Vi välkomnar fem nya styrelseledamöter till Riksförbundet Sällsynta diagnoser

för 3 minuter sedan
3 min läsning

Vid årsmötet i helgen valdes inte mindre än fem nya personer in i Riksförbundet Sällsynta diagnosers styrelse. Tillsammans representerar de en bred erfarenhet av livet med sällsynta diagnoser – som närstående, som personer med egen diagnos och som yrkesverksamma inom vård, organisation, utveckling och påverkansarbete. Vi är mycket glada att få välkomna dem.

Katarina Öryd

Katarina bor i Göteborg och är mamma till en vuxen dotter med Rett syndrom. Hennes engagemang för sällsynta diagnoser springer ur den egna livserfarenheten, kombinerad med en stark vilja att stärka patienters och närståendes röst och driva gemensamma frågor för förbundets medlemsföreningar.

Till vardags arbetar Katarina i en ledande roll i en politiskt styrd organisation och har lång erfarenhet av utvecklingsarbete, samverkan och dialog med politiker, invånare och andra samhällsaktörer. Hon har även mångårig erfarenhet av styrelsearbete inom RSIS, där hon tidigare varit ordförande. Katarina bidrar med ett helhetsperspektiv, ett lyhört ledarskap och en tydlig förmåga att samla människor och driva frågor framåt.

Pernilla Hagerman

Pernilla är mamma till en vuxen son med CAH, en livshotande sällsynt diagnos som kräver ständig medicinsk beredskap. Familjens resa har inneburit flera akuta kriser, år av svår medicininställning

och psykisk ohälsa – men också kampen för att hitta rätt vård och vårdtrygghet. Utöver detta lever familjen med ytterligare en sällsynt diagnos, PCD, vilket ger Pernilla ett brett perspektiv på hur vården möter sällsynta tillstånd.

Pernilla brinner särskilt för rättvis och jämlik tillgång till rätt vård för personer med sällsynta diagnoser, och för bättre stöd till unga vuxna som förväntas ta ett stort ansvar för sin egen sjukdom. Hon är civilingenjör i kemiteknik i grunden, har lång erfarenhet av organisationsutveckling och effektivisering och är idag egenföretagare. Med både analytisk skärpa och stort hjärta vill hon bidra till förbundets påverkansarbete.

Annica Krogell

Annica bor i Jönköping och har under drygt 25 år arbetat som tandsköterska och koordinator på Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd. I rollen hade hon ett nära samarbete med både CSD Sydöst och Riksförbundet och har varit en del av det hon själv beskriver som den ”Sällsynta världen” – ett arbete hon upplevt som både meningsfullt och inspirerande.

Annica gick i pension för några år sedan men bär fortfarande ett starkt engagemang för sällsynta diagnoser. Hjärtat klappar särskilt för frågan om att tandvården fullt ut ska ses som en del av sjukvården. Med sin gedigna kunskap, sitt nätverk och sin långa erfarenhet av samverkan mellan olika vårdaktörer är Annica ett värdefullt tillskott till styrelsen.

Isa Larnert

Isa är 27 år och lever med Noonan syndrom. Hon är utbildad arbetsterapeut och arbetar yrkesverksamt sedan ett år tillbaka. Isa har redan varit engagerad i förbundets arbete genom bland annat en skrivworkshop och sin verksamhetsförlagda utbildning (VFU) hos Riksförbundet Sällsynta diagnoser under hösten 2024.

Hennes intresse väcktes av viljan att se hur arbetsterapeutisk kompetens kan bidra till förbundets arbete, och hon planerar att fortsätta engagera sig i projekt för en bättre elevhälsa. Isa kombinerar professionell kunskap med egen erfarenhet av att leva med en sällsynt diagnos och brinner för att utveckla stöd och strukturer som gör skillnad i vardagen.

Fanny Skarin

Fanny är 23 år och lever med Ehlers-Danlos syndrom (EDS). Hon studerar deltid på läkarprogrammet i Umeå och har redan ett starkt engagemang i den sällsynta rörelsen. Fanny blev aktiv i förbundets ungdomsgrupp när den bildades hösten 2023 och har sedan dess bidragit på flera sätt, bland annat som medförfattare till boken Ung och sällsynt. Tillsammans med vänner driver hon Instagramkontot TreKropparSammaProblem, som belönades med Sällsynta priset 2024.

Fanny vill bidra till en bättre och mer kunnig vård för personer med komplexa och mindre kända hälsotillstånd och tar med sig både framtidsperspektiv, kommunikativ kraft och medicinsk nyfikenhet in i styrelsearbetet.

Varmt välkomna allesammans, vi ser fram emot att följa ert arbete för en bättre vård och vardag för alla som lever med sällsynta hälsotillstånd.