Den sällsynt viktiga elevhälsan

Tillsammans för mer kunskap, större förståelse och bättre stöd för sällsynta barn och unga!

Många barn och unga i Sverige lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Samtidigt är kunskapen om sällsynta hälsotillstånd och hur de kan påverka skolvardagen fortfarande begränsad inom elevhälsan.

Det vill vi förändra.

Den sällsynt viktiga elevhälsan är ett treårigt projekt som drivs av Riksförbundet Sällsynta diagnoser med finansiering från Arvsfonden. Projektet startade i juli 2025 och har vuxit fram på initiativ av bland annat Riksförbundets ungdomsgrupp.

I projektet arbetar vi tillsammans med unga som själva lever med sällsynta hälsotillstånd för att utveckla kunskap, material och arbetssätt som kan stärka elevhälsans möjligheter att förstå, bemöta och stötta elever med sällsynta hälsotillstånd.

På gång just nu!

Som en del i projektet gör vi nu en kunskapsfilm tillsammans med dokumentärfilmaren Helene Näslund (Svenska Berättarhuset) för att utbilda elevhälsan.

I filmen intervjuar vi tre unga med olika sällsynta hälsotillstånd. För att visa att det finns många barn och ungdomar med olika sällsynta hälsotillstånd i vårt land vill vi även få in bilder. Vi kommer sedan att bygga ett collage av alla bilder att filma av i en skolmiljö. Vi kommer även göra ett digitalt collage.

Vill du bidra med fotografi till filmen?

Bilderna ska visa dig i valfritt sammanhang tex; en selfie, vid en fritidsaktivitet, i skolan, studenten, när du är hemma eller på resa. Vi tänker oss en variation av bilder som ska spegla dig som barn eller ungdom.

Om du vill skicka med en eller flera bilder på dig ska du ha fyllt 18 år.

Tillsammans med bilderna behöver du även skicka in ett påskrivet fotomedgivande där du godkänner att bilderna får användas i filmen. Bilderna kommer inte att användas tillsammans med ditt namn eller diagnos.

Bilderna och det påskrivna fotomedgivandet behöver komma in senast den 1 september och skickas till Helene Näslund: Helenenaslund2@gmail.com

Du hittar dokumentet med fotomedgivande här

Projektets mål

Målet är att utveckla ett kunskapsmaterial som kan användas av elevhälsan i hela Sverige samt att stötta sällsynta barn och unga i deras skolvardag.

Genom ökad kunskap och förståelse vill vi ge elevhälsan bättre förutsättningar att:

förstå hur ett sällsynt hälsotillstånd kan påverka elevens skolvardag
uppmärksamma behov av stöd
bemöta elever på ett tryggt och respektfullt sätt
stärka elevens delaktighet och bidra till ökat psykiskt och socialt välbefinnande.

Unga med egen erfarenhet i centrum

En viktig del av projektet är att unga med egen erfarenhet av sällsynta hälsotillstånd är med och utvecklar materialet. Under projektet utbildas unga till sällsynta ungdomsambassadörer. De bidrar med sina erfarenheter och perspektiv och kommer bland annat att medverka i utbildningar, föreläsningar, konferenser och träffa elevhälsoteam runt om i Sverige.

Tillsammans stärker vi elevhälsan – med mer kunskap, större förståelse och bättre stöd för sällsynta barn och unga!

Tillsammans med elevhälsan

För att materialet ska bli relevant och användbart i praktiken har projektet en nära dialog med yrkesverksamma inom elevhälsan och representanter från olika professionsområden.

Tillsammans undersöker vi vilka kunskaper och vilket stöd som behövs för att bättre kunna möta elever med sällsynta hälsotillstånd. Materialet utvecklas alltså tillsammans med både unga och professionen – med målet att skapa något som faktiskt fungerar i skolans vardag.

Vad händer i projektet?

År 1 – lyssna, lära och utveckla

Under projektets första år har vi bland annat:

spridit information om projektet
mött och lyssnat till unga som lever med sällsynta hälsotillstånd
genomfört workshops där unga och vårdnadshavare har bidragit med erfarenheter och idéer
fått besök av Riksförbundets beskyddare HKH Kronprinsessan Victoria under en ungdomsworkshop
samlat kunskap och erfarenheter från elevhälsoteam runt om i Sverige
påbörjat utvecklingen av utbildning- och kunskapsmaterial för elevhälsan.

År 2 – utbilda, testa och utveckla

Under projektets andra år fokuserar vi på att omsätta det vi har lärt oss i praktiken.

Vi kommer bland annat att:

utbilda sällsynta ungdomsambassadörer
spela in en utbildningsfilm
fortsätta utveckla och testa material tillsammans med målgruppen och professionen
samarbeta med pilotskolor runt om i Sverige
utveckla utbildningsmaterial till skolsköterskeutbildningen i samarbete med Högskolan i Skövde
medverka vid relevanta konferenser och kongresser för professionen.

Pilotskolorna blir en viktig del i arbetet med att pröva materialet i verkliga skolmiljöer och utveckla det utifrån de behov som finns.

År 3 – sprida och nå ut i hela Sverige

Under projektets tredje år kommer fokus att ligga på att sprida det material och den metod som tagits fram.

Våra utbildade ungdomsambassadörer kommer, tillsammans med Riksförbundets projektgrupp, att besöka elevhälsoteam i olika delar av Sverige. Vi kommer att:

sprida fysiskt och digitalt material till elevhälsoteam runt om i Sverige
fortsätta medverka vid relevanta konferenser och kongresser
samla ihop och sprida projektets erfarenheter och resultat
genomföra en avslutande storsamling i Stockholm.
Se över hur materialet kan fortleva och utvecklas vidare

Materialet som tas fram inom projektet kommer att göras fritt tillgängligt hos Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

För dig som arbetar inom elevhälsan

Vill du och dina kollegor lära er mer om sällsynta hälsotillstånd och hur de kan påverka elevernas skolvardag?

Vi kommer gärna till din skola och träffar ert elevhälsoteam. Tillsammans med våra unga ambassadörer kan vi berätta mer om projektet, dela erfarenheter och presentera det material som tas fram.

Är du intresserad av att veta mer eller vill du att vi kommer till er skola?

Varmt välkommen att kontakta oss!

Projektledare Evelina Rosén

evelina.rosen@sallsyntadiagnoser.se

Vilka riktar sig projektet till?

Projektets huvudsakliga målgrupp är elever i högstadiet och gymnasiet, cirka 13–19 år, som lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Samtidigt riktar sig projektets material och insatser framför allt till elevhälsan, eftersom en ökad kunskap hos skolans professioner kan göra stor skillnad för elevernas skolgång och välbefinnande.