Sällsynta nyheter juni 2026
- för 2 dagar sedan
- 3 min läsning
Prisad nordisk studie lyfter stora brister – och vägen mot bättre vård i Europa
Hur väl lyckas vården möta behoven hos personer med sällsynta diagnoser? Inom EU-projektet JARDIN stärks samarbetet för att förbättra vården i Europa – samtidigt som en ny nordisk studie, som presenteras på den europeiska konferensen för sällsynta diagnoser (ECRD) och nyligen prisats internationellt, visar på ett tydligt glapp mellan behov och verklighet. Tillsammans pekar initiativen både på utmaningarna och vägar framåt.
JARDIN – europeiskt samarbete som gör skillnad
JARDIN är ett EU-projekt där medlemsländer samarbetar för att förbättra vården för personer med sällsynta diagnoser. Här möts myndigheter, vård, forskning och patientorganisationer.
Fokus ligger på att ta tillvara den expertis som finns i de europeiska referensnätverken (ERN). Under två år har man tagit fram rekommendationer för hur denna kunskap bättre ska kunna användas även i Sverige. Nu går projektet in i en avgörande fas. Under 2026 testas lösningarna i
praktiken genom pilotprojekt i flera länder – med målet att skapa konkreta förbättringar i vården.
Arbetet handlar bland annat om att:
stärka vårdnätverk i Europa
förbättra vårdprocesser
använda hälsodata och digitala lösningar bättre
stötta personer som saknar diagnos
öka patienternas delaktighet
Målet är en mer sammanhållen vård där rätt kompetens finns tillgänglig snabbare. Sverige ligger långt fram. Det arbete som görs här med ett personcentrerat vårdförlopp lyfts nu som ett gott exempel i Europa, vilket kan underlätta införandet nationellt.
Läs mer om Jardin här: JARDIN
När vården inte räcker till – ett tydligt glapp
I juni 2026 deltog Riksförbundet i den europeiska konferensen ECRD. Där presenterade vi resultat från en nordisk studie om hur personer med sällsynta diagnoser upplever vård och samhällsstöd.
SBONN, Takeda samt Riksförbundet med Stephanie Juran på plats vid den europeiska konferensen ECRD. Foto: Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Studien – som genomförts inom det nordiska samarbetet Nordic Rare Disease Summit – har fått stor internationell uppmärksamhet och vann SABRE Awards EMEA 2026 i kategorin Research and Planning. Resultaten visar på ett tydligt problem: behoven är stora, men uppfylls i låg grad. Detta kallas för ett patient empowerment gap. Totalt upplever endast cirka en fjärdedel till två femtedelar att deras behov faktiskt möts.
Exempel från studien:
95 % tycker att tillgång till specialister är avgörande – men bara 40 % har det.
96 % behöver specialistkunskap – men bara 34 % får tillgång.
97 % vill bli lyssnade på – men bara 44 % upplever att de blir det.
En viktig signal – och en möjlighet
Resultaten visar att även avancerade vårdsystem, som de nordiska, inte räcker hela vägen. Samtidigt visar arbetet bakom studien hur patientrörelsen kan påverka och bidra till förändring.
Tillsammans med initiativ som JARDIN pekar detta mot en tydlig riktning: en mer jämlik, personcentrerad vård där personer med sällsynta diagnoser får bättre stöd – både i Sverige och i Europa.
Sällsynta diagnoser i Almedalen 2026
Vi finns på plats i Almedalen i år. Vår vice ordförande Oskar Ahlberg och regionala företrädare Sanna Carlsson representerar oss i Visby, där de deltar i paneler, rundabordssamtal och intervjuer med riksdagspartiernas talespersoner i hälso- och sjukvårdsfrågor.
Med sig har de våra centrala budskap om behovet av en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd – beslut, finansiering och genomförande behövs nu! Vi publicerar en lista över de evenemang där vi medverkar på vår hemsida. Se här: https://www.sallsyntadiagnoser.se/kalendarium
Håll också utkik i våra sociala medier för mer information om seminarier och paneler.
Riksförbundets vice ordförande Oskar Ahlberg och regionala företrädare Sanna Carlsson. Foto: Fredrik Hjerling. Skylt ALMEDALSVECKAN. Fotograf: GAGA JAKHASHVILI/UNG MEDIA SVERIGE
Sommarstängt
Under veckorna 28–32 kommer Riksförbundet Sällsynta diagnosers kansli hålla semesterstängt.
Vi önskar alla en fin sommar och ser fram emot att vara tillbaka efter ledigheten med ny energi inför en fortsatt viktig höst.
