Historiskt steg nära – nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd på regeringens bord
- för 1 dag sedan
- 2 min läsning

Efter många års målmedvetet och ihärdigt arbete är vi nu framme vid ett avgörande ögonblick. I dag tar regeringen upp tre avgörande ärenden som rör sällsynta hälsotillstånd – ett steg som inger både hopp och framtidstro för hela området. För Riksförbundet Sällsynta diagnoser, våra medlemsföreningar och alla andra engagerade aktörer är detta ett efterlängtat genombrott. Frågorna som nu ligger på regeringens bord är resultatet av långvarigt påverkansarbete, kunskapsbyggande och samverkan.
Tre viktiga beslut som kan förändra mycket
På regeringens möte behandlas tre centrala punkter:

Samordnat stöd och jämlik vård – Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd 2026–2030
En nationell strategi kan lägga grunden för bättre samordning, ökad kunskap och mer jämlik vård över hela landet.
Uppdrag till Socialstyrelsen att betala ut medel
Genom riktade resurser kan arbetet med sällsynta hälsotillstånd förstärkas och få den kraft som länge efterfrågats.

Uppdrag till Socialstyrelsen att samordna, stödja och följa upp
Med ett tydligt uppdrag att hålla ihop och följa upp arbetet skapas bättre förutsättningar för långsiktig utveckling och resultat.
Ett resultat av många års arbete
Att dessa frågor nu når regeringsnivå är ingen tillfällighet. Det är ett tydligt kvitto på det engagemang och den uthållighet som funnits i civilsamhället, inom vården och bland forskare. Riksförbundet Sällsynta diagnoser har tillsammans med många andra under lång tid lyft behovet av en nationell samling och riktning.
Hopp för framtiden
Om besluten fattas innebär det ett avgörande steg mot en mer sammanhållen och jämlik vård för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd. Det handlar om bättre möjligheter till diagnos, mer samordnat stöd och en vardag med större trygghet för både individer och deras närstående.
Det är också ett steg mot att Sverige fullt ut erkänner och prioriterar de behov som finns inom området.
Nu står vi redo
Riksförbundet Sällsynta diagnoser kommer fortsatt vara en aktiv part i genomförandet och bidra med den kunskap och erfarenhet som byggts upp genom åren.
Nu kan nästa kapitel börja.
Ta del av ärendeförteckningen på regeringen.se



