VALET 2026
Valet 2026 och sällsynta hälsotillstånd
En halv miljon svenskar lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Inför det kommande valet har vi ställt alla riksdagspartier mot väggen. Alla håller med om att kunskapen om sällsynta tillstånd måste öka i vården och att tiden det tar att få rätt diagnos måste kortas. Men hur ska den nya strategin faktiskt göras om till verklighet i din vardag? Se vad politikerna lovar – och vad de vill förändra.
Politiken sätter målen – men regionerna måste leverera
Att Sverige har fått en ny nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd är ett stort och viktigt steg framåt som Riksförbundet har arbetat för sedan vi bildades. Den nationella strategin är en övergripande plan som ska skapa en mer jämlik, samordnad och kunskapsbaserad vård i hela landet. Målet är att personer med sällsynta hälsotillstånd ska få snabbare diagnos, bättre samordning av alla vårdkontakter och tillgång till rätt behandling oavsett var i landet de bor. Men en plan på papperet förändrar ingenting om den blir liggande i en låda.
Se filmen där partierna ger sin syn på strategin, utmaningarna och vägen framåt – och ställ sedan dina egna politiker till svars inför valet!
3 viktiga frågor till partierna
Vi har bett partiernas företrädare i sjukvårdsfrågor på riksdagsnivå att svara på följande tre frågor:
1. Strategin: Vad krävs för att den nya strategin ska göra skillnad på riktigt?
2. Utmaningarna: Varför tycker du att sällsynta hälsotillstånd är ett viktigt område?
3. Löftena: Vilken är din och ditt partis viktigaste reform på området?
Se filmen för att höra intervjuerna i sin helhet, eller läs sammanfattningen nedan.
Vad säger politikerna i filmen?
Den nationella strategin – "En pappersprodukt om inget händer". Alla partier är positiva till att strategin är på plats, men Centerpartiet pekar på att den är vag och saknar tydliga, mätbara mål. Kristdemokraterna, Moderaterna och Sverigedemokraterna understryker att hela fokus nu måste ligga på att genomföra planen i praktiken ute i regionerna. Miljöpartiet och Socialdemokraterna vill dessutom tillsätta en nationell samordnare – ett förtydligande av regeringens samordnande uppdrag som gått ut till Socialstyrelsen. Vänsterpartiet lyfter att strategin måste implementeras och fyllas med verklighet för att inte fastna i ansvarsfrågor, och Liberalerna betonar att det är nu det faktiska arbetet börjar för att göra varje mening till verklighet.
Tillgång till särläkemedel i Sverige – Vad vill partierna förändra? Detta är den mest laddade frågan i intervjuerna. Särläkemedel är specialutvecklade mediciner för ovanliga sjukdomar. Eftersom diagnoserna är sällsynta är dessa mediciner ofta mycket dyra. Partierna lyfter att Sverige ligger långt efter andra länder i Europa – på plats 22 när det gäller att tillhandahålla dessa godkända mediciner. Detta gör att svenska patienter tvingas bli "medicinska flyktingar" och resa till länder som Tyskland eller Belgien för att betala för sin behandling ur egen ficka. För att lösa detta vill Sverigedemokraterna och Vänsterpartiet ta bort Rådet för nya terapier (NT-rådet) och ge hela ansvaret för läkemedel till staten för att skapa ett transparent och jämlikt system i hela landet. Centerpartiet och Miljöpartiet vill göra om läkemedelssystemet för att underlätta och påskynda introduktionen och finansieringen av särläkemedel.
Kortare väg till diagnos: Hur stärks primärvården och kunskapsspridningen? Ett av de stora problemen för individen är att det ofta tar många år att få rätt diagnos, vilket skapar stor maktlöshet och lidande. Politikerna lyfter att lösningen finns i att stärka primärvården och skapa sammanhållen vård. Kristdemokraterna och Socialdemokraterna understryker vikten av en stark primärvård med fast läkare och system för att sprida kunskap om sällsynta diagnoser jämlikt över hela landet. Liberalerna vill lagstadga rätt till kontinuerlig fortbildning i sjukvården så att vårdpersonal har rätt kunskap genom hela yrkeslivet.
Orden finns där – nu kräver vi handling!
Inför det kommande valet räcker det inte med vackra ord om den nya strategin. Vi behöver politiker som vågar fatta beslut och avsätta pengarna som krävs för att förändra vardagen för 500 000 svenskar och deras anhöriga. 3 saker du kan göra för att påverka:
1. Dela filmen: Sprid klippen på sociala medier och tagga dina lokala politiker i regionen och riksdagskandidater från din valkrets.
2. Ställ frågor på valmöten och vid valstugorna: Fråga kandidaterna: "Hur vill ditt parti säkra tillgången till särläkemedel och korta vägen till diagnos i vår region?" "Ert parti säger att den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd är viktig. Hur tänker ni omsätta den i praktiken här i vår region?"
3. Bli medlem: Stärk patientrörelsens röst i valrörelsen – ju fler vi är, desto svårare blir vi att ignorera. Länk: https://www.sallsyntadiagnoser.se/medlem
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är partipolitiskt obundet och tar inte ställning i partipolitiska frågor. Vi uppmuntrar alla att delta i valet 2026 och använda sin demokratiska rätt att rösta.
Partiernas förslag för sällsynta hälsotillstånd – Snabböversikt
Parti och talesperson
Huvudfokus och konkreta förslag
Sverigedemokraterna
Christian Lindefjärd
Uppdrag / Roll: Riksdagsledamot, ledamot i Socialutskottet.
Statligt huvudansvar för mediciner. Vill skrota NT-rådet och ge hela ansvaret till statliga TLV för att få snabbare beslut och göra tillgången till särläkemedel likvärdig i hela landet.
Centerpartiet
Christoffer Bergenblock
Uppdrag / Roll: Riksdagsledamot, hälso- och sjukvårdspolitisk talesperson.
Bygg om läkemedelssystemet. Sätt tydliga delmål för den "luftiga" strategin och stoppa att svenska patienter tvingas bli medicinska flyktingar för att få tillgång till europeiskt godkända läkemedel.
Kristdemokraterna
Elisabet Lann
Uppdrag / Roll: Sjukvårdsminister.
Stärk primärvården & sprid spetskompetensen. Gör det enkelt för vårdcentraler att rådfråga experter. Rulla ut precisionsmedicin jämlikt i landet.
Moderaterna
Malin Höglund
Uppdrag / Roll: Riksdagsledamot.
Säkra att alla regioner genomför strategin. Se till att den nationella strategin faktiskt blir verklighet i alla 21 regioner så att vårdens kvalitet blir likvärdig oavsett var du bor.
Miljöpartiet
Nils Seye Larsen
Uppdrag / Roll: Riksdagsledamot, sjukvårds- och funktionsrättspolitisk talesperson.
Nationell samordnare & organisationsstöd. Tillsätt en statlig samordnare som håller ihop arbetet, gör om systemet för särläkemedel och stärk det ekonomiska stödet till patientföreningar.
Socialdemokraterna
Fredrik Lundh Sammeli
Uppdrag / Roll: Riksdagsledamot, ledamot i Sveriges Riksdag.
Resurser, nationell samordnare & sammanhållen vård. Säkra resurser till hälso- och sjukvården genom indexerade statsbidrag, Överväg en nationell samordnare samt stärk primärvården med fast läkare för tidiga diagnoser.
Vänsterpartiet
Karin Rågsjö
Uppdrag / Roll: Riksdagsledamot, ledamot i Sveriges Riksdag (Socialutskottet).
Statligt ansvar för läkemedel & ökad jämlikhet. Flytta läkemedelsansvaret till staten, ta bort små regionala enteråd och skapa en transparent, statlig beslutsprocess för att stoppa ojämlikheten.
Liberalerna
Lina Nordquist
Uppdrag / Roll: Riksdagsledamot, ledamot i Sveriges Riksdag.
Lagstadgad fortbildning för vårdpersonal. Gör kontinuerlig fortbildning till en rättighet för anställda och skyldighet för arbetsgivare i sjukvården så att kunskapen om sällsynta diagnoser finns i hela vårdkedjan.
Ordförklaringar (Förkortningar i texten)
CSD (Centrum för sällsynta diagnoser): Regionala expertcentrum på våra universitetssjukhus som samlar kunskap om ovanliga hälsotillstånd.
TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket): Den statliga myndighet som bestämmer vilka mediciner och tandvårdsbehandlingar som ska ingå i högkostnadsskyddet (och därmed betalas med skattepengar).
NT-rådet (Rådet för nya terapier): En grupperad expertpanel som regionerna tillsammans har bildat för att ge råd om hur nya, ofta mycket dyra läkemedel bör användas i regionerna.
Särläkemedel: Läkemedel som har utvecklats särskilt för att behandla sällsynta och mycket ovanliga sjukdomar.
Precisionsmedicin: Betyder att vård och läkemedelsbehandling skräddarsys exakt efter patientens egna gener och biologiska förutsättningar.
Föreläsning om tillgängliga val
Här kan du ta del av den föreläsning som hölls efter Riksförbundet Sällsynta diagnosers årsmöte i april 2026:
Så ska alla kunna rösta i valen 2026 med Maria Montefusco, valhandläggare Valmyndigheten.
Valmyndigheten informerar om vilka möjligheter som finns gällande röstförfarandet då man lever med en eller flera funktionsnedsättningar, såväl fysiska som kognitiva, att alla röstberättigade ska kunna få veta var, när och hur man kan rösta och om olika sätt att rösta.
För textning av föreläsningen, välj ”Textning” under ”Inställningar” med symbolen kugghjulet, längst upp till höger i bilden.