MEDLEM
Medlemsundersökning 2024:
5 av 10 får den vård som behövs
Från kunskapshål och brist på specialister till dålig samordning. Medlemsundersökningen som genomfördes under 2024 vittnade tyvärr fortsatt om en realitet som är långt ifrån vår gemensamma vision, att alla som lever med sällsynta hälsotillstånd i Sverige ska få tillgång till bästa vård, stöd och behandling. Vi vet att våra gemensamma insatser kan göra en enorm skillnad. Det är dags att agera nu. Vår medlemsundersökning visar vägen.
Ladda ner medlemsundersökningen 2024
Ladda ner bilder för delning i sociala medier
Sällsynt, men inte ensam!
Att vara sällsynt är inte ovanligt – det vet vi på Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Du räknas som sällsynt om du är en av högst 5 personer på 10 000 invånare med din diagnos. Och det kan stundtals vara svårt att synas, att göra sig hörd och att få den vård eller det stöd som du har rätt till. Men du är också en av 500 000 personer som lever med en sällsynt diagnos. Så egentligen är du inte särskilt ovanlig – men du är unik!
Vi erbjuder våra medlemmar:
Kunskaps- och erfarenhetsutbyte med andra diagnosföreningar och personer med liknande erfarenheter.
Kurser som tar upp frågor av gemensamt intresse, föreningsfrågor etc.
Hjälp med föreningens medlemsregister. Förbundet har ett centralt medlemssystem för medlemsföreningarna.
Visst ekonomiskt stöd till föreningarna, fråga oss om Föreningsstöd.
Försäkringsskydd för föreningens verksamhet genom förbundets försäkring hos Folksam, genom samarbetsorganisationen Funktionsrätt Sverige. Fråga oss om försäkringen Medlemsbarn.
Fråga oss om föreningsstödet på
6 000 kr
Bli medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Du kan ansöka om medlemskap om du har en sällsynt diagnos eller ett sällsynt hälsotillstånd, om du är närstående eller om du ansöker för en förening eller ett nätverk för personer som har sällsynta diagnoser och deras närstående.
Kontakta oss om du vill veta mer om kriterierna för att din förening eller ditt nätverk ska bli medlem eller om du själv vill bli stödmedlem.
En sällsynt tavelutställning
Hej, jag är sällsynt! Möt 15 sällsynta diagnosbärare och närstående som i bild och text berättar om sina erfarenheter av att känna sig annorlunda och vårdens förmåga eller oförmåga att bemöta det sällsynta.
Utställningen reser runt i landet och besöker sjukhus och andra vårdrelaterade miljöer. Utställningen består av bilder tagna av fotografen Jonas Forsberg från Örnsköldsvik som själv lever med en sällsynt tarmsjukdom.