INTERNATIONELLT
Internationella samarbetsparter
Sällsynta diagnoser känner inga landsgränser. Därför är internationellt samarbete viktigt för att dela kunskap och erfarenheter, stärka patienternas röst och tillsammans driva frågor som kan förbättra vård, behandling och livsvillkor för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.
Här är några viktiga internationella organisationer och projekt inom det sällsynta sammanhanget som vi samarbetar med:
SBONN – sällsynta brukarorganisationernas nordiska nätverk
SBONN samlar nordiska paraplyorganisationer inom sällsynta hälsotillstånd för kunskaps- och erfarenhetsutbyte. Samarbetet rör bland annat nationella strategier samt tillgång till diagnostik och behandling. Nätverket har bland annat tagit fram ett gemensamt ställningstagande om nationella handlingsplaner och är partner i Nordic Rare Disease Summit. Klicka här för SBONN på webben.
JARDIN – Joint Action for integration of European Reference networks into EU member states’ healthcare system
JARDIN är ett europeiskt samarbete för att integrera de europeiska referensnätverken (ERN) för sällsynta hälsotillstånd i ländernas hälso- och sjukvårdssystem. Målet är att patienter lättare ska få tillgång till specialistkunskap från hela Europa. Projektet pågår 2024–2026 och tar bland annat fram gemensamma behandlingsrekommendationer och rekommendationer för hur vården bättre kan möta patienternas behov.
Klicka här för JARDIN på webben.
EURORDIS
EURORDIS är en europeisk ideell organisation som samlar patientorganisationer för sällsynta hälsotillstånd från 77 länder. Genom en gemensam röst arbetar organisationen för att påverka europeisk politik och förbättra bland annat diagnostik, forskning, vård och omsorg samt tillgång till behandling.
EURORDIS driver också frågan om nationella handlingsplaner för sällsynta hälsotillstånd och arbetar för en gemensam handlingsplan på EU-nivå. Klicka här för EURORDIS på webben.
RDI – Rare Disease International, the global alliance of persons living with a rare disease
Paraplyorganisation för sällsynta diagnoser med globalt perspektiv. Samlar patienter, familjer och patientföreningar och länkar ihop alla viktiga aktörer för att lyfta den sällsynta rösten över hela världen. Driver påverkansarbete på globala aktörer. Två milstolpar:
-
Förenta nationerna: UN resolution on persons living with a rare disease: som belyser sällsynta utmaningar och uppmanar medlemsländerna att bemöta behoven med konkreta förbättringsarbete.
-
Världshälsoorganisation: WHO – beslut som fastställer att sällsynta hälsotillstånd bör vara ett prioriterat hälsoområde för att uppnå jämlikhet och inklusion.