Samhället måste hänga ihop, även när livet är sällsynt

Den vård som personer med sällsynta diagnoser behöver är viktig. Men ett fungerande liv handlar om så mycket mer än vård. Vi är därför mycket glada att vi nu tillsammans med Centrum för Sällsynta Diagnoser i samverkan tar ett gemensamt och stort grepp på vård och vardag för personer med sällsynta hälsotillstånd.

För att kunna studera, arbeta, försörja sig, bilda familj och delta i samhället krävs att flera delar av samhällets stöd fungerar tillsammans. Hälso- och sjukvården, Försäkringskassan, kommunernas socialtjänst, Arbetsförmedlingen och andra myndigheter behöver ha kunskap om de särskilda utmaningar som sällsynta diagnoser kan innebära och de behöver samverka kring individens behov. Detta var en central fråga när företrädare för landets centrum för sällsynta diagnoser (CSD) och Riksförbundet Sällsynta Diagnoser träffades i Eskilstuna den 17 - 18 september för att diskutera gemensamma insatser riktade till samhällets aktörer.

Kunskapsbrister påverkar människors vardag

För många personer med sällsynta hälsotillstånd är situationen komplex. En diagnos kan påverka flera organ och funktioner samtidigt, och konsekvenserna kan vara svåra att förstå om varje del bedöms var för sig. När olika myndigheter eller verksamheter tittar på enskilda symptom riskerar helhetsbilden att gå förlorad.

Samordning är nyckeln

Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har länge drivit frågan om jämlik vård och jämlika livsvillkor oavsett var i landet man bor. Men jämlikhet handlar inte bara om tillgång till specialistvård.

Den som lever med en sällsynt diagnos ska kunna möta ett samhälle där aktörerna arbetar tillsammans och där stödet hänger ihop genom hela livet. Det ska inte spela någon roll om man söker ett stöd från kommunen, ett beslut från Försäkringskassan eller anpassningar för att kunna arbeta. Kunskap om sällsynta diagnoser behöver finnas i hela samhället.

Därför ser vi positivt på de initiativ som nu tas för att stärka kunskapen hos olika myndigheter och kommunala verksamheter. Under mötet diskuterades bland annat hur dialogen med Försäkringskassan kan utvecklas för att skapa bättre förståelse för den komplexitet som många personer med sällsynta hälsotillstånd lever med, och hur kommunernas behov av kunskap och stöd kan mötas.

Sällsynta diagnoser kan vara ovanliga var för sig, men tillsammans berör de en halv miljon människor i Sverige. För att den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd ska få verklig betydelse krävs att hela samhället tar ansvar.

Det handlar ytterst om rätten att leva ett självständigt liv på lika villkor. Genom att stärka dialogen med vården, myndigheter, kommuner och arbetslivet kan vi bidra till att personer med sällsynta diagnoser får det stöd de behöver, när de behöver det och oavsett var i landet de bor.

Det arbetet fortsätter vi att driva tillsammans med våra medlemsföreningar, CSD och de många aktörer som vill bidra till ett mer jämlikt och sammanhållet samhälle för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.

– Samarbetet ger stora möjligheter eftersom patientperspektivet finns med från början. Tillsammans tar vi ett gemensamt ansvar för att skapa bättre förutsättningar för personer som lever med sällsynta diagnoser,

säger Birgitta Termander, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.