Sällsynta nyheter september 2026

för 1 dag sedan

3 min läsning

Uppdaterat: för 10 timmar sedan

Ny kortfilm ska utbilda elevhälsan

Hur är det egentligen att gå i skolan när man lever med ett sällsynt hälsotillstånd? Tre unga vuxna berättar i en kortfilm som nu spelas in inom ramen för Arvsfondsprojektet Den sällsynt viktiga elevhälsan.

De delar med sig av egna erfarenheter av skoltiden – vad fungerade bra, vad var svårt och hur det var de gånger då skolan lyckades göra verklig skillnad. De berättar också om sådant de önskar att lärare och elevhälsa hade förstått bättre.

I projektet Den sällsynt viktiga elevhälsan ska vi tillsammans med unga öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd i skolan och stärka elevhälsans förutsättningar att ge rätt stöd. De ungas egna erfarenheter är en viktig del av detta. Genom deras egna berättelser vill vi bidra till ökad kunskap och förståelse för hur skolan kan skapa bättre förutsättningar för elever med sällsynta hälsotillstånd.

Filmen produceras i samverkan med Helene Näslund på Svenska Berättarhuset, som har lång erfarenhet av dokumentärt berättande och av att skildra ungas liv och erfarenheter. Den beräknas vara klar under hösten 2026 och kommer att användas i utbildningssyfte, bland annat i den digitala utbildningen till elevhälsan.

Nästa steg: unga ambassadörer

I nästa steg i projektet ska unga ambassadörer utbildas, unga som själva lever med ett sällsynt hälsotillstånd och vill använda sina erfarenheter för att göra skillnad för andra. Ambassadörerna får utbildning i ambassadörskap och möjlighet att använda sina erfarenheter i möten med skolor och elevhälsoteam runt om i Sverige. De blir en viktig del i arbetet med att sprida kunskap om sällsynta hälsotillstånd och bidra med ungas perspektiv i möten med skolan och elevhälsan.

Tillsammans med Riksförbundet kommer de bland annat att delta i skolbesök, fysiskt eller digitalt, medverka vid konferenser och presentera projektet och det utbildningsmaterial som tas fram.

I projektet tas det fram ett kunskapsmaterial som ska användas av elevhälsan i hela Sverige.

Det utvecklas tillsammans med både unga och professionen. Målet är att stärka stödet till barn och unga med sällsynta hälsotillstånd i deras skolvardag.

Projektkoordinator Hanna Gustafsson och

projektledare Evelina Rosén ansvarar för

arvsfondsprojektet. Foto: Fredrik Hjerling

Mer om Arvsfondsprojektet Den sällsynt viktiga elevhälsan.

Äntligen en nationell strategi

I juni fattade regeringen ett efterlängtat beslut: Sverige har fått sin första nationella strategi för sällsynta hälsotillstånd. Strategin ska vägleda arbetet under perioden 2026-2030 och är ett viktigt steg mot en mer samordnad, jämlik och tillgänglig vård för de cirka en halv miljon personer i Sverige som lever med en sällsynt diagnos.

– Äntligen. Det här är ett besked som vi och hela det sällsynta fältet har väntat länge på. För många

personer med sällsynta diagnoser har vägen genom vården varit både lång och svår. Frågan om strategi och handlingsplan har varit förbundets huvudfråga sedan start. Strategin ger oss helt nya möjligheter att förändra på riktigt, säger Malin Grände, kanslichef på Riksförbundet Sällsynta

diagnoser.

Malin Grände. Foto: Fredrik Hjerling

Valet 2026 – håller partierna vad de lovade?

Inför valet frågade vi samtliga riksdagspartier hur de vill förbättra situationen för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd. Frågorna handlade om den nationella strategin, varför området är viktigt och vilka reformer partierna vill genomföra. Det fanns en bred samsyn om att kunskapen om sällsynta hälsotillstånd behöver stärkas i vården och att vägen till rätt diagnos måste bli kortare.

Nu efter valet väntar regeringsförhandlingar och politiska prioriteringar för den kommande mandatperioden. För oss är fokus tydligt: att följa upp de löften som partierna gav inför valet. Det handlar bland annat om att se till att den sä llsynta

strategin implementeras och förses med resurser, om en stärkt primärvård och tillgång till fast läkarkontakt, ett ökat statligt ansvar för läkemedel och en kortare väg till diagnos för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.

Se våra valfilmer där partierna svarar på följande tre frågor 1. Strategin: Vad krävs för att den nya strategin ska

göra skillnad på riktigt?

2. Utmaningarna: Varför tycker du att sällsynta

hälsotillstånd är ett viktigt område?

3. Löftena: Vilken är din och ditt partis viktigaste

reform på området?

Se partiernas svar i filmen på vår hemsida.

Medlemmarnas erfarenheter bidrar till ny kunskap

När personer med sällsynta diagnoser och deras närstående delar med sig av sina erfarenheter synliggörs behov som annars ofta saknas i forskning och vårdutveckling. Vi är därför glada och stolta att underlag från vår medlemsenkät använts i en vetenskaplig studie om diagnosfördröjning, vårdbehov och förtroende för hälso- och sjukvården hos personer som lever med sällsynta sjukdomar samt deras närstående i Sverige. Studien visar bland annat att:

• Nästan hälften av de svarande har behov av omfattande och komplexa vårdinsatser.

• Drygt en tredjedel av diagnoserna innebär en intellektuell funktionsnedsättning.

Genom att svara på våra enkäter kan också du bidra till ökad kunskap om livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och hjälper forskare, beslutsfattare och vårdens aktörer att

bättre förstå behoven inom området.

Läs hela artikeln .