Efterlyst: strategi för sällsynta hälsotillstånd – vart tog den vägen?
- för 9 timmar sedan
- 2 min läsning
Vad hände egentligen med förslaget till en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd?
Arbetet har pågått länge – och mycket har gjorts. Regeringen gav 2024 Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram ett förslag, och under 2025 deltog vi och över hundra andra aktörer i dialoger, hearingar, remisser och möten. Socialstyrelsen presenterade sitt färdiga förslag i maj 2025.
Förslaget presenterar åtgärdsförslag för följande:
Kunskapen om sällsynta hälsotillstånd är otillräcklig.
Många får vänta alltför länge på diagnos.
Samordningen brister.
En nationell struktur behövs – nu!
Sedan dess har vi väntat. Och väntat. Regeringen har fortfarande inte fattat beslut, trots att hundratusentals personer berörs och trots att satsningar aviserats i budgeten. Men en sak är säker: Riksförbundet Sällsynta diagnoser släpper inte taget.
Vi fortsätter varje vecka att:
✔️ påminna tjänstepersoner om varför strategin behövs.
✔️ föra dialog med politiker som kan fatta beslutet.
✔️ stå enade med många andra organisationer som kräver förändring.
Live-sändning från Riksdagen den 21 april
Och vi är inte ensamma. S-politiker har tidigare frågat sjukvårdsminister Elisabet Lann när den sällsynta strategin äntligen antas och hur den ska finansieras. Och den 21 april ställs frågan igen och via länken nedan kan du vara med live och höra Elisabet Lanns svar.
Länk till live-sändning från Riksdagen den 21e april: Interpellationsdebatt - Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Vi vet vilken skillnad en nationell strategi skulle göra. Därför ger vi oss inte förrän den är på plats – för alla som lever med sällsynta hälsotillstånd, och för framtidens vård.
Tillsammans fortsätter vi driva frågan framåt. 💜
Gör din patientröst hörd i Patientriksdagen 2026
Den 4 maj samlas hela Sveriges patientröst på Patientriksdagen 2026 – ett nationellt forum där patienter, närstående, beslutsfattare och experter möts för att påverka framtidens hälso- och sjukvård.
Gör din röst hörd
Fokus läggs under dagen på hur erfarenheter från dem som faktiskt lever med vården kan bidra till en mer jämlik, trygg och hållbar vård. Under dagen lyfts tre avgörande frågor som kräver tydliga patientperspektiv:
Hur ska innovationer nå hela vägen fram till dem som behöver dem.
Hur får vi bort dagens ”vårdlotteri” och skapar verklig jämlik vård oavsett diagnos, ålder eller postnummer.
Hur påverkas patienter i tider av kris och krig.
Missa inte - Lämna dina synpunkter i det digitala Åsiktstorget
Dessa samlas, analyseras och presenteras på Patientriksdagen – ett konkret tillfälle att faktiskt påverka.
Anmäl dig till Patientriksdagen
Patientriksdagen äger rum kl. 13.00–16.00 på plats hos Life City i Stockholm och digitalt. Deltagandet är kostnadsfritt, men platserna på plats är begränsade. Gör som ministrar, generaldirektörer, förbundsordföranden och många fler – klicka in på evenemanget och anmäl dig redan idag! Riksförbundet Sällsynta diagnoser är stolta över att i samarbete med Funktionsrätt Sverige, flera andra funktionsrättsorganisationer samt Lif och läkemedelsföretag, få genomföra Patientriksdagen 2026.
