REGIONALT
Våra patientföreträdare
Som patientföreträdare hos Riksförbundet Sällsynta diagnoser kan du delta i regionala nätverk, råd och maten och bidra med det viktiga patient- och närståendeperspektivet i dialogen med vård, myndigheter och beslutsfattare. Läs mer nedan om alla viktiga funktioner som våra patientföreträdare har!
Vad gör en patientföreträdare?
Patientföreträdare representerar Riksförbundet Sällsynta diagnoser i sin sjukvårdsregion och fungerar som en kontaktperson för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd, deras närstående, vården och andra samverkansparter.
Uppdraget handlar om att bidra till ökad kunskap, stärka patientperspektivet och bedriva påverkansarbete för att förbättra villkoren för personer med sällsynta diagnoser.
Som patientföreträdare kan du bland annat:
Delta i regionala nätverk, råd och möten
Bidra med patient- och närståendeperspektiv i dialog med vård, myndigheter och beslutsfattare
Bedriva påverkansarbete för en mer jämlik vård och bättre livsvillkor för personer med sällsynta diagnoser
Sprida kunskap om sällsynta hälsotillstånd till vård, beslutsfattare och allmänhet
Uppmärksamma behov, utmaningar och utvecklingsområden inom sällsynta hälsotillstånd
Bjuda in till och samordna regionala nätverksträffar
Hålla kontakt med förbundets kansli och dela erfarenheter från regionen
Delta i nationella träffar, utbildningar och erfarenhetsutbyten tillsammans med andra patientföreträdare
Genom sitt engagemang bidrar patientföreträdaren till att påverka beslut, utveckling och prioriteringar inom vård och samhälle så att personer med sällsynta diagnoser får bättre förutsättningar att leva ett gott liv.
Tillsammans arbetar vi för vår vision: att alla personer i Sverige som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående har tillgång till bästa möjliga vård, stöd och behandling.
Vem kan bli patientföreträdare?
För att vara patientföreträdare behöver du:
Vara medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Ha egen erfarenhet av ett sällsynt hälsotillstånd, antingensom diagnosbärare eller närstående
Vara bosatt i den region du företräder
Ha genomfört förbundets patientföreträdarutbildning
Ha vilja och möjlighet att bidra med långsiktigt engagemang
Hur gör jag om jag vill bli patientföreträdare för Riksförbundet Sällsynta diagnoser?
Vad roligt att du vill vara vår patientföreträdare. Kontakta oss på info@sallsyntadiagnoser.se efter att du har gått utbildningen, så ser vi om det finns plats i den region du tillhör.
Att företräda hela förbundet
Som patientföreträdare representerar du hela Riksförbundet Sällsynta diagnoser, inte enbart din egen diagnosgrupp eller personliga erfarenhet. Uppdraget bygger på att du är insatt i förbundets verksamhet, värdegrund och mål samt kan beskriva och föra fram organisationens ståndpunkter på ett sakligt och respektfullt sätt.
Tillsammans gör vi skillnad
Genom patientföreträdarna skapar vi starkare nätverk, ökad kunskap och bättre förutsättningar för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående. Tillsammans verkar vi för ett mer inkluderande samhälle och en jämlik vård för alla med sällsynta diagnoser.
En sällsynt vardag
För att en sällsynt vardag ska fungera krävs ett stort antal vård- och samhällskontakter och det ställer stora krav på den enskilde patientens förmåga att kämpa för sina behov och för sin rätt. Och det kräver att vårdprogram och riktlinjer är utformade utifrån verkliga behov.
Därför erbjuder vi på Riksförbundet Sällsynta diagnoser en kostnadsfri digital utbildning för dig som vill vara med och forma framtidens vård – med ett starkare patientperspektiv.
Gör skillnad för dig själv och andra!
Utbildningen tydliggör rollen som patientföreträdare. Du får kunskap och verktyg som utvecklar och stärker dig, både personligen och inför ditt uppdrag som patientföreträdare. Du lär dig att företräda din organisation eller patientgrupp. Det finns också ett stort behov av dig som vill företräda Riksförbundet Sällsynta diagnoser efter utbildningen.
Patientföreträdarutbildningen är helt digital och kan genomföras när du vill och i den takt som passar dig bäst. Du kan pausa utbildningen för att sedan återuppta den där du slutade sist, eller från början.
Regioner
Patientföreträdare Region Norr (Region Norrbotten, Region Jämtland Härjedalen, Region Västerbotten, Region Västernorrland)
Maria Westerlund - maria.westerlund@sallsyntadiagnoser.se
Cindy Hägglund - cindy.hagglund@sallsyntadiagnoser.se
Emelie Eklund - emelie.eklund@sallsyntadiagnoser.se
Patientföreträdare Region Mellansverige
(Region Gävleborg, Region Dalarna, Region Uppsala, Region Värmland, Region Örebro län, Region Västmanland och Region Sörmland)
Mikaela Stoor - mikaela.stoor@sallsyntadiagnoser.se
Patientföreträdare Region Stockholm/Gotland
Anna Lund - anna.lund@sallsyntadiagnoser.se
Annalena Josefsson - annalena.josefsson@sallsyntadiagnoser.se
Karin Olsson - karin.olsson@sallsyntadiagnoser.se
Patientföreträdare Region Sydöst
(Region Jönköping, region Kalmar och region Östergötland)
Emma Bohlin - emma.bohlin@sallsyntadiagnoser.se
Krister Johansson - krister.johansson@sallsyntadiagnoser.se
Eva Bandmann - eva.bandmann@sallsyntadiagnoser.se
Patientföreträdare Region Väst
(Västra Götalandsregionen och Region Halland-norra)
Emma Lindsten - emma.lindsten@sallsyntadiagnoser.se
Monica Hedman - monica.hedman@sallsyntadiagnoser.se
Sanna Carlsson - sanna.carlsson@sallsyntadiagnoser.se
Anna Siemonsen - anna.siemonsen@sallsyntadiagnoser.se
Håkan Göranson - hakan.goranson@sallsyntadiagnoser.se
Patientföreträdare Region Syd
(Region Halland-södra, Region Blekinge, Region Kronoberg och Region Skåne)
Natasja Dahlmann - natasja.dahlmann@sallsyntadiagnoser.se
Helena Härwell - helena.harwell@sallsyntadiagnoser.se
Ann-Louise Ragnarsson - annlouise.ragnarsson@sallsyntadiagnoser.se
Du som medlem kan gå med i din regionala Facebook grupp, om du vill hjälpa oss påverka sjukvårdsutveckling där du bor.