Nyhetsbrev från Riksförbundet Sällsynta diagnoser
- hannagustafsson0
- 22 dec. 2025
- 3 min läsning
Tillsammans för en sällsynt viktig framtid – tack för 2025
När vi ser tillbaka på året som gått känns det fint att konstatera att 2025 har varit ett år präglat av engagemang och samarbete. Tillsammans har vi tagit steg som gör skillnad för de över 500 000 personer som lever med sällsynta hälsotillstånd i Sverige. Det har vi kunnat göra tack vare våra medlemsföreningar, beslutsfattare, myndigheter, vården, forskningen, industrin och alla som delar vår vision.
Viktiga milstolpar under 2025
Under året har vi bland annat:
Bidragit till att förslaget om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd överlämnats till regeringen – ett historiskt steg mot en mer jämlik och sammanhållen vård.
Startat arvsfondsprojektet Den sällsynt viktiga elevhälsan, där vi lyfter våra ungas sällsynta röster, utvecklar kunskapsmaterial som ska stärka skolornas kunskap och förmåga att möta barn och unga med sällsynta diagnoser.
Bidragit med patienternas perspektiv och erfarenheter i framtagandet av vårdförloppet för sällsynta sjukdomar med komplexa behov. Arbetet med implementeringen fortsätter under 2026.
Samarbete över gränserna
Vi har representerat Sverige i nordiska och europeiska forum, bland annat vid Nordic Rare Disease Summit, och fortsatt att bidra i samarbeten som EU-projektet JARDIN, som arbetar för att integrera de europeiska referensnätverken (ERN) i svensk hälso- och sjukvård. Genom dessa insatser stärks patienternas tillgång till expertkunskap, oavsett geografiska gränser.
Ingen läkare ska missa det sällsynta
Den 24 november arrangerade vi tillsammans med Leading Health Care (LHC) en nationell workshop om hur utbildningen för vårdens professioner kan förbättras när det gäller sällsynta diagnoser. Syftet är tydligt: att stärka kunskapen så att ingen läkare ska missa det sällsynta.
Läs mer här.
Ännu inget beslut om Nationell strategi
Den 16 december träffade Riksförbundet Sällsynta diagnoser sjukvårdsminister Elisabet Lann för att diskutera den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd. Socialstyrelsens gedigna förslag som överlämnades till regeringen i våras bereds fortfarande.
Arbetet för en jämlik och sammanhållen vård fortsätter därför med full kraft. Vi står fast vid våra krav, som vi framförde i mötet med sjukvårdsministern:
Besluta om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd.
Tillsätt en nationell samordnare med tydligt mandat och resurser att driva utvecklingen.
Ge Socialstyrelsen ett utökat uppdrag att utvärdera och följa upp det arbete som görs.
Säkerställ att patientrörelsen involveras i hela genomförandet.
Vi hade också möjlighet att förmedla kunskap kring Centrum för Sällsynta Diagnoser, och poängtera hur viktigt det är att man i strategin Stärker förutsättningarna för Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) så att alla patienter får rätt stöd när de behöver det. Vi har fortfarande inte fått svar på hur de 450 miljoner kronorna som presenterades i höstbudgeten, avsedda för kompetensförsörjning och sällsynta hälsotillstånd, ska användas mer specifikt. Vi anser att de bör gå rakt in i arbetet med att få den nationella strategin kraftfull i sin start att förbättra struktur och system för sällsynta hälsotillstånd. Vi ser mötet som ett steg framåt och fortsätter att driva frågan – både inför valåret 2026 och i dialogen med beslutsfattare.
Över 500 000 personer i Sverige berörs av sällsynta diagnoser, det är dags att politiken tar det på allvar.
Valåret 2026 – vår chans att påverka
Under valåret 2026 fortsätter vi att lyfta de sällsynta frågorna och verka för att den nationella strategin inte bara antas – utan genomförs.
Politiker söker tydliga profilfrågor. Låt oss tillsammans visa att sällsynta diagnoser är en samhällsfråga som angår många. En halv miljon personer i Sverige berörs av sällsynta hälsotillstånd, det är lika många som har en cancerdiagnos. För att lyckas behöver vi vara många som gör våra röster hörda.
Under hösten har vi hållit ett kunskapsbyggande webbinar om hur vi tillsammans kan påverka politiken. Här är några av de viktigaste budskapen:
Lyft problemet – men presentera också lösningar.
Skapa opinion: skriv debattartiklar, dela inlägg, delta i Sällsynta dagen.
Engagera politiker: boka möten, besök valstugor, ställ frågor om strategin.
Små steg räknas – ett mejl, ett inlägg i sociala medier eller ett möte gör skillnad.
Din insats är viktig. Ju fler vi är som agerar, desto starkare blir den sällsynta rösten.
Med blicken mot framtiden
När vi går in i 2026 fortsätter vi med samma drivkraft och målmedvetenhet:
att förverkliga den nationella strategin.
att stärka kunskapen i både vård och skola.
att öka rättigheterna och delaktigheten för personer med sällsynta diagnoser.
Vi vill också rikta ett varmt tack till Helene Reuterwall, som vid årsskiftet går i pension, och välkomna vår nya medlemsansvariga Kerstin Gustafsson.
God jul och gott nytt år!
Kansliet tar en paus och håller stängt mellan 22 december – 7 januari.
Vi önskar er alla en fin avslutning på året och ser fram emot att fortsätta arbetet tillsammans.
Tack för att ni är med oss på vägen mot en sällsynt viktig framtid!
