Nyhetsbrev - Augusti 2025
- hannagustafsson0
- 20 aug.
- 3 min läsning
Kära medlemmar, samarbetspartners och intresserade,
trots att vi hoppas att sommaren och ljuset dröjer sig kvar ännu ett tag, närmar sig hösten med dess aktiviteter. Mycket är på gång inom vårt förbund och i den sällsynta världen. Vi ser fram emot allt engagemang, kunskapsutbyte och påverkan för alla som lever med sällsynta hälsotillstånd.
Nu har vårt arvsfondsprojekt dragit igång -
Den sällsynt viktiga elevhälsan!
Genom projektet Den sällsynt viktiga elevhälsan vill Riksförbundet Sällsynta diagnoser stärka
skolpersonalens kompetens inom sällsynta diagnoser. Målet är att, genom våra unga röster, ge elevhälsan bättre förutsättningar att förstå, bemöta och stötta dessa elever i sin skolvardag. Vi rivstartar med att medverka under Skolläkardagarna i Norrköping den 10–11 september.
Tillsammans stärker vi elevhälsan – med mer kunskap, större förståelse och bättre stöd för sällsynta barn och unga! Mer information kommer läggas upp på hemsidan löpande under hösten.
Kontakt:
Projektledare Evelina Rosén, evelina.rosen@sallsyntadiagnoser.se
Projektkoordinator Hanna Gustafsson, hanna.gustafsson@sallsyntadiagnoser.se
Nationell strategi – fortfarande inga beslut eller resurser
Ett förslag på nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd är överlämnat till regeringen, men fortfarande har vi inga besked om att strategin ska antas och resurssättas. Därför har vi uppmanat samtliga riksdagspartier att motionera för ökade resurser till sällsynta diagnoser i den kommande budgeten.
När riksmötet 2025/26 öppnas den 9 september hoppas vi att den sällsynta nationella strategin förses med kraftfulla förutsättningar att bli genomförd – för jämlik vård och ökad livskvalitet. Det är hög tid.
Mötas för att lära och upplysa
Samma dag, den 9 september, hålls även ett öppet digitalt möte inom projektet Samka, där vi är en aktiv part. Projektet syftar till att stärka patient- och närståendesamverkan i vård och forskning, och under mötet presenteras uppdateringar från projekttiden. Alla är välkomna att delta!
Var med och diskutera din organisations förutsättningar!
Vård- och omsorgsanalys har fått i uppdrag av regeringen att kartlägga och analysera patient-, brukar- och anhörigorganisationernas roll och förutsättningar att bidra som en oberoende part i utvecklingen av hälso- och sjukvården. I våras träffade vi utredaren och gav en inblick i de sällsynta utmaningarna. Nu kan även du möta utredaren och lyfta den sällsynta rösten i det kommande mötet den 18 september.
Internationellt samarbete
Den 16–17 september samlas sällsynta krafter från hela Norden i Köpenhamn för Nordic Rare Disease Summit 2025. Under temat “Pushing Boundaries for Rare” möts patienter, forskare, professionen, beslutsfattare och industrin för att tillsammans driva utvecklingen framåt.
Fokus ligger på patientinflytande och politisk påverkan – något vi ser som avgörande för framtidens vård.
Höstmötet – en plats för utbildning, inspiration och föreningskunskap
Vi ser fram emot att träffa våra medlemmar under höstens stora samling – Höstmötet i Haninge den 18–19 oktober.
Det blir två dagar av samtal, erfarenhetsutbyte och gemensamt arbete för att stärka vår rörelse. Fokus hamnar i år på det europeiska samarbetet genom ERN- de europeiska referensnätverken. Vad är det, hur kan de hjälpa föreningar och individer i jakt på korrekt vård?
Det blir också ett pass i konsten att driva förening, samla en styrelse och inspirera medlemmar.
Anmälan senast den 18 september
Jobba hos oss!
Avslutningsvis vill vi tipsa om att vi nu söker en ny kollega.
Vi letar efter dig som vill jobba som medlemsansvarig på kansliet i Sundbyberg. Ansök senast den 17/9–2025.
Håll utkik i vårt kalendarium för fler aktiviteter och uppdateringar.
Vi ser fram emot en aktiv och engagerad höst tillsammans med er – för att gemensamt göra skillnad för alla som lever med sällsynta hälsotillstånd.
Med vänliga hälsningar,
Riksförbundet Sällsynta diagnoser
