Nyhetsbrev september 2025
- hannagustafsson0
- 30 sep.
- 3 min läsning
Den sällsynt viktiga elevhälsan – vårt nya arvsfondsprojekt är igång!
Efter lång väntan och gediget förarbete har vi nu glädjen att meddela att vårt arvsfondsprojekt Den sällsynt viktiga elevhälsan är i full gång!
Projektet, som drivs av Riksförbundet Sällsynta diagnoser, syftar till att öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd i svenska skolor – ett område där elevhälsan spelar en avgörande roll. Initiativet kommer från vår ungdomssektion och bygger på att unga med egna erfarenheter av sällsynta diagnoser utbildas, stöttas och coachas i att ta fram material riktat till skolans elevhälsa.
Materialet presenteras sedan av ungdomarna själva i utbildningar och föreläsningar runt om i landet. På så sätt blir de både kunskapsbärare och förändringsaktörer.
Redan nu har en kärntrupp av unga engagerade deltagare börjat arbetet, och bland dessa finns personer som kommer att bli ambassadörer för projektet även efter dess slut. Materialet som tas fram kommer att finnas tillgängligt hos förbundet för fortsatt användning och spridning.
Projektet har också fått ett starkt stöd inte minst från våra egna medlemsföreningar. Men också från flera externa samverkansparter, däribland Fysioterapeuterna, Arbetsterapeuterna, Mediprep, Logopedförbundet, NUFT, Riksföreningen för Skolsköterskor, Högskolan i Skövde, SKR och Elevhälsan i Härnösands kommun.
Projektet har redan hunnit besöka Skolläkardagarna i Norrköping, där många intresserade från elevhälsohåll fick veta mer om sällsynta hälsotillstånd.
Tillsammans bidrar vi med olika perspektiv och expertis för att skapa ett hållbart och inkluderande projekt. Vad händer framöver?
Föreläsningsdag för skolsköterskor den 1 oktober – en första chans att sprida kunskap och engagera fler.
I samband med vårt höstmöte 18–19 oktober samla ungas röster kring elevhälsan och påbörja vägen fram till ett material som kan användas i skolor.
Under våren genomförs två utbildningar tillsammans med ungdomar.
Utbildningar och presentationer på skolor och i samverkansregioner runt om i landet.
Utveckling av ungdomsverksamheten inom förbundet, där projektledare Evelina Rosén och projektkoordinator Hanna Gustafsson leder arbetet.
Vi ser fram emot att fortsätta detta viktiga arbete tillsammans med våra unga deltagare, våra medlemsföreningar och övriga samverkansparter och alla inom elevhälsan som vill göra skillnad för elever med sällsynta diagnoser.
Vill du veta mer eller engagera dig?
Kontakta gärna:
Evelina Rosén – evelina.rosen@sallsyntadiagnoser.se
Hanna Gustafsson –hanna.gustafsson@sallsyntadiagnoser.se
Projektet genomförs med stöd från allmänna arvsfonden.
Regeringen ger Socialstyrelsen nytt uppdrag –ett viktigt steg för personer med sällsynta hälsotillstånd
Den 25 september meddelade regeringen att Socialstyrelsen får ett nytt uppdrag att stärka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd.
Uppdraget omfattar riktade insatser för att sprida information och kunskap, samt att analysera hur detta arbete kan samordnas och struktureras för att bli mer tillgängligt – både för hälso- och sjukvården och andra relevanta aktörer
Vi på Riksförbundet Sällsynta diagnoser välkomnar detta besked, i synnerhet som vi fått signaler om att detta är ett uppdrag som inte kortsluter processen med den kommande nationella strategin för området sällsynta hälsotillstånd.
Det är ett erkännande av de utmaningar som våra medlemmar möter varje dag – inte minst bristen på kunskap och förståelse inom vården. Att regeringen nu satsar tre miljoner kronor under 2025 och ger Socialstyrelsen i uppdrag att samverka med aktörer som Ågrenska, Genomic Medicine Sweden och Centrum för sällsynta diagnoser visar att området äntligen får den uppmärksamhet det förtjänar.
Vad betyder detta för oss?
Det nya uppdraget är ett viktigt steg mot en mer jämlik vård för personer med sällsynta hälsotillstånd.
Ett viktigt steg mot en mer jämlik vård för personer med sällsynta hälsotillstånd. Det stärker också det långsiktiga arbetet med att få till en nationell strategi, något vi länge har efterfrågat. Socialstyrelsen har tidigare föreslagit en sådan strategi, och detta uppdrag kan ses som ett konkret första steg i att förverkliga den.
Så följer vi upp arbetet - Riksförbundet kommer att:
Följa Socialstyrelsens arbete noggrant och delta i dialoger.
Bidra med patientperspektivet, särskilt genom våra medlemsföreningar och ungdomsgrupp.
Sprida information till våra medlemmar om hur arbetet fortskrider och hur de kan påverka genom exempelvis våra återkommande medlemsundersökningar.
Samverka med andra aktörer för att säkerställa vårdens vardag – Ingen inom vården ska missa det sällsynta.
Vi ser fram emot att vara en aktiv part i detta arbete och kommer att bevaka att det leder till verklig förändring för personer med sällsynta hälsotillstånd – i vården, i skolan och i samhället.
Läs regeringens pressmeddelande här:
Tillsammans synliggör vi det sällsynta.
Följ oss gärna på sociala medier för kontinuerlig information och uppdateringar.
