Gemenskap ger kraft – långsiktiga samarbeten för sällsynta diagnoser
- hannagustafsson0
- 28 okt.
- 2 min läsning
Ensam är inte alltid stark, det vet inte minst vi som arbetar inom det sällsynta området, där vi ofta tvingas kämpa på egen hand. Riksförbundet Sällsynta diagnoser gör så gott det går för att förbättra förutsättningarna för människor som lever med sällsynta hälsotillstånd. Men vi har inte tillräckliga resurser för att nå fram så snabbt som vi vill och på alla de områden där det behövs.
Därför är det så glädjande och inspirerande att få ingå i sammanhang med andra organisationers arbeten. Organisationer och arbeten som delar vår värdegrund och som också syftar till att öka stöd, frihet och rättigheter för personer som lever med funktionsnedsättningar, där det sällsynta förstås ingår.
Vi är därför stolta över att Riksförbundet Sällsynta diagnoser får vara en del av flera olika arvsfondsprojekt. Samtliga projekt rör sig alla bland våra medlemsgrupper, men med lite olika teman och utgångspunkter.
Det är dags att presentera arvsfondsprojektet Cilia Go, RFCF (Riksförbundet Cystisk Fibros) och ge ordet till projektledare Nihal Mohamed
Vad heter projektet?
Projektet heter Cilia Go.
Vem/vilka organisationer driver projektet?
Projektet drivs av RFCF (Riksförbundet Cystisk Fibros) med stöd av Allmänna Arvsfonden. Samarbetspartners är bland annat vårdpersonal, forskare och patientrepresentanter.
Vad syftar projektet till?
Cilia Go vill stärka stödet och kunskapen kring primär ciliär dyskinesi (PCD). PCD är en sällsynt, ärftlig sjukdom där flimmerhåren i luftvägarna inte fungerar som de ska vilket leder till återkommande infektioner och problem med lungor, bihålor och öron.
Arbetet omfattar att:
utveckla informationsmaterial på flera språk (broschyrer och digitala resurser)
skapa digitala forum och möten för patienter och anhöriga
underlätta en samordnad övergång från barn- till vuxenvård
sprida kunskap om PCD bland vårdpersonal och beslutsfattare
Målet är att förbättra livskvaliteten för personer med PCD och deras familjer samt bidra till en ökad förståelse i samhället för de utmaningar som följer med sjukdomen.
Hur ser samarbetet med Riksförbundet Sällsynta diagnoser ut i projektet?
I samarbetet med Riksförbundet Sällsynta diagnoser får vi värdefull input och möjlighet till erfarenhetsutbyte. De bidrar med sin kunskap och perspektiv kring sällsynta sjukdomar, vilket hjälper oss att bättre förstå patienternas behov och skapa relevanta resurser. Deras expertis stärker projektets arbete och ger oss möjlighet att inkludera flera perspektiv från både patienter och anhöriga i utvecklingen av stödmaterial och aktiviteter.
Vilka aktiviteter pågår just nu?
Projektet arbetar just nu med flera insatser:
Översättning av broschyren till arabiska (lanseras inom kort) samt planering av digitala möten för arabisktalande patienter.
Referensgruppmöte med experter.
PCD-medlemsmöte.
Deltagande i NPO-möte och medverkan i JARDIN – referensgrupp för expertpatienter.
Hur länge ska projektet pågå?
Projektet är treårigt och startade den 1 oktober 2024.
Var kan man få mer information?
Nihal Mohamed
projektledare för Cilia Go
RFCF (Riksförbundet Cystisk Fibros)
