Äntligen en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
- för 11 minuter sedan
- 2 min läsning
Nu har regeringen fattat ett efterlängtat beslut: Sverige får sin första nationella strategi för sällsynta hälsotillstånd. Strategin ska vägleda arbetet under perioden 2026–2030 och är ett viktigt steg mot en mer samordnad, jämlik och tillgänglig vård för de cirka en halv miljon personer i Sverige som lever med en sällsynt diagnos.
Personer med sällsynta hälsotillstånd har ofta komplexa och livslånga behov – samtidigt som många vittnar om bristande kunskap, samordning och tillgång till rätt vård. Den nya strategin ska samla myndigheter, regioner, professioner och patientorganisationer kring gemensamma mål, för att stärka vården och livsvillkoren för den här gruppen.
I samband med beslutet får Socialstyrelsen en central roll i genomförandet. Myndigheten ska samordna, stödja och följa upp arbetet samt ta fram kunskapsstöd,
bland annat för vårdövergångar och diagnostik. Samtliga punkter är frågor som Riksförbundet Sällsynta diagnoser arbetat för i strategiförslaget. Socialstyrelsen ska också analysera om fler tillstånd ska ingå i den nationella nyföddhetsscreeningen.
Regeringen har samtidigt beslutat att 32,5 miljoner kronor ska fördelas under 2026 för att stärka arbetet nationellt. Medel tilldelas bland annat universitetssjukhus, nyföddhetsscreeningen, Ågrenska, EUPATI Sverige och Riksförbundet Sällsynta diagnoser för insatser i linje med strategin.
Strategin sätter riktningen för de kommande fem åren och lyfter bland annat vikten av tidigare diagnos, bättre stöd genom vården, ökad kunskap samt starkare patientdelaktighet
– Äntligen. Det här är ett besked som vi och hela det sällsynta fältet har väntat länge på!
– Äntligen. Det här är ett besked som vi och hela det sällsynta fältet har väntat länge på!
För många personer med sällsynta diagnoser har vägen genom vården varit både lång och svår. Frågan om strategi och handlingsplan har varit förbundets huvudfråga sedan start för närmare trettio år sedan. Den här strategin ger oss helt nya möjligheter att förändra på riktigt, säger Malin Grände, kanslichef på Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
– Vi är väldigt glada och vill rikta ett stort tack till alla som har bidragit i arbetet. Nu börjar det viktiga arbetet med att omsätta strategin i konkret förändring – så att den faktiskt gör skillnad i människors vardag.
En halv miljon personer lever med en sällsynt diagnos. Många av dem möter stora utmaningar i vardagen och i kontakten med vården. Med den här strategin tar vi ett långsiktigt steg för att vården ska bli mer samordnad, jämlik och tillgänglig.
Mer information om Socialstyrelsens uppdrag
Informationsmaterial från Socialdepartementet
