Sällsynta nyheter oktober 2026
Ny undersökning: Vid sällsynta hälsotillstånd behöver patienten utbilda vårdpersonalen
I våras gick vi ut med en förfrågan om medverkan i vår årliga undersökning om livet med sällsynta hälsotillstånd – Sällsynta Liv 2026. Vi fick in nästan 2 000 enkätsvar. Nu har vi ett resultat.
Varmt tack till alla er som bidragit, rapporten är en viktig del i påverkansarbetet vi bedriver. Utvecklingen går åt rätt håll inom vissa områden, men många väntar fortfarande flera år på rätt diagnos och får bristfällig information, begränsad vägledning samt otillräckligt stöd i samband med diagnosbeskedet. Och flera upplever betydande hinder genom hela vårdkedjan. Samtidigt har Sverige nu en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Rapporten Sällsynta liv 2026 visar varför den strategin behövs och varför den nu måste omsättas i praktiken.
Här presenterar vi några utvalda resultat i korthet.
Primärvården har inte tillräcklig kunskap
Åtta av tio upplever att primärvårdens kunskap om deras sällsynta hälsotillstånd, dess konsekvenser och behandling är otillräcklig. Fem av tio svarar att kunskapen är ”mycket låg”. Sju av tio uppger att de alltid, ofta eller ibland behöver utbilda personalen inom primärvården.
Resultaten visar att patienter fortfarande tvingas kompensera för brister i vårdens kunskap, något som den nationella strategin särskilt behöver adressera genom ökad kompetens och bättre kunskapsspridning i hela vården.
Lång väntan på rätt diagnos
Fyra av tio har fått sin diagnos inom ett år. Men drygt tre av tio får vänta fem år. En av tio uppger att de fått vänta i mer än 15 år. Här ser vi en förbättring under de senaste fem åren. Andelen som fått diagnos inom ett år ökar (från 38 till 42 procent) och färre väntar i över tio år (från 20 till 14 procent). Den positiva utvecklingen behöver fortsätta eftersom tidig och korrekt diagnos är en förutsättning för att kunna få rätt vård och stöd i tid.
Symptom tas inte alltid på allvar
Bara knappt fem av tio anser att deras symptom tas på allvar i mycket eller stor utsträckning inom primärvården. Inom specialistvården är motsvarande andel cirka sju av tio.
Rätt diagnos leder inte alltid till bättre vård
Bland patienter med tillgång till specialistvård upplever bara fyra av tio en förändring till bättre vård efter diagnosbeskedet, tre av tio upplever ingen förändring. I primärvården uppger en av tio att vården till och med har försämrats.
Fast vårdkontakt och vårdplan saknas
• 3 av 10 saknar fast vårdkontakt
• 6 av 10 saknar vårdplan
• 3 av 10 har haft ett gemensamt möte med sina vårdkontakter för vårdplanering.
Individen är i stor utsträckning projektledare av sin egen vård. När tolkning bedömning och rekommendation av behandling och undersökning ligger i separata stuprör inom vårdens specialiteter, och ingen specialistläkare har den samlade bilden uppstår risk för felbehandling och onödig försämrad hälsa. Och det är många vårdbesök och många vårdkontakter som behöver samordnas.
Många vårdkontakter kräver samordning
Majoriteten (7 av 10) uppger sig ha regelbunden kontakt med en till fem vårdaktörer, två av tio har mellan sex och tio och nästan en av tio behöver samordna mellan fler än tio olika vårdaktörer.
Många vårdbesök belastar både individ och vård
Tre av tio har haft sex eller fler planerade vårdbesök under de senaste sex månaderna. Oplanerade vård-besök, främst inom primärvård, på sjukhus, och akutsjukvård, rapporterats av 30, 25 och 23 procent av deltagarna.
De många kontakterna med vården innebär en betydande belastning för individen och närstående, men sätter även press på hälso- och sjukvård. Bättre samordning och tydligare vårdplanering skulle skapa värde både för individen och för vårdens verksamheter.
Få har fått hjälp via centrum för sällsynta diagnoser
Centrum för sällsynta diagnoser kan bidra som vägledande kunskapscentrum. Men få, endast 1 till 2 av tio, uppger att de känner till/har fått hjälp där. Befintliga kunskapsstrukturer når inte ut till patienter och vårdprofessioner.
DEN SÄLLSYNTA STRATEGIN MÅSTE OMSÄTTAS I PRAKTIKEN
I juni 2026 antogs Sveriges första nationella strategi för sällsynta hälsotillstånd. Dess huvudmål adresserar samma utmaningar som undersökningen lyfter, som behov av:
• snabbare och mer jämlik tillgång till diagnos
• bättre samordning och stöd inom vården
• stärkt tillgång till sällsynt expertkunskap i hela landet
• större genomslag för patienternas erfarenheter i utvecklingen av vård och stöd
Sällsynta hälsotillstånd berör omkring en halv miljon människor i Sverige och är inte ett marginellt område utan en betydande folkhälsofråga.
Ladda ner rapporten Sällsynta Liv 2026 här. Den innehåller fler resultat, diagram och fakta om undersökningen.
LUNCHWEBBINARIUM DEN 21 OKTOBER – RESULTAT FRÅN SÄLLSYNTA LIV
Anmäl dig här till en genomgång genom av undersökningen.
