Så lyfte vi Sällsynta dagen 2026: Människor, möten och ökad medvetenhet
- för 3 timmar sedan
- 4 min läsning
Den 28 februari uppmärksammades Sällsynta dagen runt om i Sverige. Dagen samlade människor, organisationer och vårdverksamheter som på olika sätt berörs av sällsynta hälsotillstånd.
Årets aktiviteter präglades av lokalt engagemang, stor närvaro på sjukhus och ett tydligt växande intresse från vårdpersonal, beslutsfattare, studenter och allmänheten.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser deltog genom sina regionala representanter i en rad insatser för att skapa synlighet och föra fram erfarenheter av vad det innebär att leva med ett sällsynt hälsotillstånd. På flera håll i landet lyste dessutom byggnader upp i de sällsynta färgerna, vilket bidrog till att sprida budskapet ännu bredare.
Regionala aktiviteter
Ett myller av samtal i Region Syd
Vid sjukhusentrén i Lund möttes besökare av ett levande informationsbord där Riksförbundets
representanter under eftermiddagen förde samtal med omkring 300 personer. Intresset var stort – allt från patienter och anhöriga till vårdpersonal stannade upp, lyssnade och delade egna erfarenheter. Under dagen knöts flera betydelsefulla kontakter med Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) och verksamheter som möter familjer med sällsynta diagnoser.
Region Sydöst – Samtal, samarbete och politiskt engagemang i Kalmar
I Kalmar samlades medlemmar, CSD-representanter och en regionalpolitiker till ett möte som kom att präglas av konstruktiva diskussioner och vilja till fortsatt dialog. Av de 23 politiker som bjöds in svarade hälften, och flera av de inbjudna visade intresse av att höras vidare. Det långsiktiga påverkansarbetet i regionen fick därmed en tydlig skjuts framåt.
Region Väst – Konst, ljus och kunskap på Sahlgrenska
I Göteborg deltog Riksförbundet vid fotoutställningen Minea på Biomedicinska biblioteket vid
Sahlgrenska universitetssjukhuset. Under veckan samtalade representanter med ett trettiotal besökare och fördjupade dialogen om hur det är att leva med ett sällsynt tillstånd. Utöver detta skickades ett pressmeddelande om upplysning av regionala byggnader till 29 tidningar, vilket resulterade i bred synlighet. Genom samarbetet med CSD och Ågrenska fick regionen ett extra starkt genomslag för årets aktiviteter.
Stockholm/Gotland – Möten, engagemang och stor digital räckvidd
På Södersjukhuset i Stockholm mötte åtta representanter besökare vid ett informationsbord nära restaurang Rackarbacken. Under dagen fördes omkring 70 samtal med vårdpersonal, patienter och anhöriga, vilket gjorde aktiviteten till en uppskattad och viktig mötesplats.
Samarbetet med Karolinskas Instagramkonto gav dessutom ett kraftfullt digitalt genomslag. När Riksförbundet tog över kontot för en dag nådde materialet ut till kanalens 29 000 följare – ett av de största digitala avtrycken under årets Sällsynta dag!
Region Mellansverige – en sällsynt viktig röst i debatten
I den geografiskt spridda Mellanregionen är det svårare att samla till fysiska aktiviteter, men engagemanget gjorde sig tydligt i medierna
I den geografiskt spridda Mellanregionen är det svårare att samla till fysiska aktiviteter, men engagemanget gjorde sig tydligt i medierna. Flera länstidningar publicerade artiklar, debattinlägg och insändare som lyfte behovet av stärkt kunskap och nationella strukturer.
Borlänge Tidning, Vestmanlands Läns Tidning och Värmlands Folkblad slog alla fast att våra frågor behöver uppmärksammas regionalt. En insändare från vår företrädare i regionen hittade in till Eskilstuna-Kuriren inför Sällsynta dagen - en text som lyfte behovet av stärkt kunskap och nationella strukturer. Genom alla dessa publiceringar i medierna kunde regionens röster nå en bred publik och bidra till att sätta de sällsynta frågorna på dagordningen.
Region Norr –öppnar dörrar och visar kraften i det sällsynta
Vid norra entrén på Norrlands universitetssjukhus mötte representanter från diagnosföreningar,
CSD och patientföreträdare både personal, studenter och besökare. Samtalen – omkring 30 under dagen – ledde till nya kontakter med bland annat genetiker och öppnade dörren för framtida föreläsningar för läkar- och tandläkarstudenter.
Ingen inom vården ska missa det sällsynta – Norr tar kraftfulla steg i rätt riktning.
Nationella och internationella inslag
Inte enbart regionerna har varit aktiva i samband med vår uppmärksamhetsdag, också på nationell och internationell nivå har det bubblat och blinkat och visat på styrkan i det sällsynta.
Videohälsning från sjukvårdsministern
Inför Sällsynta dagen fick vi en videohälsning av sjukvårdsminister Elisabet Lann där hon lyfte de sällsynta frågorna och kommenterade Socialstyrelsens förslag till nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Hälsningen betonade vikten av stärkt kunskap, struktur och samordning i vården.
Digitalt seminarium i CSD:s regi
Parallellt anordnade CSD i samverkan ett nationellt digitalt seminarium om bland annat vårdövergångar, ungdomars livsvillkor och samhällets ansvar. Seminariet lockade deltagare från hela landet och bidrog till att fördjupa förståelsen för livet med ett sällsynt tillstånd. Bland annat medverkade två personer ur Riksförbundet Sällsynta diagnosers ungdomsgrupp med sina egna berättelser och tankar om sällsynthet och om att växa upp med ett hälsotillstånd inte alla känner till. Du kan ta del av det inspelade seminariet här
Internationella aktiviteter
En gång i tiden föddes Sällsynta dagen i Sverige, på ett initiativ från Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Rare Disease Day 2026 uppmärksammades globalt genom kampanjfilmer, aktiviteter och initiativ världen över. Ågrenska och flera CSD-enheter i Sverige knöt an till den internationella kampanjen och gjorde kopplingar mellan svenska erfarenheter och det globala sammanhanget.
En gång i tiden föddes Sällsynta dagen i Sverige, på ett initiativ från Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Vi är stolta över att nu se hela världen samlas och belysa frågorna tillsammans den sista februari.
Sällsynta dagen 2026 visade med all tydlighet hur starkt engagemanget är – både inom våra egna led och i samhället i stort. Genom möten, samtal, artiklar, digital synlighet och samarbete över hela landet arbetade vi för att öka kunskap och driva förändring.
Tillsammans visade vi ännu en gång att när de sällsynta står enade, blir vi allt annat än sällsynta.