och hitta lösningar för att förkorta vägen till diagnos för patienter med sällsynta hälsotillstånd – en grupp som ofta riskerar att hamna mellan stolarna i vården. Kunskap som gör skillnad redan från start ”Vi förväntar oss inte

Riksförbundet medverkar i ett digitalt seminarium den 25 november där vårdförloppet för sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov presenteras. Den 25 november bjuder Kunskapsstyrning hälso- och sjukvård in till ett digitalt seminarium om det nya personcentrerade och sammanhållna vårdförloppet för sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov. Ett viktigt dokument som visar hur vården kan organiseras bättre för den sällsynta patientgruppen som alltför länge har hamnat i skymund

Tillsammans med våra medlemmar har vi utvecklat träffar för samtal oss sällsynta emellan. Samtalsträffar som bygger på insikten om att erfarenheter och tankar som delas av fler kan bidra till gemenskap, styrka och glädje. Med facit i hand och flera omgångar med träffar, både digitala och fysiska, vet vi att samtalen i Sällsynt mitt i livet är omtyckta och fyller en viktig funktion. Tidigare deltagare är mycket nöjda Tidigare deltagare har berättat att de känt sig stärkta, sto