Nationell strategi för sällsynta diagnoser: En nödvändighet för jämlik vård
- hannagustafsson0
- för 2 dagar sedan
- 2 min läsning
Nationell strategi för sällsynta diagnoser: En nödvändighet för jämlik vård
I Sverige lever ungefär en halv miljon människor med en sällsynt diagnos. Det är ungefär lika många som med en cancerdiagnos. Trots att varje diagnos är sällsynt, är den samlade gruppen betydande och kräver särskild uppmärksamhet och resurser.
Socialstyrelsen har nyligen lämnat ett förslag till en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd till regeringen. Detta är ett viktigt steg, men det krävs mer än bara ett förslag på papper för att göra verklig skillnad. Det är hög tid att vi höjer ambitionsnivån och skapar en strategi som är i paritet med den som finns för cancerområdet.
Resurssättning och samordning
För att kunna erbjuda jämlik vård och stöd till alla som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, krävs en betydande ökning av resurser. Detta innefattar både ekonomiska medel och personal. Vi behöver fler specialister, forskare och vårdpersonal som är utbildade inom området sällsynta diagnoser. Dessutom måste det finnas en effektiv samordning mellan olika vårdgivare och forskningsinstitutioner för att säkerställa att kunskap och resurser används på bästa möjliga sätt.
Ambitionsnivå i höjd med cancerområdet
Cancerområdet har länge varit en förebild när det gäller nationell strategi och resurssättning. Det är dags att vi applicerar samma höga ambitionsnivå på området sällsynta hälsotillstånd. Detta innebär att vi måste investera i forskning, utveckling och utbildning, samt skapa en nationell samordnare som kan leda arbetet och säkerställa att strategin implementeras genom konkreta handlingsplaner.
Utan en sådan samordnare riskerar insatserna att bli fragmenterade och ineffektiva. En nationell samordnare kan säkerställa att de olika aktörerna inom sjukvården samarbetar och att resurserna används på bästa möjliga sätt.
Regeringen har tidigare visat att riktade satsningar kan göra stor skillnad, som med den nationella cancerstrategin där 500 miljoner kronor per år i tre år, avsattes för att förbättra cancervården. En liknande satsning behövs nu för sällsynta diagnoser. Genom att avsätta 500 miljoner kronor per år i tre år framåt kan den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd bli mer än bara ord på papper. Det skulle innebära snabbare diagnoser, bättre behandlingar och en mer sammanhållen vård för alla som lever med sällsynta hälsotillstånd.
Slutsats
Att leva med ett sällsynt hälsotillstånd innebär ofta stora utmaningar, både för drabbade och närstående. Genom att höja ambitionsnivån kan vi säkerställa att alla får den vård och det stöd de behöver. Det är dags att vi tar detta steg och visar att vi värdesätter alla människors hälsa och välbefinnande.
