Den sällsynt viktiga elevhälsan

Den sällsynt viktiga elevhälsan är ett efterlängtat projekt på initiativ av bland annat ungdomsgruppen hos Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Projektet startade juli 2025, är finansierat av Arvsfonden och kommer pågå under tre års tid. 

​​

Många elever i Sverige lever med sällsynta hälsotillstånd – men kunskapen om deras behov är fortfarande begränsad inom elevhälsan. Det vill vi ändra på. ​

​

​

Projektets mål

Utveckla en metod och tillhörande material för att nå ut till elevhälsan i samtliga regioner i Sverige. Syftet är att stärka barn och unga med sällsynta hälsotillstånd och ge elevhälsan bättre förutsättningar att förstå, bemöta och stötta dessa elever i sin skolvardag. Genom detta även bidra till ett ökat psykiskt och socialt välbefinnande. 

 

​

Vad ska vi göra i projektet?  

Genom Den sällsynt viktiga elevhälsan vill Riksförbundet Sällsynta diagnoser med våra unga röster stärka elevhälsans kompetens kring sällsynta diagnoser.  
 
Som en del i arbetet utbildas unga med egen erfarenhet av sällsynta diagnoser i att ta fram kunskapsmaterial och bidra med insikter till skolans elevhälsa – genom föreläsningar, material och dialog i hela landet.  

Under projektet har vi även en tät dialog från flera yrkesgrupper som arbetar inom elevhälsan samt representanter från professionsföreningar. Det gör att materialet som tas fram är utformat för att möta de behov och arbetssätt som används i praktiken.  

​

Riksförbundet Sällsynta diagnoser tillsammans med våra unga ambassadörer, kommer att besöka elevhälsoteam runt om i Sverige och presentera materialet. Det framtagna materialet kommer finnas fritt tillgängligt hos Riksförbundet Sällsynta diagnoser. 

​

Tillsammans stärker vi elevhälsan – med mer kunskap, större förståelse och bättre stöd för sällsynta barn och unga! 

​​

​

Vilka är målgruppen?

Fokus är högstadie- och gymnasieelever i åldrarna 13–19 år som lever med ett sällsynt hälsotillstånd.
 

​

Vad händer under år 1 i projektet?

• Informationsspridning och marknadsföring av projektet​ 

• Bjuda in ungdomar mellan 13-25 år som själva lever med ett sällsynt hälsotillstånd samt föräldrar/vårdnadshavare till två workshops under VT- 26, där vi arbetar fram metod och material till elevhälsan 

• Kunskapsinhämtning och samarbete med elevhälsoteam 

​​

​

Vad händer under år 2 i projektet?

• Bjuda in till uppföljande workshop med målgruppen (ungdomar mellan 13-25 år som själva lever med ett sällsynt hälsotillstånd) och föräldrar/vårdnadshavare  

• Ta fram två "pilotskolor" i respektive sjukvårdsregion i samverkan med Riksförbundets medlemsföreningar. Projektets målgrupp kommer få träna på att presentera materialet vid dessa pilotskolor och ev. utveckla materialet vid behov.  

• Tillsammans med målgruppen arbeta fram och spela in material till skolsköterskeutbildningen i samarbete med Högskolan i Skövde.  

• Projektet kommer tillsammans med unga ambassadörer att besöka och medverka vid relevanta konferenser/kongresser för professionen.  
   
  Just nu är projektet inne på år 1.  Mer information kommer och uppdateras vartefter projektet pågår.

​​

​

Vad händer under år 3 i projektet?

• Våra utbildade sällsynta unga ambassadörer besöker elevhälsoteam i olika sjukvårdsregioner med stöd från Riksförbundets projektgrupp 

• Utskick av fysiskt och digitalt material som tagits fram till elevhälsoteam runt om i Sverige.  

• Projektet kommer tillsammans med unga ambassadörer att besöka och medverka vid relevanta konferenser/kongresser för professionen. 

• Avslutande storsamling i Stockholm ”sommaravslutning” 
  
  Just nu är projektet inne på år 1.  Mer information kommer och uppdateras vartefter projektet pågår. 

​

​​

​

Är du mellan 13-25 år och vill du vara med i projektet

Så roligt! Om du är mellan 13-25 år och lever med en (eller flera) sällsynta diagnoser vill vi gärna bjuda in dig till att vara med i projektet. Din röst är viktig och gör skillnad! 

​

Du kommer att kunna bidra på olika sätt- svara på enkäter vi skickar ut, anmäla dig till våra fysiska eller digitala workshop under vår- och höstterminen 2026 eller dela dina erfarenheter genom att skriva till oss.  

​

Håll utkik efter mer information på vår hemsida eller Riksförbundets instagram: @sallsyntadiagnoser

Eller maila Hanna och berätta att du vill veta mer: hanna.gustafsson@sallsyntadiagnoser.se  

​​​

​

För dig som jobbar inom elevhälsan
Vill du och dina kollegor i elevhälsoteamet lära dig mer om sällsynta diagnoser och ta del av materialet som arbetas fram i projektet?  Vi besöker gärna din skola för att berätta mer om sällsynta diagnoser.  

​

Varmt välkommen att kontakta oss! 
Maila till Evelina: evelina.rosen@sallsyntadiagnoser.se  

​​

​

Om Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Att vara sällsynt är inte ovanligt –  Uppskattningsvis lever ca 500 000 personer i Sverige med ett sällsynt hälsotillstånd. Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation som arbetar för att alla som lever med ett sällsynt hälsotillstånd i Sverige och deras anhöriga, ska ha tillgång till bästa vård, stöd och behandling.  

Tillsammans med våra drygt 17 000 medlemmar representerar vi olika sällsynta hälsotillstånd. Genom påverkansarbete är vi med och förbättrar vård, stöd och behandling för dem som har svårt att synas och höras.

​​

​

Kontakta oss 

Varmt välkommen att kontakta oss om du vill veta mer eller är intresserad av att delta i projektet: ​