Ett år av väntan – hur länge ska vi stå utan svar?

Öppet brev till sjukvårdsminister Elisabet Lann. Publiceras den 13 maj 2026 – ett år efter Socialstyrelsens överlämnande av strategi för sällsynta hälsotillstånd Sjukvårdsminister Elisabet Lann. Foto: Kristian Pohl.

​Kära Elisabet Lann, Den 13 maj 2025 överlämnade Socialstyrelsen sitt förslag till en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd till regeringen.

För många av oss markerade det en efterlängtad milstolpe – ett konkret steg mot en mer jämlik, sammanhållen och livsviktig vård för personer med sällsynta hälsotillstånd.

Idag har det gått ett helt år.

Och vi står fortfarande utan besked.

Ett år av hänvisningar till att frågan “bereds inom Regeringskansliet”.

Ett år av tystnad där det egentligen borde ha funnits tydlighet, riktning och beslutskraft.

För oss är detta inte en administrativ fråga som kan vänta.Det handlar om liv.

Det handlar om barn som fortfarande saknar diagnos.Om vuxna som bollas mellan vårdinstanser utan samordning.Om familjer som själva tvingas vara koordinatorer i ett system som borde bära dem.

Under detta år har verkligheten inte pausats. Den har fortsatt – med alla de konsekvenser som en fragmenterad vård innebär.

Vi vet att strategin finns. Vi vet att vi var många som hjälpt till att göra den tydlig och vettig.

Vi vet att kunskapen finns. 

Vi vet att behovet är odiskutabelt.

Det som saknas är beslutet.

Vad är det som tar så lång tid?

Vad är det som väger tyngre än att säkerställa att människor med sällsynta hälsotillstånd får rätt vård, i rätt tid, på rätt plats?

Vi vänder oss till dig, Elisabet Lann, som ansvarig minister. Men också till hela regeringen.

För detta är en fråga om politisk vilja, om prioriteringar – och ytterst om vilket samhälle vi vill vara.

Vi står tillsammans med medlemmar, patienter, anhöriga och aktörer inom det sällsynta området.

Vi bär berättelserna om de som varje dag lever med konsekvenserna av att systemet inte fungerar.

Nu behöver vi mer än förståelse.Vi behöver handling.

Vi kräver:

• Ett tydligt besked om när beslut om strategin fattas och dess resurssättning

• Transparens kring processen och vad som återstår

• En tidsatt plan för implementering​

Det har gått ett år.Hur många fler ska det bli?

Behoven är akuta. Lösningarna finns redan på ert bord.

Samtidigt vet vi att viljan att förbättra finns – inte minst hos dig och hos de partier vi har haft dialog med. Det finns en bred förståelse för att dagens situation inte håller. Nu handlar det inte om mer utredning, utan om modet att fatta rätt beslut.

För patienterna, för familjerna och för ett mer jämlikt och fungerande vårdsystem.

Nu är det dags att gå från ord till handling – och vi står redo att bidra på vägen framåt.

Med vänlig hälsning,

Riksförbundet Sällsynta diagnoser