Ny medarbetare på kansliet - vi hälsar Lisa Wallenius välkommen!
- hannagustafsson0
- för 7 dagar sedan
- 2 min läsning
Lisa Wallenius - gästspel på Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Vi välkomnar Lisa Wallenius som ny medarbetare på Riksförbundet Sällsynta diagnoser! Lisa har ett långt engagemang inom funktionshindersrörelsen och återvänder nu till förbundet efter flera år som ordförande för Funktionsrätt Sverige.
Jag återkommer nu till Riksförbundet Sällsynta diagnoser, det förbund jag var med och grundade 1998, och var ordförande för fram till 2017. Mitt engagemang då och nu utgår från min dotter Cecilia som har Aperts syndrom, hon var 16 år när jag började. Den tuffaste tiden med all sjukvård hade minskat något och även om vardagen fortfarande var en utmaning såg jag möjligheten att börja arbeta med detta.
Först var det utifrån hennes syndrom men genom möten med andra som själv hade eller var närstående till någon med en sällsynt diagnos insåg jag att sällsyntheten i sig var och är gemensam. Okunskapen i mötet med vården och alla samhällsområden som har till uppgift att ge insatser, var och är ett gemensamt och stort problem.
För åtta år sedan lämnade jag mitt uppdrag, inte för att jag tröttnat utan för att jag då valdes till ordförande i Funktionsrätt Sverige, det stora paraplyet inom funktionshindersrörelsen. Jag har nu varit pensionär ett tag men har saknat arbetslivet, därför blev jag glad när jag tillfrågades om att komma tillbaka till Sällsynta diagnoser.
Jag kommer först att arbeta med utvecklingen av vårt regionala arbete gentemot våra regionala företrädare och CSD. Att representera Sällsynta diagnoser är ett komplext och svårt uppdrag. Därför är det viktigt att vi tar hjälp och lär oss av varandra. Målsättningen är att det ska vara ett bra och nära samarbete med CSD och att det på sikt blir mera lika oavsett var man bor. Det bör också vara mer jämlikt mellan diagnoser oavsett om dom är kända eller okända, därför behövs ökad kunskap och forskning.
En viktig framgång är att det nu finns ett förslag på Nationella strategin något vi väntat på under många år och nu hoppas att den antas. I det fortsatta arbetet är strategin en viktig grund i utvecklingen inom det sällsynta området. Jag kommer att arbeta halvtid i första hand året ut.
/Lisa Wallenius
