Fyra av fem: Primärvården saknar kunskap om sällsynta diagnoser
Pressmeddelande 19 oktober 2026
Fyra av fem som berörs av sällsynta hälsotillstånd upplever att primärvården saknar tillräcklig kunskap om diagnosen. Samtidigt behöver mer än hälften själva utbilda vårdpersonal om sitt hälsotillstånd. Det visar Sällsynta Liv 2026, Riksförbundet Sällsynta diagnosers återkommande undersökning om vård, stöd och livssituation.
– Det är orimligt att människor som söker vård själva ska behöva utbilda vårdpersonalen om sin diagnos. Ingen läkare kan känna till alla sällsynta hälsotillstånd, men alla läkare behöver ha det sällsynta i åtanke och kunna hjälpa patienten vidare till rätt vård, säger Malin Grände, verksamhetschef på Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Omkring en halv miljon människor i Sverige lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Undersökningen, som besvarats av 1 958 personer, visar att 84 procent bedömer kunskapen inom primärvården som låg eller mycket låg. Bara 10 procent anser att den är hög eller mycket hög. Primärvården är därmed den del av vården där deltagarna upplever att kunskapen om deras hälsotillstånd är lägst.
Bristen på kunskap märks också i mötet med primärvården. 55 procent av de svarande uppger att de alltid eller ofta själva behöver utbilda vårdpersonalen om det sällsynta hälsotillståndet. 30 procent svarar alltid och 25 procent ofta.
– Patienter ska vara delaktiga i sin vård, och det är viktigt att deras erfarenheter tas till vara. Men de ska inte behöva bära ansvaret för vårdens kompetens. Kunskapen om sällsynta hälsotillstånd behöver öka på bred front inom vården och det måste bli en självklar del av läkarutbildningen, säger Malin Grände.
Sällsynta Liv 2026 ger en bred bild av hur vården fungerar för personer med sällsynta hälsotillstånd. Undersökningen visar vissa förbättringar jämfört med tidigare mätningar, bland annat kortare tid till diagnos, men också fortsatta brister när det gäller kunskap, kontinuitet och samordning.
Kontakt
För intervjuer: Malin Grände, verksamhetschef, Riksförbundet Sällsynta diagnoser Telefon: 070-332 68 78 E-post: malin.grande@sallsyntadiagnoser.se
För mer information om undersökningen: Stephanie Juran, intressepolitiskt ansvarig, Riksförbundet Sällsynta diagnoser Telefon: 070-578 80 28 E-post: stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se
