Nationell workshop om sällsynta diagnoser samlade brett deltagande
- hannagustafsson0
- 26 nov.
- 2 min läsning
Hur kan vården bli bättre på att upptäcka det sällsynta?
Den frågan stod i centrum när Stiftelsen Leading Health Care (LHC), på uppdrag av Riksförbundet Sällsynta diagnoser, arrangerade en nationell dialogworkshop. Syftet var att belysa utmaningar och hitta lösningar för att förkorta vägen till diagnos för patienter med sällsynta hälsotillstånd – en grupp som ofta riskerar att hamna mellan stolarna i vården.
Kunskap som gör skillnad redan från start
”Vi förväntar oss inte att läkare och annan vårdpersonal ska kunna allt om varje diagnos, men vi anser att man redan på grundutbildningen ska få ett hum om vad sällsynta diagnoser är, vad de innebär för individen och vart man kan vända sig för att få mer kunskap och stöd i sin yrkesroll”, säger Malin Grände, verksamhetsledare på Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Malin lyfter fram goda exempel där läkarutbildningar anordnar ”sällsynta dagar”, där studenter möter personer med sällsynta hälsotillstånd och får en bredare förståelse. ”Vi vet att våra medlemmar gärna ställer upp och ger framtida läkare en sällsynt bra start”, tillägger hon.
Frågor som engagerade hela vårdsystemet
Workshopen samlade representanter från myndigheter, patientorganisationer, primärvården,
forskning, läkarutbildningar, Centrum för sällsynta diagnoser och det nationella kunskapsstyrningssystemet.
Bland frågorna som diskuterades fanns:
Hur kan utbildningen för vårdens professioner stärkas kring sällsynta diagnoser?
Vilka kunskaper behövs i första linjens vård för att snabbt slussa patienter rätt?
Hur kan styrning via vårdförlopp och samverkan mellan primärvård och specialistvård förbättras?
Vilka informations- och stödinsatser gör störst skillnad för att ingen ska missa det sällsynta?
Nästa steg – från dialog till utveckling
Resultaten från diskussionerna kommer att sammanställas av LHC i ett dialogmaterial som beskriver utmaningar och möjliga lösningar. Materialet blir ett viktigt inspel i Riksförbundet Sällsynta diagnosers arbete för att bidra till vårdens utveckling för denna patientgrupp – ingen inom vården ska missa det sällsynta.
